Wat weten we nog niet?

Onderzoek naar
Subglottische Stenose

Wat weten we nog niet?

De oorzaak van idiopathische subglottische stenose (iSGS) is nog onbekend. Artsen weten niet waarom het lichaam littekenweefsel aanmaakt in de luchtpijp. Hoewel het een zeldzame aandoening is, komt deze wereldwijd bij veel mensen voor. 

Onderzoekspanel 
Heb je zelf subglottische stenose? Dan kun je je aanmelden voor ons onderzoekspanel. Als panellid kun je worden uitgenodigd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar luchtwegvernauwing. Je bepaalt altijd zelf of je meedoet aan een onderzoek. 

Meer informatie vind je op de pagina onderzoekspanel.

Wetenschappelijke inzichten

Op onze website vind je betrouwbare informatie over verschillende onderzoeken:  

  • inzichten uit wetenschappelijk onderzoek; 
  • informatie over een belangrijk onderzoek van Vanderbilt University.

 

Betrouwbare informatie

Er is online veel informatie te vinden over deze aandoening. De informatie op onze site is beoordeeld als betrouwbaar door de Medische Adviesraad (MAR). 

Zelf iets gevonden?

Heb je zelf een interessant onderzoek, artikel of video gevonden? Laat het ons weten via onze contactpagina. Misschien kunnen we het dan beschikbaar maken voor andere patiënten via deze site. 

Wat kun jij doen om te helpen?

 Onderzoek naar subglottische stenose is belangrijk voor alle patiënten. Je kunt op drie manieren bijdragen: 

Meld je aan voor internationaal onderzoek

Heb jij subglottische stenose? Je kunt je aanmelden voor het internationale onderzoekspanel dat beheerd wordt door Catherine Anderson. Via dit panel worden patiënten uitgenodigd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook om mee te denken over vragen vanuit Catherine Anderson.
Deze vragenlijsten zijn altijd in het Engels. 

Hoe meld je je aan?

Meld je aan voor Nederlands onderzoek

Heb jij subglottische stenose? Je kunt je aanmelden voor het Nederlandse onderzoekspanel dat beheert wordt door de stichting.
Via dit panel worden patiënten uitgenodigd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook om mee te denken over vragen vanuit de stichting, zoals onderwerpen voor de patiëntendag of nieuwe informatie op onze website.

Hoe meld je je aan?

Steun Stichting Subglottische Stenose

Help ons om deze belangrijke informatie te blijven delen en onze doelen te bereiken. 

Word vriend van de stichting

Aanmeldformulier Airway Stenosis

Meer informatie over een gewone gift

Een gewone gift is iets anders dan een periodieke gift, die onder voorwaarden volledig aftrekbaar is. Een gewone gift is een losse donatie. Fijn om te geven en soms ook aftrekbaar van de belasting.

Bij een gewone gift geldt een drempel en een maximum voor de aftrek. Je mag alleen het deel van je gift aftrekken dat boven de drempel uitkomt. Die drempel is 1% van je drempelinkomen, met een minimum van € 60. Daarnaast geldt een maximum: je mag nooit meer aftrekken dan 10% van je drempelinkomen.
Het drempelinkomen is het totaal van je inkomsten en aftrekposten in box 1, 2 en 3. Doe je online aangifte, dan vult de Belastingdienst dit bedrag meestal al voor je in.

Check voor de meest actuele informatie de website van de Belastingdienst.