Op 28 februari is het Zeldzameziektendag!
Tijdens deze dag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun naasten, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers.
Ook dit jaar willen we weer laten weten wat subglottische stenose is, en een oproep doen naar zo veel mogelijk mensen om onze stichting te steunen. We hopen zo nieuwe donateurs en Vrienden te werven. Met die steun kunnen we ons blijven inzetten voor onze missie en een verschil maken voor mensen met deze aandoening.
Wat kun jij doen?
Op https://subglottischestenose.nl/rare-disease-day-2025/ hebben we een voorbeeldbericht klaargezet dat je kunt delen via bijvoorbeeld Facebook, Instagram, WhatsApp, maar ook per e-mail of via een ander kanaal.
Hoe meer mensen deze boodschap verspreiden, hoe meer we samen bereiken!
Subsidie voor patiëntenorganisaties van VWS
Vorig jaar hebben we in februari een aantal nieuwe vrienden/donateurs mogen verwelkomen bij onze stichting. Ons doel van 100 vaste donateurs (vrienden) werd bereikt, waardoor we voor 2025 overheidssubsidie konden aanvragen.
🎉 Begin dit jaar kregen we geweldig nieuws: de subsidieaanvraag is goedgekeurd!
We hebben nu voor 2025 een mooi budget voor het professionaliseren van onze website (die we zelf best knap hebben gebouwd, maar die toch nog wat losse eindjes heeft), het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal en het organiseren van lotgenotencontact. De subsidie is specifiek toegekend voor deze doeleinden en kan niet vrij worden besteed. Dit betekent dat we gebonden zijn aan een vast bestedingsplan en verantwoording moeten afleggen over de uitvoering ervan.
Dankzij jullie steun hebben we subsidie kunnen aanvragen en kunnen we deze belangrijke stappen zetten. Nogmaals dank aan alle vrienden en donateurs die dit mogelijk hebben gemaakt! 🙏
Uitbreiding MAR (medisch adviesraad)
Met veel plezier verwelkomen we Loes Oskam (reumatoloog, Radboudumc) en Emilie Dronkers (KNO-arts, LUMC) als nieuwe leden van onze medische adviesraad!
Loes Oskam heeft brede ervaring in de behandeling van systemische auto-immuunziekten en zet zich in voor een beter begrip van aandoeningen zoals subglottische stenose. Emilie Dronkers is gespecialiseerd in keel-, neus- en oorheelkunde en heeft veel expertise in complexe luchtwegproblematiek.
Met hun kennis en betrokkenheid zullen zij een waardevolle bijdrage leveren aan betere zorg en onderzoek binnen onze patiëntengroep. We kijken uit naar een inspirerende samenwerking!