Categorie: Uncategorized

Pak snel je agenda, want op 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 bij het LUMC in Leiden. Het belooft weer een bijzondere en leerzame dag te worden, net als de allereerste grote Patiëntendag in 2022.  Heb jij een (idiopathische) subglottische stenose (ISGS) en wil je daar graag nog iets meer over...

Wil jij ons helpen? Op donderdag 29 februari 2024 is het internationale Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day). Op deze dag vragen wij aandacht voor ISGS. Dit jaar doen we daarnaast ook een duidelijke oproep naar zo veel mogelijk mensen om ons te steunen.  Ons doel is 100 vaste Nederlandse donateurs (Vrienden) werven; dat aantal hebben...

We organiseren we een online webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgt, als gevolg van operaties bijvoorbeeld. De webinar vindt plaats op maandag 29 januari 2024 van 19:00 – 21:00 uur. De onderwerpen die we op de agenda hebben staan, vind je op de flyer onderaan deze pagina. Tijdens...

De Kerstdagen staat voor de deur! Daarom delen we graag met jou wat we namens de Stichting Subglottische Stenose in 2023 hebben gedaan. We kijken ook met je vooruit naar onze activiteiten voor komend jaar. Terugblik 2023 2023 was een mooi jaar! Zo vierden we in mei onze 1e verjaardag en zijn we verdubbeld...

Een idiopathische subglottische stenose (ISGS) is een vrij zeldzame aandoening, waarvan de oorzaak helaas (nog) onbekend is. Het woord ‘idiopathisch’ zegt dat eigenlijk al. Onze stichting is mede opgericht om (in de toekomst) een antwoord te vinden op die ene vraag: wat veroorzaakt ISGS? Wij waren dan ook aangenaam verrast toen we dit najaar...

Idiopathische subglottische stenose is een chronische aandoening. Doordat de oorzaak onbekend is, weet je nooit zeker of (en hoe lang) de vernauwing in je luchtpijp wegblijft. Dat kan bij sommige patiënten angst oproepen. Hoe ga je daarmee om? Manouk (33) schreef er deze blog over! Eindelijk een diagnose! Iedere ISGS-patiënt heeft het meegemaakt. Je...

Beste allemaal, Op zaterdag 14 oktober van 10:00-11:30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst! Het wordt een informele online bijeenkomst waarin we met elkaar kunnen kennismaken en ervaringen uitwisselen. Er is vooraf geen specifiek thema bedacht, maar we horen het graag als er behoefte is aan informatie over een bepaald onderwerp.  Klik hier om naar...

We hebben eind augustus een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog. Webinars over subglottische stenose We vertelden eerder dat we druk bezig zijn...

We hebben half juni een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog. Update ‘Rough Guide for beginners’ Er wordt gewerkt aan een update van...