Het jaar is alweer bijna ten einde en daarom staan we vanuit Stichting Subglottische Stenose even stil; om achterom te kijken én alvast vooruit te blikken.
Terugblik: 2022
2022 was voor de stichting een speciaal jaar; ons geboortejaar, met zoals dat hoort, bijzondere gebeurtenissen:
- Dit jaar heb jij ons, samen met tientallen andere ‘Vrienden’, gesteund door middel van een jaarlijkse bijdrage. Op vrijdag 20 mei is, dankzij die steun, officieel onze stichting opgericht;
- Op zaterdag 11 juni was, met inzet van diverse medisch specialisten, de eerste Subglottische Stenose Patiëntendag in het LUMC Leiden;
- In oktober was de eerste vergadering met onze Medisch Adviesraad (de MAR), bestaande uit dr. Jimmie Honings (Radboud UMC), dr. Ton Langeveld (LUMC), drs. Juliet Schuering (LUMC) en dr. Jasper Wachters (UMCG);
- Tot slot hebben we eind dit jaar versterking gevonden in de vorm van een vierde bestuurslid: Gea de la Ferté-Duursma, in de functie van secretaris.
Vooruitblik: 2023
2023 zal vooral in het teken staan van het verstevigen van het fundament van de jonge stichting. We werken onze doelen, activiteiten en netwerk verder uit:
- De eerstvolgende grote Patiëntendag vindt plaats in 2024, maar in 2023 organiseren we twee inhoudelijke online webinars over onderwerpen zoals ‘stenose tijdens de zwangerschap’ of ‘stemproblemen’;
- Er is een nieuwe Nederlandse versie van de Engelstalige ‘Rough Guide for Subglottic Stenosis’ onderweg;
- De website krijgt een update en we voegen een nieuwsrubriek toe waar we relevante onderzoeken en nieuws gaan posten;
- Samen met de MAR bekijken we welk onderzoek we kunnen uitvoeren om meer te weten te komen over idiopathische subglottische stenose (ISGS) in Nederland;
- Daarbij komen er in 2023 ongetwijfeld nog meer dingen op ons pad waar we ons voor zullen inzetten!
Bedankt voor je steun!
Onze doelen behalen, is alleen mogelijk door de bijdragen van onze donateurs en ‘Vrienden’. Daar ben jij er één van en daar zijn we je ontzettend dankbaar voor. We willen je daarom heel hartelijk bedanken voor je steun dit afgelopen jaar. Zonder jou had de stichting namelijk niet kunnen bestaan!
Jaarlijkse ‘Vrienden’ bijdrage
Graag herinneren we je nu alvast aan de jaarlijkse bijdrage voor 2023. De steun voor de stichting bedraagt dit jaar opnieuw minimaal €25,- (meer mag natuurlijk ook). Je ontvangt begin januari een mail met een betaalverzoek zodat je je bijdrage makkelijk via iDeal kunt betalen.
Ook goed om te weten: omdat wij als stichting een ANBI-status hebben, is je gift fiscaal aftrekbaar.
Fijne feestdagen!
Mede namens de MAR wensen we je hele fijne feestdagen en een gezond, gelukkig en vooral luchtig 2023 toe!
Met hartelijke groet,
Cara (voorzitter), Hilda (penningmeester), Gea (secretaris) en Manouk (bestuurslid communicatie)
