Volg de nieuwste ontwikkelingen
Inzichten uit onderzoek
Hoofdbronnen
Op deze pagina vind je belangrijke informatie over wetenschappelijk onderzoek naar subglottische stenose. Er zijn twee hoofdbronnen die ons helpen om de nieuwste ontwikkelingen te volgen:
- Catherine Anderson (patiënt en onderzoeker)
- North American Airways Collaborative (NoAAC)
Catherine Anderson - Patiënt en onderzoeker
Wie is Catherine Anderson?
Catherine Anderson heeft zelf idiopathische subglottische stenose (ISGS). Zij is ook professioneel onderzoeker. Sinds 2009 zet zij zich in als ambassadeur voor patiënten met luchtwegvernauwing. Catherine doet het volgende werk:
- Zij leest en analyseert wetenschappelijke artikelen over subglottische stenose
- Zij werkt wereldwijd samen met artsen bij verschillende onderzoeken
- Zij heeft meer dan dertien wetenschappelijke artikelen geschreven (als auteur of co-auteur)
- Zij spreekt op medische congressen namens patiënten
- Zij heeft de internationale Facebook-groep ‘Living with idiopathic subglottic stenosis’ opgericht
Jaarlijkse overzichten van Catherine
Sinds 2020 maakt Catherine elk jaar een overzicht van belangrijke wetenschappelijke inzichten over subglottische stenose en de behandeling ervan. Je vindt ze hieronder:
- 2024 – Wat hebben we geleerd over luchtwegstenose en de behandeling ervan?
- 2023 – Wat hebben we geleerd over luchtwegstenose en de behandeling ervan?
- 2022 – Wat hebben we geleerd over luchtwegstenose en de behandeling ervan?
- 2021 – Wat hebben we geleerd over luchtwegstenose en de behandeling ervan?
- 2020 – Wat hebben we geleerd over luchtwegstenose en de behandeling ervan?
NoAAC
NoAAC staat voor North American Airways Collaborative. Dit is een internationaal samenwerkingsverband van ziekenhuizen die onderzoek doen naar luchtwegvernauwing. Het werd gestart door de Vanderbilt University in de Verenigde Staten.
Belangrijke feiten over NoAAC:
- Het samenwerkingsverband begon in 2014
- Er werken meer dan 40 ziekenhuizen uit de Verenigde Staten en Europa samen
- Het onderzoek richt zich op volwassenen met luchtwegproblemen
- NoAAC is nog steeds actief en voert verschillende onderzoeksprojecten uit
Wat doet NoAAC?
NoAAC is een samenwerkingsverband waarin verschillende ziekenhuizen gezamenlijk onderzoeksprojecten uitvoeren. Binnen NoAAC worden verschillende studies gedaan om te onderzoeken:
- Welke behandelingen het beste werken
- Hoe de ziekte zich ontwikkelt bij verschillende patiënten
- Wat de oorzaken kunnen zijn van subglottische stenose
In totaal hebben meer dan 1.000 patiënten met ISGS meegedaan aan de verschillende NoAAC-onderzoeken. Elk onderzoeksproject binnen NoAAC heeft een eigen naam en nummer (bijvoorbeeld PR-02, RP-01) en gebruikt gegevens van een specifiek aantal patiënten. Sommige projecten zijn afgerond, andere lopen nog.
Huidige onderzoeksprojecten van NoAAC
Deze projecten lopen nu of zijn recent afgerond (laatste update: augustus 2025):
Lopende projecten
NoAAC TS-04: Onderzoek naar het immuunsysteem
- Dit onderzoek kijkt naar de rol van het immuunsysteem bij ISGS
- Doel: begrijpen wat de oorzaak is dat sommige mensen ISGS krijgen
NoAAC PR-02: Internationaal vergelijkingsonderzoek
- Dit grote onderzoek wordt geleid door PCORI*
- Doel: verschillende behandelingen met elkaar vergelijken
- Focus: wat is de invloed op de kwaliteit van leven van patiënten
*PCORI = Patient-Centered Outcomes Research Institute. Dit is een onafhankelijke organisatie in de VS die onderzoek doet naar behandelingen die belangrijk zijn voor patiënten.
Afgeronde projecten
NoAAC BV-03: Posterior glottische stenose
- Dit onderzoek keek naar een specifiek type luchtwegvernauwing
- Resultaten: risicofactoren zijn onder andere diabetes, slechte doorbloeding en lange beademing
NoAAC RP-01: Analyse van patiëntgegevens
Dit onderzoek analyseerde gegevens van bijna 500 ISGS-patiënten. Belangrijke bevindingen:
- De meeste patiënten zijn vrouwen
- De meeste patiënten zijn blank
- De meeste patiënten zijn verder gezond
- Behandelresultaten verschillen tussen ziekenhuizen
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Dit onderzoek helpt om: betere behandelingen te ontwikkelen, te begrijpen wat de oorzaak is van ISGS, artsen te helpen bij het kiezen van de beste behandeling en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Wat kun jij doen om te helpen?
Onderzoek naar subglottische stenose is belangrijk voor alle patiënten. Je kunt op drie manieren bijdragen:
Meld je aan voor internationaal onderzoek
Heb jij subglottische stenose? Je kunt je aanmelden voor het internationale onderzoekspanel dat beheerd wordt door Catherine Anderson. Deze vragenlijsten zijn altijd in het Engels.
Hoe meld je je aan?
- Stuur een e-mail
- Schrijf in de e-mail: "Please add my email address to the database for participating in airway stenosis related research"
- Je ontvangt dan uitnodigingen voor internationale onderzoeken
Meld je aan voor Nederlands onderzoek
Heb jij subglottische stenose? Dan kun je je aanmelden voor ons onderzoekspanel. Als deelnemer word je uitgenodigd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek over luchtwegstenose.
Hoe meld je je aan?
Steun Stichting Subglottische Stenose
Help ons om deze belangrijke informatie te blijven delen en onze doelen te bereiken.