Tips en leefstijladviezen

Er zijn diverse tips en leefstijladviezen te geven bij idiopathische subglottische stenose. iSGS patiënten hoesten vaak veel gedurende de dag, vanwege slijmvorming en ontstekingen. Hieronder vind je ten eerste een aantal hulpmiddelen die je goed kunnen helpen. Daarna volgen een aantal tips om slijm te verdunnen en zo het hoesten een beetje makkelijker te maken (en hopelijk minder frequent!). Tot slot nog een paar adviezen om ontstekingen te verminderen.

Hulpmiddelen

We raden sterk aan om te investeren in een aantal hulpmiddelen:

  • Nebulizer/vernevelaar: een klein apparaat dat water omzet in waterdamp die je inademt via een mondstuk. Dat helpt om de luchtpijp te bevochtigen en de luchtwegen te verzachten. Zo kan het aanwezige slijm makkelijker verplaatst worden en worden dikkere slijmproppen opgebroken. Er bestaan verschillende soorten vernevelaars. Een populair type is de Omron MicroAIR U100, klein, stil en op batterijen of met adapter. Woon je vlakbij de grens, kijk dan even in Duitsland, daar zijn ze tientjes voordeliger dan hier in Nederland!
    Je kunt de vernevelaar vullen met een zoutoplossing. Deze is te koop bij de apotheek of drogist, maar ook heel goed zelf te maken:
    1 afgestreken theelepel keukenzout in een mok (200 ml) lauwwarm kraanwater (ongeveer 37°C) of 9 gram zout in 1 liter water. Het water hoeft niet gekookt te worden, Nederlands kraanwater is voldoende schoon.
    Als je medicatie wilt vernevelen, overleg dan met je arts of apotheker welke vernevelaar daar geschikt voor is, er zijn namelijk verschillende soorten. Voor zoutoplossing is elke vernevelaar geschikt,
  • Peakflowmeter: een draagbaar apparaat dat meet hoe goed je longen lucht kunnen uitstoten. Hoe hoger de waarde die je blaast, hoe ruimer de luchtweg. En andersom: hoe lager de waarde, des te groter is de stenose/vernauwing. Door één keer per week of per maand te blazen en je resultaten vast te leggen, kun je op de langere termijn goed in de gaten houden hoe/of je stenose zich ontwikkelt.
    Je resultaten vastleggen kan in Excel, op je iPhone in de app Gezondheid onder ‘Maximale uitademsnelheid’ of gewoon op een kladblok.

Slijm verminderen

Om slijm te verminderen zijn er zaken die je zelf, eventueel in overleg met je arts, kunt uitproberen. Houd hierbij wel rekening met eventuele allergieën die je hebt! Het is belangrijk dat je gezond eet. Dat helpt samen met voldoende beweging mee aan een goede conditie en minder slijmvorming. Je voelt je fitter en hoest minder.

– Voeding

Om slijm te verminderen zijn er een aantal voedingsmiddelen en dranken die worden aangeraden én een aantal die je beter kunt beperken. Het effect hiervan verschilt per persoon. Zorg sowieso altijd voor een gezond en gevarieerd voedingspatroon.

Voedsel dat wordt aangeraden: grapefruit, ananas, knoflook, broccoli, honing, pindakaas, olijfolie, kippensoep, vette vis.
Voedsel om te beperken: zuivel, gluten, sojasaus, suiker, bewerkte voedingsmiddelen.
Dranken die worden aangeraden: gewoon kraanwater, warm water met 1/4 verse geperste citroen, kruidenthee, salie thee.
Dranken om met mate te nuttigen: alcohol, cafeïne, melkproducten.

Een relatief groot deel van mensen met iSGS gebruiken maagzuurremmers. Deze geven een grotere kans op botontkalking. Het is daarom belangrijk dat je genoeg calcium en vitamine D binnenkrijgt. Calcium zit bijvoorbeeld in melk, melkproducten (nadeel is dat ze slijmvorming kunnen geven), kaas, groente, noten en peulvruchten. Goede bronnen van vitamine D zijn zonlicht, vette vis (bijvoorbeeld haring), vlees en eieren.

– Hulpmiddelen tegen slijm

  • Vernevelaar – vullen met een zoutoplossing en zo vaak gebruiken als je het nodig hebt. Het vernevelen van een zoutoplossing verdunt het slijm en maakt het makkelijker om het op te hoesten.
  • Luchtbevochtiger – in verwarmde of gekoelde ruimtes.
  • Netipot/neusdouche – om overtollig slijm uit de neus mee weg te spoelen.
  • Saline neusspray (natriumchloride of ‘fysiologische zoutoplossing’) – om slijm te verwijderen uit neus en holtes waardoor je makkelijker kunt ademen.

– Medicijnen tegen slijm

Let op! Gebruik zelfmedicatie altijd kortdurend. Bij langdurig gebruik, moet je je huisarts raadplegen en alternatieven bespreken.

  • Fluimicil (werkzame stof: acetylcysteïne) – slijmverdunnende bruistabletten. Verdunt taai slijm in de longen.
  • Bisolvon tabletten of broomhexine – tegen hoesten.

Adviezen om ontsteking te verminderen

Veel iSGS patiënten hebben last van terugkerende ontstekingen in de luchtwegen – dit kan bijvoorbeeld worden veroorzaakt door veel hoesten. Dit kan worden verlicht. Er zijn verschillende natuurlijke opties mogelijk, voordat je steroïden zou nemen (die soms nodig zijn voor de korte termijn, maar die je misschien liever vermijd).

– Voeding

Aanbevolen voedingsmiddelen: Bessen (bosbessen, frambozen, aardbeien), rode biet, appels, kersen, Verse gember (in thee of roerbakgerechten), citroen, vaker vis eten (rijk aan Omega 3) en minder rood vlees, snacks met noten en zaden, zoals amandelen, hazelnoten, walnoten en zonnebloempitten, verse knoflook, kruiden (o.a. munt, basilicum, chili pepers, oregano, peterselie, tijm en kurkuma) en pure chocolade (met meer dan 70% cacao)

– Vitamines en mineralen

  • Omega-3 vetzuren (levertraan en visolie)
  • Probiotica

– Dranken

  • Drink veel water!
  • Minimaliseer cafeïne en alcohol (of leng aan met water)
  • Groene thee en rooibos thee

Vrij verkrijgbare geneesmiddelen en voedingssupplementen

Let op! Gebruik zelfmedicatie altijd kortdurend. Bij langdurig gebruik, moet je je huisarts raadplegen en alternatieven bespreken.

  • Strepsils of Strepfen (let op! dit is voor kortdurend gebruik) – helpt om klachten in het keelgebied te verminderen en tegen het hoesten en slijm.
  • CBD olie – Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de werkzaamheid ervan, maar een aantal patiënten zegt baat te hebben bij CBD olie. Zij ervaren dat CBD olie helpt tegen de ontstekingen. Ook zijn er patiënten die aangeven minder last te hebben van slijm.

Meer informatie?

Meer informatie over voeding en leefstijladviezen kun je vinden via Google. Let daarbij op dat je betrouwbare bronnen raadpleegt zoals het Voedingscentrum of informatiepagina’s van bekende ziekenhuizen. Wil je echt drastische wijzigingen in je voeding of leefstijl doorvoeren? Vraag dan via je huisarts om begeleiding van bijv een diëtist of leefstijlcoach.