Stichting Subglottische Stenose wil bijdragen aan een snellere diagnose en een betere behandeling van patiënten met deze aandoening.
De stichting zet zich in voor adolescente en volwassen patiënten met subglottische stenose en hun naasten. We worden daarin bijgestaan door een multidisciplinaire Medisch Adviesraad van gespecialiseerde artsen.
De stichting staat bij de Belastingdienst geregistreerd als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Je kunt dat hier controleren. Op onze ANBI pagina vind je alle gegevens die bij deze status verplicht openbaar gemaakt moeten worden.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Wil je per mail (vrijblijvend) informatie ontvangen over evenementen, ontwikkelingen en onderzoek over subglottische stenose? Schrijf je dan gratis in voor onze mailinglijst via deze link. Je kunt je op elk gewenst moment weer afmelden.
Steun ons: word ‘vriend’ of donateur!
Als je ons een warm hart toedraagt, word dan vriend van de stichting voor slechts € 25,- per jaar. Of doneer eenmalig een bedrag naar keuze!
Elk jaar bepaalt het bestuur in een formele vergadering hoe het totaal aan giften het best kan worden aangewend. Het bestuur rapporteert daarover in haar jaarverslag dat op de website van de stichting wordt gepubliceerd.
Doelen van de Stichting Subglottische Stenose
- Een van onze hoofddoelen is een snellere diagnose bij patiënten met dit klachtenbeeld;
- We willen daarnaast een constructieve samenwerking bevorderen tussen de gespecialiseerde ziekenhuizen, waarbij zij actief kennis en ervaring uitwisselen;
- We streven naar een verdere verbetering van de behandeling van (idiopathische) subglottische stenose;
- We willen dat patiënten (en hun omgeving) goed worden geïnformeerd over hun aandoening en handvatten krijgen aangereikt voor de nieuwe situatie. En dat het patiënten en hun partners bekend waar ze zorg en hulp kunnen krijgen. Goed geïnformeerde patiënten en hun partners zijn namelijk weerbaarder richting artsen, zorgverleners, hulpverleners en dergelijke. Zo krijgen ze die behandeling, zorg en hulp waar ze recht op hebben.
Meer informatie over de doelen, activiteiten en werkwijze van de stichting zijn te lezen in ons Huishoudelijk Reglement.
Privacyverklaring
Gegevens over iemands gezondheid zijn gevoelig. Wij gaan daarom zeer zorgvuldig om met jouw persoonlijke gegevens en leggen niet meer gegevens vast dan strikt noodzakelijk. Je kunt erop vertrouwen dat we jouw gegevens alleen gebruiken voor de doeleinden waarvoor je toestemming hebt gegeven. Lees er meer over in onze privacyverklaring.
Activiteiten van de Stichting Subglottische Stenose
De stichting is actief op een viertal terreinen:
- Lotgenotencontact;
- Voorlichting;
- Belangenbehartiging;
- Het bevorderen en aanjagen van wetenschappelijk onderzoek.
Lees op deze pagina meer over deze terreinen.