Wat een geweldige patiëntendag hebben we achter de rug! Terugblik op de patiëntendag in Leiden, 23 juni 2024 Er was een variatie aan onderwerpen en we zijn trots op de selectie sprekers; allemaal topspecialisten op het gebied van onze aandoening die ons, op hun vrije zondag, zeer interessante presentaties hebben gegeven en zoveel mogelijk...
Lees verder
Nieuwsbrief mei 2024
Het is tijd om je weer een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 in het LUMC in Leiden! Het programma is bekend en je kunt je vanaf nu aanmelden! Deze dag is speciaal voor...
Lees verder
Schrijf je in: Subglottische Stenose Patientendag
Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 bij het LUMC in Leiden. Het programma is inmiddels bijna rond en het belooft weer een bijzondere en leerzame dag te worden, net als in 2022. Goed nieuws: je kunt je vanaf nu inschrijven! Alle praktische informatie (inclusief programma en aanmelden) vind je op deze...
Lees verder
Rare Disease Day 2024
Wil jij ons helpen? Op donderdag 29 februari 2024 is het internationale Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day). Op deze dag vragen wij aandacht voor ISGS. Dit jaar doen we daarnaast ook een duidelijke oproep naar zo veel mogelijk mensen om ons te steunen. Ons doel is 100 vaste Nederlandse donateurs (Vrienden) werven; dat aantal hebben...
Lees verder
Uitnodiging: Webinar stem & stenose
We organiseren we een online webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgt, als gevolg van operaties bijvoorbeeld. De webinar vindt plaats op maandag 29 januari 2024 van 19:00 – 21:00 uur. De onderwerpen die we op de agenda hebben staan, vind je op de flyer onderaan deze pagina. Tijdens...
Lees verder
Nieuwsbrief december 2023
De Kerstdagen staat voor de deur! Daarom delen we graag met jou wat we namens de Stichting Subglottische Stenose in 2023 hebben gedaan. We kijken ook met je vooruit naar onze activiteiten voor komend jaar. Terugblik 2023 2023 was een mooi jaar! Zo vierden we in mei onze 1e verjaardag en zijn we verdubbeld...
Lees verder
KNO Kennisagenda: de input van Stichting Subglottische Stenose
Een idiopathische subglottische stenose (ISGS) is een vrij zeldzame aandoening, waarvan de oorzaak helaas (nog) onbekend is. Het woord ‘idiopathisch’ zegt dat eigenlijk al. Onze stichting is mede opgericht om (in de toekomst) een antwoord te vinden op die ene vraag: wat veroorzaakt ISGS? Wij waren dan ook aangenaam verrast toen we dit najaar...
Lees verder
Omgaan met angst, weerstand en onzekerheid
Idiopathische subglottische stenose is een chronische aandoening. Doordat de oorzaak onbekend is, weet je nooit zeker of (en hoe lang) de vernauwing in je luchtpijp wegblijft. Dat kan bij sommige patiënten angst oproepen. Hoe ga je daarmee om? Manouk (33) schreef er deze blog over! Eindelijk een diagnose! Iedere ISGS-patiënt heeft het meegemaakt. Je...
Lees verder
Column ‘Ademen door een rietje’
In Dagblad van het Noorden verscheen op 6 oktober 2023 de column ‘Ademen door een rietje’. In de column beschrijft Irma van Steijn (psycholoog en seksuoloog) een patiënt met subglottische stenose die jarenlang niet serieus werd genomen in haar benauwdheidsklachten. Pas 12 jaar later en met een luchtpijp die inmiddels tot 80% was vernauwd,...
Lees verder
Uitnodiging: online lotgenotenbijeenkomst
Beste allemaal, Op zaterdag 14 oktober van 10:00-11:30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst! Het wordt een informele online bijeenkomst waarin we met elkaar kunnen kennismaken en ervaringen uitwisselen. Er is vooraf geen specifiek thema bedacht, maar we horen het graag als er behoefte is aan informatie over een bepaald onderwerp. Klik hier om naar...
Lees verder