Zaterdag 11 juni 2022 was in vele opzichten een unieke dag. Wij (het bestuur van de nieuwe Stichting Subglottische Stenose) organiseerden namelijk de allereerste Subglottische Stenose Patiëntendag, in het onderwijsgebouw van het Leiden UMC. Nooit eerder kwamen er zó veel lotgenoten met een luchtpijpvernauwing bij elkaar: met 45 aanwezige patiënten was dit zelfs de grootste patiëntendag ter wereld tot nu toe.
Ook nooit eerder vertoond: er kwamen maar liefst vijf Nederlandse medisch specialisten uit vier verschillende ziekenhuizen bij elkaar om uitleg te geven over onze aandoening, de achtergronden en de behandelmogelijkheden.
We kunnen deze dag na afloop samenvatten als een feest der herkenning en een informatief kijkje in de keuken van de verschillende ziekenhuizen. En dat blijkt inmiddels ook uit de enthousiaste evaluaties van de deelnemers!
In deze blog lees je de beknopte samenvatting van de dag. Ben je benieuwd naar het uitgebreide verslag? Download die hier als PDF!
De nieuwe Stichting Subglottische Stenose
De patiëntendag werd georganiseerd door de nieuw opgerichte Stichting Subglottische Stenose, geleid door het bestuur bestaande uit Cara Howe (voorzitter), Hilda Sloot (penningmeester) en Manouk Peters (secretaris). Naast de in 2016 opgerichte Facebookgroep en de website www.subglottischestenose.nl heeft de nieuwe stichting als meerwaarde dat deze een structurele samenwerking kan aanjagen tussen patiënten en behandelaren en tussen de behandelaren onderling.
Het belangrijkste doel dat we met de stichting nastreven is het enerzijds bijdragen aan een snellere diagnose van subglottische stenose en anderzijds aan een betere behandeling door middel van voorlichting, belangenbehartiging en het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek. De Stichting wordt daarin bijgestaan door een Medisch Adviesraad (AMR) bestaande uit diverse medisch specialisten die zich bezighouden met het behandelen van subglottische stenose.
Ook lotgenotencontact is een belangrijke activiteit van onze stichting. Tijdens de Subglottische Stenose Patiëntendag was daar in elk geval ruim voldoende tijd voor. Het was voor ons heel bijzonder om te zien dat patiënten en behandelaren zo laagdrempelig contact konden maken!
Een subglottische stenose: diagnostiek en behandeling
KNO-arts Juliet Schuering (Leiden UMC) gaf ons een korte overview over de subglottische stenose, een zeldzame luchtwegaandoening waarbij het bovenste stuk luchtpijp (het cricoid) vernauwd is. Gemiddeld duurt het maar liefst 1,5 tot jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld bij een patiënt met subglottische stenose.
Een luchtwegstenose kan een duidelijke oorzaak hebben (bijvoorbeeld een ongeluk of een auto-immuunziekte), maar wanneer de oorzaak onbekend is wordt dit ‘idiopathisch’ genoemd. Er bestaan wel verschillende theorieën over de oorzaken van de idiopathische subglottische stenose (ISGS), maar er is nog veel onduidelijk. Het zou goed kunnen gaan om een ziekte die we simpelweg ‘nog niet kennen’.
Er bestaan nog een hoop vragen en weinig antwoorden over de idiopathische subglottische stenose. Daarom is er ook geen eenduidig antwoord op de vraag wat de beste behandeling is, maar er zijn wel verschillende mogelijkheden. Of er bijvoorbeeld wordt gekozen voor medicatie, een dilatatie, een resectie of poliklinische injecties is volledig afhankelijk van de patiënt zelf. Er is altijd de mogelijkheid om te overleggen met jouw arts wat in jouw geval op dat moment de beste behandeling is, volledig gebaseerd op jouw persoonlijke wensen en behoeften.