Behandelingen

Voor de behandeling van een (idiopathische) subglottische stenose bestaan verschillende mogelijkheden. Zodra je de diagnose (I)SGS hebt gekregen, zal jouw arts waarschijnlijk een dilatatie voor je inplannen. Dat is één van de mogelijke (en meest voorkomende) ingrepen bij subglottische stenose. Er zijn er daarnaast nog een paar. Hieronder lichten we ze allemaal toe.

Dilatatie

Een dilatatie is een operatie waarbij de vernauwing in de luchtpijp wordt verwijd door het littekenweefsel ‘aan de kant te duwen’. Dat kan op verschillende manieren.

Er kan bijvoorbeeld gebruikgemaakt worden van een laser als gereedschap om in het littekenweefsel te snijden. De keerzijde van een laser is dat die erg heet is en dit kan verdere beschadiging van het littekenweefsel tot gevolg hebben.

Een alternatief is de ballon; die duwt het littekenweefsel als het ware open via een aantal scheurtjes in het weefsel (die scheurtjes ontstaan door druk van de ballon). Het nadeel van een ballon is vaak een gebrek aan precisie, omdat niet goed kan worden bepaald op welke plaats het weefsel inscheurt.

Een dilatatie is een ingreep die ongeveer een klein uur duurt. Het vindt onder narcose plaats. De meeste mensen blijven alleen de dag zelf in het ziekenhuis en kunnen binnen enkele dagen weer rustig aan het werk. Na afloop van de behandeling heb je een zere keel en kun je wat slaperig zijn van de narcose. Ook kun je een stijve nek en rug hebben als gevolg van de positie waarin je hebt gelegen tijdens de operatie.

Over het algemeen merk je binnen een paar dagen al een grote verbetering in de ademhaling. Letterlijk een ‘opluchting’!

Resectie

Een tracheale resectie is een meer complexe operatie, waarbij het (met littekenweefsel) vernauwde stuk luchtpijp in zijn geheel wordt verwijderd. De ‘gezonde’ delen luchtpijp worden vervolgens aan elkaar gezet.

Soms wordt deze operatie als een ‘resectie en reconstructie’ uitgevoerd. Deze operatie is nodig wanneer het stuk vernauwde luchtpijp erg lang is. Dan moet er een stent of een stuk rib (kraakbeen) in de hals worden gezet om het verloren kraakbeen te vervangen.

Bij de resectie, wat een complexe ingreep is, blijf je een aantal dagen in het ziekenhuis. De meeste patiënten krijgen maximaal 5 dagen sondevoeding. Het litteken dat overblijft is ongeveer 3 centimeter breed en bevindt zich aan de onderkant van de hals.

Maddern procedure

Bij een resectie wordt zoals hiervoor beschreven, een heel stuk luchtpijp verwijderd. Dit is dus een ‘open’ operatie (dus via de buitenkant van de nek). Dat in tegenstelling tot de Maddern Procedure, die ‘endoscopisch’ wordt uitgevoerd. Dus uitgevoerd via de binnenkant van de keel.

Bij de Maddern wordt uitsluitend het littekenweefsel verwijderd (en dus niet het omliggende kraakbeen). Met een huidtransplantatie wordt de binnenkant van de luchtpijp vervolgens opnieuw bekleed. Doordat deze operatie endoscopisch is, hoeft er niet in de hals te worden gesneden, zoals bij een resectie.

Het herstel van de Maddern is sneller, omdat er geen stuk luchtpijp wordt verwijderd. En er is een minimaal risico op beschadiging van de stembanden en de zenuwen in dat gebied. Wel bestaat het risico van infectie van het operatiegebied.

Deze operatie wordt momenteel niet in Nederland uitgevoerd. Er blijkt wisselend resultaat te zijn in landen waar de Maddern wel wordt uitgevoerd en er is (nog) geen wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van deze behandeling.

Steroïde injecties

Sommige ISGS patiënten worden behandeld met steroïde injecties. Ontsteking is een belangrijk onderdeel van ISGS en dit leidt vaak tot grote ademhalingsproblemen, ook als er nog niet eens zo veel littekenweefsel zit.

Orale steroïden kunnen helpen, maar hebben veel negatieve bijwerkingen. Steroïden kunnen ook direct in het littekenweefsel worden geïnjecteerd en zo voor verbetering zorgen. Hierdoor kan een meer ingrijpende operatie (zoals een dilatatie of resectie) vaak worden uitgesteld.

Het toedienen van een injectie duurt ongeveer 5 minuten. Over het algemeen gaat het om een reeks van 4 – 6 injecties met tussenpozen van 3 weken.

In Nederland worden de steroïde-injecties momenteel alleen in het LUMC uitgevoerd door dr. Langeveld.

Meer informatie?

Wil je nog meer informatie over de mogelijke behandelingen bij ISGS? Die kun je vinden in de ‘Rough Guide for Beginners‘; een uitgebreid informatiedocument opgesteld door Catherine Anderson. Zij is zelf ISGS patiënt én oprichtster van de internationale Facebookgroep met meer dan 2.500 lotgenoten.

Deze Rough Guide is te downloaden nadat je lid wordt van de internationale Facebookgroep. Het document is volledig gefocust op de Amerikaanse situatie. Die is op verschillende vlakken (bijv. qua beschikbare behandelingen) wel anders dan de Nederlandse, maar het document bevat zeker nuttig informatie! 

Stichting Subglottische Stenose heeft o.a. als doel om in 2023 een Nederlandse versie van deze Rough Guide te publiceren, met informatie over de behandeling van ISGS in Nederland.

.