Lotgenotencontact klinkt misschien zwaar, maar het is eigenlijk gewoon contact met mensen die in eenzelfde situatie zitten als jij. Het is bijvoorbeeld een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is om subglottische stenose te hebben, omdat hij/zij hetzelfde meemaakt/heeft meegemaakt. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.
Facebookgroep
Een laagdrempelige manier voor lotgenotencontact is via de Facebook-groepen voor subglottische stenose. Er is een internationale groep én een Nederlandstalige/Vlaamse groep. Bezoek deze pagina om hier meer over te lezen.
Heb je geen Facebook, maar vind je het wel fijn om in de lotgenotengroep in WhatsApp deel te nemen? Neem gerust contact met ons op!
Bijeenkomsten en webinars
Stichting Subglottische Stenose faciliteert regelmatig ontmoetingen. De stichting organiseerde in 2022 voor het eerst een landelijke patiëntendag in het LUMC te Leiden.
Op 29 januari 2024 organiseren we van 19:00 – 21:00 een online webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgt, als gevolg van operaties bijvoorbeeld. Aanmelden kan via deze link.
In juni 2024 staat er weer een landelijke patiëntendag op de planning. Zodra we hier meer details over hebben, volgt er meer informatie.
Telefonisch contact
Heb jij behoefte aan een (tussentijdse) meeting met lotgenoten? Wil je bijvoorbeeld (video)bellen met 1 of meerdere lotgenoten? Of lijkt het je leuk om op locatie met een groepje bij elkaar te komen? Neem dan contact met ons op, dan kijken we wat we kunnen organiseren!