Wat een geweldige patiëntendag hebben we achter de rug!
Terugblik op de patiëntendag in Leiden, 23 juni 2024
Er was een variatie aan onderwerpen en we zijn trots op de selectie sprekers; allemaal topspecialisten op het gebied van onze aandoening die ons, op hun vrije zondag, zeer interessante presentaties hebben gegeven en zoveel mogelijk vragen hebben beantwoord.
Was je er niet bij, maar ben je wel nieuwsgierig naar de patiëntendag?
Je kunt alle informatie en de agenda terugzien op de pagina over de patiëntendag.
Verslag en presentaties
We zijn druk aan het werk om een verslag van de patiëntendag uit te werken en om toestemming te krijgen voor publicatie van de presentaties die er gegeven zijn. Je moet dus nog even geduld hebben, maar zodra alles op de website staat, zullen we je informeren via de nieuwsbrief en Facebook.
Het was een succes!
We hebben alle bezoekers van de patiëntendag een enquête gestuurd en we zijn echt trots op de beoordelingen die we kregen. Er zijn veel complimenten uitgedeeld voor de organisatie en de inhoud van de dag. Dank jullie wel daarvoor! Punten uit de reacties die we voor een volgende keer meenemen zijn:
- Jullie waardeerden het onderlinge patiëntencontact en contact met de artsen zo zeer dat we daar een volgende keer nog veel meer tijd voor willen inruimen;
- Break-out sessies voor specifieke groepen (bijv niet idiopathische patiënten) zouden fijn zijn;
- We streven ernaar om een volgende grote patiëntendag op een andere locatie zoals Utrecht, Rotterdam of Nijmegen, te organiseren.
Heb je nog vragen n.a.v. de patiëntendag?
Een aantal van jullie heeft vragen gesteld in het enquêteformulier. Omdat de enquête anoniem was, kunnen we die niet persoonlijk beantwoorden. Als je nog vragen hebt, wil je die dan aan ons mailen of via het contactformulier op de website sturen? Dan zorgen wij ervoor dat je antwoord krijgt.
Talent gezocht
Met veel enthousiasme willen wij je op de hoogte brengen van een unieke kans! Wij zijn op zoek naar vrijwilligers die willen meebouwen aan het succes en de groei van onze fantastische stichting.
Ben jij klaar om je talenten en ideeën in te zetten voor de stichting? Wil je een actieve en inspirerende rol spelen in de stichting en de belangen behartigen van onze waardevolle vrienden, donateurs en patiënten? Dan is dit jouw moment! Wij nodigen je van harte uit om je aan te melden als vrijwilliger.
Wij kunnen af en toe best wat extra handjes gebruiken. Bijvoorbeeld bij:
- onze 2-jaarlijkse patiëntendag;
- regionale patiëntenbijeenkomsten;
- online webinars;
- onderhoud van de website en ledenadministratie;
- zichtbaar zijn op social media;
- meekijken en -denken bij juridische zaken zoals bijv. de opslag en toegang van data, en de AVG;
- initiatief nemen voor de ontwikkeling van nieuwe activiteiten en ideeën voor de (door)ontwikkeling van de stichting. Denk hierbij aan het opstellen en realiseren van plannen of strategieën voor fonds- of donateurswerving, etc;
- en heel veel andere incidentele klussen.
Heb je andere ideeën over hoe je bij kunt dragen aan de stichting, dan staan we hier uiteraard voor open.
Van jou verwachten we dat je flexibel en digitaal vaardig bent, open en constructief communiceert, en aan de doelgroep denkt.
We werken als bestuur nauw samen en beslissingen worden met elkaar genomen. Het werk is op vrijwillige basis en levert veel voldoening op. Wij bieden je een warm en fijn team om in te werken, waar jouw inzet van grote waarde kan zijn.
Heb je interesse of heb je vragen? Laat het ons weten via subglottischestenose@gmail.com.
Dit was ‘m weer! Heb je nog vragen? Schroom niet om contact met ons op te nemen.
Hartelijke groet,
Cara, Gea en Hilda
