Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 bij het LUMC in Leiden! Het programma is inmiddels bijna rond en het belooft weer een bijzondere en leerzame dag te worden, net als in 2022. Goed nieuws: je kunt je nu meteen inschrijven! Dus laat ons gauw weten of je erbij bent door je aan te melden:
Wat kun je verwachten?
De Subglottische Stenose Patiëntendag is een dag speciaal voor Nederlandse en Belgische patiënten met een (idiopathische) subglottische stenose (ISGS). Het wordt een dag waarop je:
- nuttige informatie krijgt over (de behandeling van) ISGS
- andere ISGS-patiënten ontmoet en ervaringen kunt uitwisselen
- verschillende medisch specialisten ontmoet en vragen kunt stellen
Programma
In 2022, tijdens de eerste grote ISGS Patiëntendag, hebben we al uitgebreid aandacht besteed aan de verschillende behandelopties voor ISGS-patiënten. Een verslag daarvan kun je hier teruglezen. Voor 23 juni 2024 hebben we een nieuw dagprogramma*, zodat de deelnemers van twee jaar terug ook weer een interessante dag beleven:
| 10:30 – 10:55 | Inloop & registratie (met koffie/thee) |
| 10:55 – 11:00 | Opening door dagvoorzitter |
| 11:00 – 11:15 | Welkom + patiëntenvideo Bestuur Stichting Subglottische Stenose |
| 11:15 – 12:00 | Subglottische stenose: meer dan een vernauwde luchtweg Ton Langeveld (KNO-arts, LUMC) Subglottische stenose-perikelen op de polikliniek Christa Hofstra (verpleegkundig specialist, LUMC) Leven met een subglottische stenose Roos Stoffels-Geerders (psycholoog) |
| 12:00 – 12:15 | Onderzoek: What’s new & KNO Kennisagenda Elizabeth Sjögren (KNO-arts, LUMC) & Juliët Schuering (KNO-arts i.o., LUMC) |
| 12:15 – 12:45 | Auto-immuunziekten en subglottische stenose: huidige inzichten Diane van der Woude (Reumatoloog, LUMC) |
| 12:45 – 13:30 | Lunch |
| 13:30 – 15:00 | Behandeling subglottische stenose in vogelvlucht. Panel o.l.v. Ton Langeveld met Q&A Work-up: wat kan ik verwachten? Emke van den Broek (UMCU) Resectie en dilatatie: opties en keuzes Elizabeth Sjögren (LUMC) SILSI en overige nabehandelingsopties Juliët Schuering Open resectie: CTR/LTR Jimmie Honings (Radboud UMC) Stenose en stem na ingreep Emilie Dronkers (LUMC) |
| 15:00 – 15:30 | De Maddern procedure Emilie Dronkers (KNO-arts, LUMC) |
| 15:30 – 16:00 | Leven met subglottische stenose: vragen, discussie en afsluiting |
| 16:00 – 17:00 | Napraten met een drankje |
Praktische informatie
Datum: zondag 23 juni 2024
Locatie: Onderwijsgebouw Leiden UMC (zie onderstaande foto – de ingang bevindt zich onder de gouden ‘bol’)
Adres parkeergarage (P4): Albinusdreef 14, Leiden
Adres onderwijsgebouw: Hippocratespad 21, 2333 ZD in Leiden (let op: de ingang zit aan de zijkant van het gebouw (zoek in Google op ‘borstbeeld van Hippocrates – dan zit je goed 🙂
Route: zie deze pagina en vooral de informatiemail die je hebt ontvangen!
Voor: patiënten met (idiopathische) sublgottische stenose
Toegang: deelname is kosteloos voor patiënten met ISGS en max 1 introducé (wil je graag twee introducés meebrengen? Overleg dat even via subglottischestenose@gmail.com)
Aanmelden: meld je aan via onderstaande button of via deze link.
Vragen?
Heb je nog vragen? Heb je meer informatie nodig? Vind je het leuk om als ‘vrijwilliger’ een bijdrage te leveren tijdens de Patiëntendag (wil je bijvoorbeeld foto’s maken of badges uitdelen/innemen)? Laat het ons weten via subglottischestenose@gmail.com.
Wij kijken uit naar een nieuwe bijzondere, leerzame en verbindende Patiëntendag. Hopelijk zien we je de 23e juni in Leiden!
Wist je dat Stichting Subglottische Stenose deze dag mogelijk maakt?
Deze gratis Patiëntendag wordt je aangeboden door Stichting Subglottische Stenose: de stichting die zich inzet voor patiënten met deze diagnose. Ben je al Vriend of donateur? Bedankt voor je steun! Ben je dat nog niet en wil je ook graag bijdragen bij aan een betere informatievoorziening en zorg voor patiënten met (idiopathische) subglottische stenose? Bekijk hier hoe je ons kunt steunen.