Rare Disease Day 2024

Wil jij ons helpen? Op donderdag 29 februari 2024 is het internationale Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day). Op deze dag vragen wij aandacht voor ISGS. Dit jaar doen we daarnaast ook een duidelijke oproep naar zo veel mogelijk mensen om ons te steunen. 

Ons doel is 100 vaste Nederlandse donateurs (Vrienden) werven; dat aantal hebben we namelijk nodig om komend jaar overheidssubsidie te kunnen aanvragen. Met die subsidie kunnen we bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek steunen, dat hopelijk meer duidelijk maakt over de beste behandeling (én de oorzaak) van onze bijzondere ziekte. 

Help ons aan minimaal 100 Vrienden

Iedere ISGS-patiënt kan iets doen om ons te helpen dit doel te bereiken: deel ons bericht met zoveel mogelijk mensen; familie, vrienden, collega’s, kennissen, sportmaatjes, noem maar op. Dus spread the word 🙂

Deel een bericht met bekenden

Hieronder hebben we een voorbeeldbericht klaargezet dat je op 29 februari kunt delen via bijvoorbeeld Facebook, Instagram, WhatsApp, maar ook per e-mail. Hoe meer mensen deze boodschap verspreiden, hoe meer we samen bereiken

Voorbeeldbericht

Hieronder een voorbeeldtekst die je zo kan doorsturen via verschillende kanalen, bijvoorbeeld mail, WhatsApp, Facebook of Instagram. Maar pas de tekst ook gerust aan naar je eigen woorden als je dat wil. 

Beeldmateriaal: afbeelding delen

Hieronder vind je een afbeelding die je kunt toevoegen bij het bericht. Hoe doet je dat:

  1. Klik op je rechtermuisknop en kies ‘afbeelding opslaan als’ om hem op te slaan op je computer. Zit je op je telefoon? Houd dan je vinger wat langer op de afbeelding en kies voor ‘afbeelding downloaden’.
  2. Deel daarna deze afbeelding, samen met de gekopieerde tekst van hierboven, met je familie en vrienden via WhatsApp, Facebook, Instagram, E-mail.

Beeldmateriaal: video delen

Vind jij het leuker om een video te delen? Dat kan ook. Download hem hieronder of via deze link. Deel hem daarna, samen met de eerder gekopieerde tekst, via WhatsApp, Facebook, Instagram of e-mail.

Ben je zelf nog geen Vriend?

Ben je zelf nog geen Vriend? Wij zijn heel blij als je dat zou willen worden. Ga naar deze pagina om Vriend te worden (voor 25 euro per jaar) en voor meer informatie.

Bedankt voor je hulp!

Enorm bedankt voor je hulp! ISGS mag dan een zeldzame ziekte zijn, samen staan we echt best wel sterk en kunnen we dingen voor elkaar krijgen. Heb je nog vragen? Neem dan contact met ons op via de contactpagina.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je mag gebruik maken van deze HTML tags en attributen: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>