Behandelingen

Behandelingen voor idiopathische subglottische stenose, waaronder dilatatie, resectie, maddern en steroïde injecties

Voor de behandeling van idiopathische subglottische stenose bestaan verschillende mogelijkheden. Zodra je de diagnose ISGS hebt gekregen, zal je arts/chirurg waarschijnlijk een dilatatie voor je inplannen. Dat is één van de mogelijke (en meest voorkomende) ingrepen bij idiopathische subglottische stenose. Er zijn er nog een paar. Hieronder worden ze toegelicht.

Dilatatie

Een dilatatie is een operatie waarbij de vernauwing in de luchtpijp wordt verwijd door het littekenweefsel ‘aan de kant te duwen’.

Er kan gebruik worden gemaakt van een laser als gereedschap om in het littekenweefsel te snijden. De keerzijde van een laser is dat die erg heet is en dit kan verdere beschadiging van het littekenweefsel tot gevolg hebben. Een alternatief is de ballon; die duwt het littekenweefsel open via een aantal scheurtjes in het weefsel. Het nadeel van een ballon is vaak een gebrek aan precisie, omdat niet goed bepaald kan worden op welke plaats het weefsel inscheurt.

Een dilatatie is een ingreep die ongeveer een uur duurt en onder narcose plaatsvindt. De meeste mensen blijven alleen de dag zelf in het ziekenhuis en kunnen binnen enkele dagen gewoon weer aan het werk. Na afloop van de behandeling heb je een zere keel en kun je wat slaperig zijn van de narcose. Ook kun je een stijve nek en rug hebben als gevolg van de positie waarin je hebt gelegen tijdens de operatie.

Over het algemeen merk je binnen een paar dagen al een grote verbetering in de ademhaling. Letterlijk een ‘opluchting’!

Resectie

Een tracheale resectie is een vrij complexe operatie, waarbij het met littekenweefsel vernauwde stuk luchtpijp in zijn geheel wordt verwijderd. De ‘gezonde’ delen luchtpijp worden vervolgens aan elkaar gezet.

Soms wordt deze operatie als een ‘resectie en reconstructie’ uitgevoerd. Deze operatie is nodig wanneer het stuk vernauwde luchtpijp erg lang is. Dan moet er soms een stent of een stuk rib (kraakbeen) in de hals worden gezet om het verloren kraakbeen te vervangen.

Bij de resectie, die vrij zwaar is, blijf je een aantal dagen in het ziekenhuis. De meeste patiënten krijgen maximaal 5 dagen sondevoeding.

Het litteken dat overblijft is ongeveer 3 centimeter breed en bevindt zich aan de onderkant van de hals.

Maddern procedure

Bij een resectie wordt een heel stuk luchtpijp verwijderd. Dit is dus een ‘open’ operatie, in tegenstelling tot de Maddern Procedure, die ‘ ‘endoscopisch’ wordt uitgevoerd.

Bij de Maddern wordt uitsluitend het littekenweefsel verwijderd (en dus niet het omliggende kraakbeen). Middels een huidtransplantatie wordt de binnenkant van de luchtpijp als het ware opnieuw bekleed. Deze operatie is endoscopisch, waardoor er niet in de hals hoeft te worden gesneden, zoals bij een resectie. Het herstel van deze operatie is sneller, omdat er geen stuk luchtpijp wordt verwijderd. En er is een minimaal risico op beschadiging van de stembanden en de zenuwen in dat gebied. Wel bestaat het risico van infectie van het operatiegebied.

Deze operatie wordt momenteel niet in Nederland uitgevoerd.

Steroïde injecties

In het buitenland worden ISGS patiënten ook vaak behandeld met steroïde injecties. Ontsteking is een belangrijk onderdeel van ISGS en dit leidt vaak tot grote ademhalingsproblemen, ook als er nog niet eens zo veel littekenweefsel zit.

Orale steroïden kunnen helpen, maar hebben veel negatieve bijwerkingen. Steroïden kunnen ook direct in het littekenweefsel worden geïnjecteerd en zo voor verbetering zorgen. Hierdoor kan een meer ingrijpende operatie worden uitgesteld.

Over het algemeen gaat het om een reeks van 4 – 6 injecties met tussenpozen van 3 weken. Elke injectie duurt ongeveer 5 minuten.

Meer informatie?

Wil je nog meer informatie over de mogelijke behandelingen bij ISGS? Dat kun je vinden in de ‘Rough Guide for Beginners‘; een uitgebreid informatiedocument opgesteld door Catherine Anderson. Zij is zelf ISGS patiënt én oprichtster van de internationale Facebookgroep met meer dan 2.500 lotgenoten. Het document is te downloaden nadat je bent lid geworden van de internationale Facebookgroep.

.

Behandelingen bij idiopathische stublgottische stenose. Waaronder dilatatie, resectie, Maddern en steroïde injecties