Informatie over subglottische stenose

Op deze website vind je informatie over idiopathische subglottische stenose; een zeldzame aandoening in de luchtpijp.Het belangrijkste doel van deze website is het informeren van patiënten en hun familie en het mogelijk maken van lotgenotencontact.

Wat is idiopathische subglottische stenose?

Idiopathische subglottische stenose (afgekort ISGS) is kort gezegd een vernauwing in de luchtpijp (ook wel trachea genoemd), vlak onder de stembanden, veroorzaakt door littekenweefsel. Bij idiopathische subglottische stenose horen een aantal kenmerkende symptomen.

Behandelingen bij ISGS

Voor de behandeling van idiopathische subglottische stenose bestaan verschillende mogelijkheden. Zodra je de diagnose ISGS hebt gekregen, zal je arts/chirurg waarschijnlijk een dilatatie voor je inplannen. Dat is één van de mogelijke. Er zijn er nog een aantal.

Tips en leefstijladviezen

Er zijn diverse tips en leefstijladviezen te geven bij idiopathische subglottische stenose. ISGS patiënten hoesten vaak veel gedurende de dag, vanwege slijmvorming en ontsteking. Deze tips helpen slijm te verminderen en ontsteking tegen te gaan

Lotgenotencontact

Het kan erg prettig zijn om ervaringen en kennis te delen met andere patiënten met idiopathische subglottische stenose. Op Facebook zijn 2 verschillende groepen te vinden: een internationale groep én een groep voor Nederland en België.

previous arrow
next arrow
Slider

Subglottische stenose in het kort

Een idiopathische subglottische stenose is een vernauwing in de luchtpijp, meestal veroorzaakt door littekenweefsel (stenose betekent letterlijk ‘vernauwing’). De precieze oorzaak van deze afwijking is onbekend. Het gaat waarschijnlijk om een auto-immuunziekte. Naar schatting heeft 1 op de 500.000 mensen ISGS. ISGS komt vooral bij vrouwen voor. 98% van de patiënten is namelijk vrouw.

Wat vindt u op deze site?

Deze website is bedoeld om informatie te delen over ISGS; over wat de ziekte inhoudt, over de behandelmogelijkheden en over adviezen voor leefstijl en symptoombestrijding. De informatie is zowel nuttig voor patiënten zelf als voor hun naasten. Daarnaast is de site een mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten.