Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 bij het LUMC in Leiden! Het programma is inmiddels bijna rond en het belooft weer een bijzondere en leerzame dag te worden, net als in 2022. Goed nieuws: je kunt je nu meteen inschrijven! Dus laat ons gauw weten of je erbij bent door je aan te melden:
Wat kun je verwachten?
De Subglottische Stenose Patiëntendag is een dag speciaal voor Nederlandse en Belgische patiënten met een (idiopathische) subglottische stenose (ISGS). Het wordt een dag waarop je:
- nuttige informatie krijgt over (de behandeling van) ISGS
- andere ISGS-patiënten ontmoet en ervaringen kunt uitwisselen
- verschillende medisch specialisten ontmoet en vragen kunt stellen
Programma
In 2022, tijdens de eerste grote ISGS Patiëntendag, hebben we al uitgebreid aandacht besteed aan de verschillende behandelopties voor ISGS-patiënten. Een verslag daarvan kun je hier teruglezen. Voor 23 juni 2024 stellen we een nieuw dagprogramma* samen, zodat de deelnemers van twee jaar terug ook weer een interessante dag beleven:
10:30 – 10:55 uur
10:55 – 11:00 uur
11:00 – 11:15 uur
11:15 – 12:00 uur
12:00 – 12:15 uur
12:15 – 12:45 uur
12:45 – 13:30 uur
13:30 – 15:00 uur
Inloop & registratie (met koffie/thee)
Opening door dagvoorzitter
Welkom
Stichting Subglottische Stenose
Leven met subglottische stenose
Wat zie ik op de poli/waar lopen mensen tegen aan?
– Christa Hofstra (Specialist Verpleegkundige, LUMC)
Wat kan de dokter?
– Ton Langeveld (KNO-arts, LUMC)
Leven met subglottische stenose
– Roos Stoffels-Geerders (Psycholoog)
Onderzoek: What’s new & KNO Kennisagenda
– Elizabeth Sjögren (KNO-arts, LUMC) & Juliët Schuering, (…, LUMC)
Auto-immuunziekten en subglottische stenose: huidige inzichten
– Reumatoloog
Lunch
Panel: behandeling in vogelvlucht
Korte presentaties (max. 10 min) + vraag & antwoord
– Met o.a.: Emke vd Broek (UMCU), Jimmie Honings,(Radboud UMC), Emilie Dronkers (LUMC) en moderator Elizabeth Sjögren (LUMC)
- Work-up: wat kan ik verwachten?
- Resectie en dilatatie: opties en keuzes
- SILSI en overige nabehandeling (antibiotica, steroïden, puffer, PPI’s)
- Open resectie: CTR/LTR
- Stenose en stem na ingreep
15:00 – 15:30 uur
15:30 – 15:45 uur
15:45 – 16:15 uur
Maddern procedure
– Emilie Dronkers (KNO-arts, LUMC)
Vragen en afsluiting door dagvoorzitter
Napraten met een drankje
*Het programma zoals hierboven staat is nog niet definitief bevestigd en daarom onder voorbehoud van eventuele wijzigingen.
Praktische informatie
Datum: zondag 23 juni 2024
Locatie: Onderwijsgebouw Leiden UMC
Adres: Hippocratespad 21, 2333 ZD in Leiden
Route: zie deze pagina
Voor: patiënten met (idiopathische) sublgottische stenose
Toegang: deelname is kosteloos voor patiënten met ISGS en max 1 introducé (wil je graag twee introducés meebrengen? Overleg dat even via subglottischestenose@gmail.com)
Aanmelden: meld je aan via onderstaande button of via deze link.
Vragen?
Heb je nog vragen? Heb je meer informatie nodig? Vind je het leuk om als ‘vrijwilliger’ een bijdrage te leveren tijdens de Patiëntendag (wil je bijvoorbeeld foto’s maken of badges uitdelen/innemen)? Laat het ons weten via subglottischestenose@gmail.com.
Wij kijken uit naar een nieuwe bijzondere, leerzame en verbindende Patiëntendag. Hopelijk zien we je de 24e juni in Leiden!
