Over deze website
Deze website over (idiopathische) subglottische stenose is samengesteld door Stichting Subglottische Stenose. Het belangrijkste doel van deze website is het informeren van (nieuwe) patiënten en hun naasten. Daarnaast hopen wij via deze website lotgenotencontact makkelijker te maken en meer bekendheid te creëren over deze zeldzame ziekte.
Over Stichting Subglottische Stenose
Stichting Subglottische Stenose is officieel opgericht op 1 mei 2022. Het bestuur van Stichting Subglottische Stenose bestaat uit vier Nederlandse ISGS-patiënten (Cara, Gea, Hilda en Manouk), die het belangrijk vinden dat er een organisatie is die voor de belangen van mensen met ISGS opkomt en een centraal aanspreekpunt is voor patiënten, behandelend artsen en onderzoekers. Dat werpt nu al heel duidelijk zijn vruchten af, omdat we sinds de oprichting als serieuze gesprekspartner worden gezien door bijvoorbeeld de Federatie Medisch Specialisten.
Het is een zeldzame ziekte, dus samen staan we sterker! Als je dit een goede zaak vindt, zijn er verschillende manieren om de stichting te steunen. Heb je nog vragen? Neem dan contact met ons op via het contactformulier!