Op Facebook zijn belangrijke 2 groepen te vinden voor lotgenotencontact voor patiënten met idiopathische subglottische stenose.

Engelstalige Facebookgroep ‘Living with idiopathic subglottic stenosis’

Deze internationale, Engelstalige Facebookgroep is in 2009 opgericht door de Australische Catherine Anderson, zelf ook ISGS patiënt. De groep is enorm gegroeid sindsdien en telt nu ruim 3.000 leden. Het is de grootste groep in de wereld rondom deze aandoening. De groep is bedoeld om tips en ervaringen te delen. En om ons te helpen omgaan met de ziekte. De groep is ook een mooie database waarin je kunt zoeken op bepaalde onderwerpen of vragen.

Het platform wordt ook gebruikt als ‘forum’ om ervaringen te delen. Sommige van deze verhalen die je leest kunnen je misschien wat afschrikken. Maar neem juist die verhalen met een korreltje zout, want het zorverzekeringsstelsel in Amerika is bijvoorbeeld heel anders geregeld dan die in Nederland. Hierdoor wachten Amerikaanse patiënten vaak langer met behandeling, waardoor ze er veel erger aan toe zijn en soms veel ernstigere klachten hebben.

Als je lid wordt van de internationale groep, kun je meteen de ‘Rough Guide for Beginners‘ downloaden. De informatie op deze site is grotendeels afkomstig uit de ‘Rough Guide’, maar de ‘Rough Guide’ is een meer volledig document.

Lid worden? Ga dan nu naar de internationale Facebookgroep en vraag lidmaatschap aan.

Nederlands-Belgische Facebookgroep ‘Subglottische Tracheale Stenose Nederland en België’

Voor Nederland en België is er een aanvullende Facebookgroep opgericht, waarin patiënten met idiopathische subglottische stenose ervaringen en informatie kunnen delen in hun eigen taal. Het is namelijk erg prettig om met lotgenoten uit eigen land in contact te staan en (indien wenselijk) af te spreken. De groep bestaat op dit moment uit zo’n 35 leden.

Ben jij ISGS patiënt? Meld je dan snel aan voor de groep, want samen staan we echt sterker!

Lid worden? Ga dan nu naar de Nederlands-Belgische Facebookgroep om je lidmaatschap aan te vragen!

Lotgenotencontact voor patiënten met idiopathische subglottische stenose