Stichting Subglottische Stenose

Stichting Subglottische Stenose

De Stichting Subglottische Stenose wil bijdragen aan een snellere diagnose en een betere behandeling van patiënten met deze aandoening.

De stichting zet zich in voor adolescente en volwassen patiënten met subglottische stenose en hun naasten. Ze wordt daarin bijgestaan door een multidisciplinaire Medisch Adviesraad van gespecialiseerde artsen.


Steun ons: word ‘vriend’ of donateur!

Als je ons een warm hart toedraagt, word dan vriend van de stichting voor slechts €25 per jaar of doneer eenmalig een bedrag naar keuze!


Elk jaar bepaalt het bestuur in een formele vergadering hoe het totaal aan giften het best kan worden aangewend. Het bestuur rapporteert daarover in haar jaarverslag dat op de website van de stichting wordt gepubliceerd.

Doelen van de Stichting Subglottische Stenose

  • Ons hoofddoel is een snellere diagnose bij patiënten met dit klachtenbeeld;
  • We willen een constructieve samenwerking bevorderen tussen de gespecialiseerde ziekenhuizen;
  • Waarbij de gespecialiseerde ziekenhuizen ervaring en kennis actief uitwisselen;
  • De behandeling van (idiopathische) subglottische stenose wordt verder verbeterd;
  • Patiënten (en hun omgeving) zijn goed geïnformeerd over hun aandoening en krijgen handvatten aangereikt voor de nieuwe situatie;
  • Het is patiënten en hun partners bekend waar ze zorg en hulp kunnen krijgen;
  • Goed geïnformeerde patiënten en hun partners zijn weerbaarder richting artsen, zorgverleners, hulpverleners en dergelijke. Zo krijgen ze die behandeling, zorg en hulp waar ze recht op hebben.

Meer informatie over de doelen, activiteiten en werkwijze van de stichting zijn te lezen in ons Huishoudelijk Reglement.

Privacyverklaring

Gegevens over iemands gezondheid zijn gevoelig. Wij gaan daarom zeer zorgvuldig om met jouw persoonlijke gegevens en leggen niet meer gegevens vast dan strikt noodzakelijk. Je kunt erop vertrouwen dat we jouw gegevens alleen gebruiken voor de doeleinden waarvoor je toestemming hebt gegeven. Lees er meer over in onze privacyverklaring.

Activiteiten van de Stichting Subglottische Stenose

De stichting is actief op een viertal terreinen:

  • Lotgenotencontact;
  • Voorlichting;
  • Belangenbehartiging;
  • Het bevorderen en aanjagen van wetenschappelijk onderzoek.

Lees op deze pagina meer over deze terreinen.