Subglottische Stenose Patiëntendag 2024

Wat kun je verwachten?

De Subglottische Stenose Patiëntendag is een dag speciaal voor Nederlandse en Belgische patiënten met een (idiopathische) subglottische stenose (ISGS). Het wordt een dag waarop je: 

  • nuttige informatie krijgt over (de behandeling van) ISGS
  • andere ISGS-patiënten ontmoet en ervaringen kunt uitwisselen
  • verschillende medisch specialisten ontmoet en vragen kunt stellen


Programma

In 2022, tijdens de eerste grote ISGS Patiëntendag, hebben we al uitgebreid aandacht besteed aan de verschillende behandelopties voor ISGS-patiënten. Een verslag daarvan kun je hier teruglezen. Voor 23 juni 2024 stellen we een nieuw dagprogramma* samen, zodat de deelnemers van twee jaar terug ook weer een interessante dag beleven:

10:30 10:55Inloop & registratie (met koffie/thee)
10:55 – 11:00Opening door dagvoorzitter
11:00 – 11:15
Welkom
Stichting Subglottische Stenose
11:15 – 12:00








Leven met subglottische stenose

Wat zie ik op de poli/waar lopen mensen tegen aan?
Christa Hofstra (Specialist Verpleegkundige, LUMC)

Wat kan de dokter?
Ton Langeveld (KNO-arts, LUMC)

Leven met subglottische stenose
Roos Stoffels-Geerders (Psycholoog)
12:00 – 12:15
Onderzoek: What’s new & KNO Kennisagenda
Elizabeth Sjögren (KNO-arts, LUMC) & Juliët Schuering, (KNO-arts i.o., LUMC)
12:15 – 12:45
Auto-immuunziekten en subglottische stenose: huidige inzichten
Diane van der Woude (Reumatoloog, LUMC)
12:45 – 13:30Lunch
13:30 – 15:00








Panel: behandeling in vogelvlucht
Korte presentaties (max. 10 min) + vraag & antwoord
Met o.a.: Emke vd Broek (UMCU), Jimmie Honings(Radboud UMC),
Emilie Dronkers (LUMC) en moderator Elizabeth Sjögren (LUMC)

– Work-up: wat kan ik verwachten?
– Resectie en dilatatie: opties en keuzes
– SILSI en overige nabehandeling (antibiotica, steroïden, puffer, PPI’s)
– Open resectie: CTR/LTR
– Stenose en stem na ingreep
15:00 – 15:30
Maddern procedure
Emilie Dronkers (KNO-arts, LUMC)
15:30 – 15:45Vragen en afsluiting door dagvoorzitter
15:45 – 16:15Napraten met een drankje
*Het programma zoals hierboven staat is nog niet definitief bevestigd en daarom onder voorbehoud van eventuele wijzigingen.


Praktische informatie

Datum: zondag 23 juni 2024
Locatie: Onderwijsgebouw Leiden UMC 
Adres: Hippocratespad 21, 2333 ZD in Leiden
Route: zie deze pagina
Voor: patiënten met (idiopathische) sublgottische stenose
Toegang: deelname is kosteloos voor patiënten met ISGS en max 1 introducé (wil je graag twee introducés meebrengen? Overleg dat even via subglottischestenose@gmail.com)
Aanmelden: meld je aan via onderstaande button of via deze link.

Vragen?

Heb je nog vragen? Heb je meer informatie nodig? Vind je het leuk om als ‘vrijwilliger’ een bijdrage te leveren tijdens de Patiëntendag (wil je bijvoorbeeld foto’s maken of badges uitdelen/innemen)? Laat het ons weten via subglottischestenose@gmail.com.

Wij kijken uit naar een nieuwe bijzondere, leerzame en verbindende Patiëntendag. Hopelijk zien we je de 23e juni in Leiden!

Wist je dat Stichting Subglottische Stenose deze dag mogelijk maakt?

Deze gratis Patiëntendag wordt je aangeboden door Stichting Subglottische Stenose: de stichting die zich inzet voor patiënten met deze diagnose. Ben je al Vriend of donateur? Bedankt voor je steun! Ben je dat nog niet en wil je ook graag bijdragen bij aan een betere informatievoorziening en zorg voor patiënten met (idiopathische) subglottische stenose? Bekijk hier hoe je ons kunt steunen.