Een idiopathische subglottische stenose is een zeldzame aandoening in de luchtpijp waarbij deze steeds vernauwd raakt door littekenweefsel. Het belangrijkste doel van deze website is het informeren van patiënten (en hun naasten) en het bieden van een startpunt voor lotgenotencontact. Deze site wordt beschikbaar gesteld en beheerd door Stichting Subglottische Stenose.
Een idiopathische subglottische stenose (ISGS) is een vernauwing in de luchtpijp, met onbekende oorzaak (stenose betekent letterlijk ‘vernauwing’ en idiopathisch ‘zonder bekende oorzaak’). Het gaat waarschijnlijk om een auto-immuunziekte. Naar schatting heeft wereldwijd 1 op de 500.000 mensen ISGS. ISGS komt vooral bij vrouwen voor; 98% van de patiënten is vrouw.
Wat vind je op deze site?
Op deze website vind je informatie over ISGS; over wat de ziekte inhoudt, over de behandelcentra en behandelingen, maar ook over leefstijl en symptoombestrijding. De informatie is zowel nuttig voor patiënten, als voor hun naasten. Daarnaast vind je op de site mogelijkheden tot lotgenotencontact en kun je vragen stellen via de contactpagina.
Steun ons!
Draag je onze stichting en onze doelen (belangenbehartiging, lotgenotencontact, onderzoek en informatie) een warm hart toe? Bekijk dan hoe je ons kunt steunen. Want samen bereiken we meer. En lucht is leven!