Het is tijd om je weer een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn.
Subglottische Stenose Patiëntendag 2024
Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 in het LUMC in Leiden! Het programma is bekend en je kunt je vanaf nu aanmelden!
Deze dag is speciaal voor Nederlandse en Belgische patiënten met een (idiopathische) subglottische stenose (ISGS). Het wordt een dag waarop je:
- Nuttige informatie krijgt over o.a. de behandeling(en) van ISGS;
- Andere ISGS-patiënten kunt ontmoeten en ervaringen kunt uitwisselen;
- Verschillende medisch specialisten kunt ontmoeten en je vragen kunt stellen.
Via onderstaande knop kom je bij het programma en alle informatie over deze dag. Hier kun je je ook gratis aanmelden tot en met donderdag 13 juni as.
Vertaling Rough Guide
De Engelstalige Rough Guide for beginners is door ons vertaald naar een Nederlandse patiëntengids! De Engelse Rough Guide is samengesteld door Catherine Anderson, zelf ook ISGS patiënt. Met hulp van onze Medisch Advies Raad (MAR) hebben wij informatie over de internationale situatie, behandelingen en gebruikte termen, kunnen vertalen naar de Nederlandse situatie.
De patiëntengids is bedoeld om je een zo compleet mogelijk overzicht te geven van de beschikbare informatie over ISGS. En om je te helpen met tips, zodat je beter weet waar je rekening mee kunt houden en welke vragen je je arts kunt stellen.
Wij zijn er trots op dat er ook in het Nederlands een betrouwbaar en up-to-date document is met informatie voor patiënten.
Je vindt de patiëntengids op onze website en in onze Facebookgroep onder ‘uitgelicht’.
- https://subglottischestenose.nl/patientengids
- Facebookgroep ‘Subglottische Tracheale Stenose Nederland en Belgie’
Fondsenwerving Zeldzame Ziektendag
Dankzij de inzet en betrokkenheid van onze community hebben we door onze fondsenwerving op Zeldzame Ziektendag 29 februari 2024 meer dan dertig nieuwe vrienden/donateurs mogen verwelkomen bij onze stichting. Daarmee hebben we ons doel van 100 vaste donateurs (vrienden) bereikt! Hier zijn we enorm blij mee; we kunnen nu voor volgend jaar overheidssubsidie aanvragen.
We willen iedereen bedanken die hieraan bijdroeg, of het nu was door het delen van ons initiatief, het worden van een nieuwe vriend of het doen van een donatie. Jullie steun en vertrouwen in ons werk betekenen enorm veel voor ons.
Bestuurssamenstelling
Tot ons (en wederzijds) verdriet heeft ons bestuurslid Communicatie besloten om af te treden. Manouk was vanaf het begin betrokken bij de Facebookgroep en de stichting en heeft aan beide veel bijgedragen. Bestuurslid zijn is helaas niet meer de juiste vorm voor haar om aan de stichting bij te dragen. Gelukkig blijft ze nog wel beschikbaar voor ad hoc communicatieadvies.
Het bestuur bedankt Manouk voor haar inzet de afgelopen jaren. We gaan de professionele bijdragen en betrokkenheid natuurlijk missen, maar vooral ook haar als persoon.
Onderzoek dr. Franco
Goed nieuws! De fundraiser van dr. Ramon Franco in de VS voor zijn onderzoek naar slijm en slijmvorming bij ISGS heeft zijn doel bereikt!
Voor meer informatie, bekijk de fundraiser link: https://t.ly/oidrk
Als je meer wilt weten over het onderzoek zelf, is er ook een opname van het webinar beschikbaar (in het Engels): http://bit.ly/francoresearch (wachtwoord: isgs)
Foto onder: dr. Franco en Catherine Anderson
