Onze medische experts
Medisch Adviesraad (MAR)
Medisch Adviesraad
Stichting Subglottische Stenose heeft een Medisch Adviesraad.
Het bestuur bestaat uit ervaringsdeskundigen, maar heeft geen medische achtergrond. De MAR geeft het bestuur advies over medische onderwerpen die te maken hebben met subglottische stenose.
Onze medische experts
De Medisch Adviesraad bestaat uit 7 specialisten uit verschillende ziekenhuizen in Nederland:
KNO-artsen (Keel-Neus-Oor)
- Dr. E.A.C. (Emilie) Dronkers – KNO-arts, LUMC Leiden
- Dr. J. (Jimmie) Honings – KNO-arts en hoofd-halschirurg, Radboudumc Nijmegen
- Dr. A.P.M. (Ton) Langeveld – KNO-arts en hoofd-halschirurg, LUMC Leiden
- Drs. J.H.C. (Juliet) Schuering – KNO-arts in opleiding, LUMC Leiden
- Dr. J.E. (Jasper) Wachters – KNO-arts, UMCG Groningen
Andere specialisten
- Dr. J.M.A. (Hans) Daniels – Longarts, VUMC Amsterdam
- Drs. L.C. (Loes) Oskam MD – Reumatoloog, Radboudumc Nijmegen
Hoe werkt de Medisch Adviesraad?
Positie MAR binnen de stichting
- De MAR is een adviesorgaan binnen de stichting
- De MAR is geen eigen rechtspersoon en heeft geen zelfstandige bevoegdheden
- Het bestuur heeft de MAR aangesteld om medisch advies te kunnen krijgen met betrekking tot de ziekte
- De MAR kan gevraagd én ongevraagd advies geven aan het bestuur
Contact met het bestuur
De samenwerking tussen de MAR en het bestuur werkt als volgt:
- De communicatie verloopt via de voorzitter en/of secretaris van het bestuur
- Minimaal één keer per jaar is er een gezamenlijke vergadering
- In het najaar bespreken we samen het jaarplan voor het komende jaar
Wat doet de Medisch Adviesraad?
We hebben vier hoofddoelen:
Kennis
- Wetenschappelijk onderzoek en medische ontwikkelingen volgen
- Het bestuur informeren over belangrijke medische inzichten
- Als klankbord fungeren bij nieuwe ideeën en plannen van het bestuur
Informatie
- Artikelen voor de website en sociale media schrijven (op verzoek)
- Informatiemateriaal beoordelen zoals webpagina’s, brochures of folders
- Ervoor zorgen dat alle medische informatie klopt
Vragen beantwoorden
- Vragen vanuit de stichting binnen redelijke tijd beantwoorden
- Het bestuur ook ongevraagd adviseren als dat nodig is
Evenementen
- Medische kennis delen op bijeenkomsten van de stichting
- Informatie halen bij deelnemers aan bijeenkomsten van de stichting
Waarom deze samenstelling?
We hebben bewust gekozen voor een multidisciplinaire aanpak. Dit betekent dat verschillende medische specialismen zijn vertegenwoordigd:
- KNO-artsen: Zij zijn de hoofdbehandelaars van subglottische stenose
- Longarts: Voor problemen met ademhaling en luchtwegen
- Reumatoloog: Voor auto-immuun aspecten van de aandoening
Alle leden van de MAR:
- Kennen de visie en doelstellingen van onze stichting goed
- Hebben ervaring met patiënten met subglottische stenose
- Kunnen elk vanuit hun eigen vakgebied bijdragen
Waarom is de MAR belangrijk voor jou?
Als patiënt of naaste heb je baat bij de MAR omdat:
- Alle medische informatie die we delen gecontroleerd is
- We betrouwbare informatie kunnen geven over nieuwe behandelingen
- We snel kunnen reageren op nieuwe ontwikkelingen in de zorg
- Je erop kunt vertrouwen dat onze adviezen medisch verantwoord zijn
Heb je vragen over of voor de Medisch Adviesraad? Neem contact op met het bestuur.