Nieuwe animaties op onze website
We zijn trots op twee nieuwe animaties die nu op onze website te zien zijn!
Ze geven in duidelijke beelden uitleg over:
- Wat subglottische stenose is
- Wat er gebeurt bij een dilatatie
Deze animaties zijn ontwikkeld om patiënten, naasten én zorgverleners beter inzicht te geven in wat de aandoening inhoudt en hoe de meest gebruikte behandeling, dilatatie, in zijn werk gaat.
Je vind de animaties op de pagina’s over iSGS en behandelingen, en in onze bibliotheek.
Nieuw op onze website
Op onze website vind je nu informatie speciaal voor medisch professionals. Met deze pagina willen we (huis)artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners helpen om sneller de juiste diagnose te stellen en beter inzicht te krijgen in de behandeling van patiënten met subglottische stenose.
Daarnaast hebben we een nieuwe pagina over de Maddern-procedure. Deze operatietechniek is begin oktober voor het eerst in Nederland uitgevoerd. Dat is belangrijk nieuws voor iedereen met subglottische stenose, omdat deze techniek in sommige gevallen een alternatief kan bieden voor herhaalde dilataties of een resectie.
Op onze website lees je een uitleg die gebaseerd is op wetenschappelijke literatuur en aangevuld is met praktische informatie.
Ondertussen werken we hard aan onze nieuwe website, waarin ook het nieuwe logo en de huisstijl een plek krijgen. We verwachten deze dit jaar nog te lanceren!
Terugblik op de Ontmoetingsdag in Breukelen
Op zondag 2 november vond onze landelijke ontmoetingsdag plaats in Breukelen. Wat was het een waardevolle dag!
Het was bijzonder om elkaar in een ontspannen sfeer te ontmoeten, ervaringen te delen en herkenning te vinden bij mensen die precies weten hoe het is om met subglottische stenose te leven. Tijdens de gesprekken kwamen veel praktische tips voorbij. Onder andere over:
-
Het intubatiepaspoort van het UMCG: Een handig document met informatie over subglottische stenose en de beste manier van intuberen. Zo kunnen artsen bij een spoedsituatie snel zien wat er nodig is.
-
ICETAGS of SOS-armbandjes: Armbandjes met contact- en medische noodinformatie, zodat hulpverleners meteen weten dat je subglottische stenose hebt.
-
Hidden Disabilities Sunflower: Een discreet hulpmiddel (bijvoorbeeld een keycord) waarmee je laat zien dat je een niet-zichtbare beperking hebt, zodat personeel in openbare ruimtes extra rekening met je kan houden.
-
Het bijhouden van je peakflow: Het regelmatig meten van je ademkracht helpt om veranderingen in je luchtweg vroeg te signaleren.
-
Medische gegevens opslaan op je telefoon: Bijvoorbeeld in de ‘Medische ID’-functie van je iPhone of in een aparte app, zodat de informatie ook bij noodgevallen beschikbaar is.
-
Een behandeltijdlijn bijhouden: Door je behandelingen en medicatie met datum vast te leggen, krijg je een duidelijk overzicht. Dat is praktisch voor jezelf én voor de zorgverleners met wie je te maken hebt.
-
Een screensaver op je telefoon: Zo is meteen zichtbaar dat er in een noodgeval naar je medisch ID gekeken moet worden. Vanuit de stichting gaan we zulke screensavers maken en als download beschikbaar stellen.
-
Zelf zoutoplossing maken voor verneveling: En praktische tip om thuis op een veilige manier fysiologische zoutoplossing te bereiden als je die gebruikt bij het vernevelen. Wist je dat het recept op onze website staat?
Alle tips nemen we ter inspiratie mee. Waar mogelijk delen we in een volgende nieuwsbrief wat daaruit is voortgekomen.
Focusgroep Radboudumc
Focusgroep Radboudumc
Voorafgaand aan de ontmoetingsdag organiseerde het Radboudumc (KNO en Reumatologie) een focusgroepbijeenkomst. Onderzoekers brachten samen met patiënten in kaart welke thema’s in de zorg belangrijk zijn voor ons. Er volgt nog een tweede bijeenkomst op 29 november. 2025.
Vooruitblik: patiëntendag in 2026
We gaan in 2026 opnieuw een patiëntendag organiseren. De exacte datum is nog niet bekend, maar de bijeenkomst zal waarschijnlijk in juni plaatsvinden. We denken nu alvast na over het programma. Daarbij willen we opnieuw medisch specialisten en mogelijk ook andere zorgverleners, zoals bijvoorbeeld een fysiotherapeut, uitnodigen.
We horen graag wat jij belangrijk vindt voor deze dag.
Heb jij ideeën of wensen voor het programma van de patiëntendag 2026? Laat het ons weten via het contactformulier. We horen graag van je!
In de toekomst willen we zulke vragen graag stellen via ons onderzoekspanel: een groep patiënten met subglottische stenose die we af en toe per mail benaderen met korte vragen of peilingen vanuit de stichting, of over onderzoek vanuit artsen en UMC’s. Zo kunnen we beter inspelen op wat er leeft binnen de gemeenschap.
Heb jij subglottische stenose en wil je meedenken? Meld je aan voor ons onderzoekspanel!
Volg ons op social media
Misschien heb je het al voorbij zien komen: naast onze besloten Facebookgroep hebben we nu ook een openbare Facebookpagina en een LinkedIn-pagina!
Via deze kanalen delen we nieuws over onderzoek, bijeenkomsten, ervaringsverhalen en updates van de stichting.
Door ons te volgen, help je mee om de zichtbaarheid van de stichting en de bekendheid van subglottische stenose te vergroten.
Steun de stichting – samen maken we het verschil
Zoals je hebt kunnen lezen, zetten we ons in voor iedereen met subglottische stenose. Stichting Subglottische Stenose wil bijdragen aan een snellere diagnose en een betere behandeling van patiënten met deze aandoening.
Je kunt op verschillende manieren helpen:
1. Word Vriend van de stichting
Met een jaarlijkse bijdrage van minimaal €25 per jaar steun je ons werk direct.
2. Maak de stichting bekender
Vertel over de stichting en wat wij doen aan familie, vrienden of collega’s die jou een warm hart toedragen en daarom wellicht een steentje willen bijdragen aan ons werk. Zij kunnen zich eenvoudig aanmelden via de pagina ‘Donaties’ op onze website of via de QR-code op ons nieuwe visitekaartje.
Wil je visitekaartjes ontvangen om uit te delen, bijvoorbeeld bij familie, vrienden of jouw sportclub? Stuur dan een verzoek via het het contactformulier.
3. Organiseer een actie of vraag een donatie in plaats van een cadeau
Je kunt ook iets bijzonders doen door te vragen om een donatie in plaats van cadeaus, bijvoorbeeld bij een verjaardag, jubileum of pensioenfeest. Of meld onze stichting aan als goed doel bij een run of sponsorloop van een sportclub of (wandel)vereniging in de buurt. Zo draag je op een persoonlijke manier bij aan meer bekendheid, snellere diagnose en betere zorg voor mensen met subglottische stenose.
Op Geef.nl vind je onze stichting als goed doel. Daar kun je eenvoudig een eigen actie starten voor Stichting Subglottische Stenose.
Wil je hier meer over weten of heb je nog vragen? Stuur dan een bericht via het contactformulier.
