Stichting Subglottische Stenose wordt geadviseerd door een Medisch Adviesraad. Hoewel de vrijwilligers van de stichting heel wat ervaringsdeskundigheid inbrengen, bestaat er voor het realiseren van de doelstellingen van de stichting behoefte aan specifieke medische deskundigheid. De Medisch Adviesraad vervult deze behoefte.
Leden Medisch Adviesraad
Dhr. dr. A.P.M. Langeveld – KNO-arts / Hoofd-Halschirurg bij LUMC Leiden
Mevr. drs. J.H.C. Schuering – KNO-arts i.o. bij LUMC Leiden
Dhr. dr. J. Honings – KNO-arts / Hoofd-Halschirurg bij Radboudumc Nijmegen
Dhr. dr. J.E. Wachters – KNO-arts bij UMCG Groningen
Dhr. dr. J.M.A. Daniels – Longarts bij VUMC Amsterdam
Positie van de Medisch Adviesraad binnen de stichting
- De Medisch Adviesraad is een adviesorgaan binnen de Stichting Subglottische Stenose.
- Het bestuur van de stichting heeft de Medisch Adviesraad ingesteld om haar in de ruimste zin van advies te kunnen dienen met betrekking tot de ziekte.
- De Medisch Adviesraad heeft als adviesorgaan geen eigen rechtspersoonlijkheid en geen zelfstandige bevoegdheden.
Relatie Medisch Adviesraad en bestuur
De contacten met de leden van de Medisch Adviesraad worden van de zijde van het bestuur van de stichting onderhouden door de voorzitter en/of secretaris.
Tenminste eenmaal per jaar vindt een gecombineerde vergadering plaats tussen de Medisch Adviesraad en het bestuur van de stichting. In het najaar heeft dit overleg het jaarplan van de stichting voor het volgende jaar op de agenda staan.
Taken Medisch Adviesraad (MAR)
- De leden van de MAR houden zich op de hoogte van lopend en nieuw wetenschappelijk onderzoek; zij houden het bestuur op de hoogte van de relevante medische ontwikkelingen.
- De MAR dient als klankbord voor het bestuur van de stichting. Binnen het bestuur van de stichting ontstaan regelmatig ideeën en initiatieven. Hierbij is inbreng, advies en toetsing van de MAR gewenst.
- De leden van de MAR verzorgen op verzoek van het bestuur medewerking aan artikelen voor de website en sociale media.
- De leden van de MAR krijgen, als daar vanuit de stichting vraag naar is, een of meerdere webpagina’s, brochures of flyers van de stichting ter (her)beoordeling.
- De leden van de MAR zijn bereid om op verzoek vragen van de stichting binnen redelijke termijn te beantwoorden. Bij langdurige afwezigheid zorgt een MAR-lid voor waarneming.
- De leden van de MAR stellen zich beschikbaar om op verzoek een bijdrage te leveren aan een bijeenkomst georganiseerd door de stichting.
- Het staat de MAR vrij om het bestuur van de stichting ook ongevraagd van advies te dienen.
Lidmaatschap Medisch Adviesraad
De MAR bestaat uit personen die vanuit hun vakdiscipline de stichting kunnen adviseren. Bij de samenstelling van de MAR is gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. De leden van de MAR zijn op de hoogte van de visie en doelstellingen van de stichting.