Nieuwsbrief september 2025
Heb je je al aangemeld? Op zondag 2 november 2025 organiseren we een gezellige ontmoetingsdag in het Van der Valk Hotel Breukelen (goed bereikbaar met trein en auto). Geen lezingen, geen druk programma, gewoon tijd en ruimte om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
Nieuwsbrief juni 2025
Er is weer veel nieuws en er staan leuke activiteiten op het programma. In deze nieuwsbrief brengen we je graag op de hoogte. Je leest over nieuwe acties, mooie initiatieven en hoe je zelf mee kunt doen. Lees snel verder!
Nieuwsbrief februari 2025
Tijdens deze dag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun naasten, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers.
Nieuwsbrief november 2024
Volgend jaar rekenen we weer op jouw vriendenbijdrage aan Stichting Subglottische Stenose. Omdat je ons een warm hart toedraagt, vragen we je ons te helpen om het administratieve werk iets te verminderen. De tijd die we daarmee besparen, kunnen we dan besteden aan de belangenbehartiging van patiënten.
Nieuwsbrief oktober 2024
We kijken terug op een geslaagde tweede patiëntendag in het LUMC. Er was een variatie aan onderwerpen en we zijn trots op de selectie sprekers; allemaal topspecialisten op het gebied van onze aandoening die ons zeer interessante presentaties hebben gegeven en zoveel mogelijk vragen hebben beantwoord.
Een kort verslag en de presentaties staan inmiddels online op onze website, net als de link naar het uitgebreide verslag van die dag. Je kunt ze op onze website bekijken en downloaden via de pagina Subglottische Stenose Patiëntendag 2024.
Nieuwsbrief juli 2024
Terugblik op de patiëntendag in Leiden, 23 juni 2024. Er was een variatie aan onderwerpen en we zijn trots op de selectie sprekers; allemaal topspecialisten op het gebied van onze aandoening die ons, op hun vrije zondag, zeer interessante presentaties hebben gegeven en zoveel mogelijk vragen hebben beantwoord.
Nieuwsbrief mei 2024
Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 in het LUMC in Leiden! Het programma is bekend en je kunt je vanaf nu aanmelden! Deze dag is speciaal voor Nederlandse en Belgische patiënten met een (idiopathische) subglottische stenose (ISGS). Het wordt een dag waarop je:
Schrijf je in: Subglottische Stenose Patientendag
Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 bij het LUMC in Leiden. Het programma is inmiddels bijna rond en het belooft weer een bijzondere en leerzame dag te worden, net als in 2022. Goed nieuws: je kunt je vanaf nu inschrijven! Alle praktische informatie (inclusief programma en aanmelden) vind je op deze pagina.
Rare Disease Day 2024
Wil jij ons helpen? Op donderdag 29 februari 2024 is het internationale Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day). Op deze dag vragen wij aandacht voor ISGS. Dit jaar doen we daarnaast ook een duidelijke oproep naar zo veel mogelijk mensen om ons te steunen.
Ons doel is 100 vaste Nederlandse donateurs (Vrienden) werven; dat aantal hebben we namelijk nodig om komend jaar overheidssubsidie te kunnen aanvragen. Met die subsidie kunnen we bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek steunen, dat hopelijk meer duidelijk maakt over de beste behandeling (én de oorzaak) van onze bijzondere ziekte.
Uitnodiging: Webinar stem & stenose
We organiseren we een online webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgt, als gevolg van operaties bijvoorbeeld. De webinar vindt plaats op maandag 29 januari 2024 van 19:00 – 21:00 uur. De onderwerpen die we op de agenda hebben staan, vind je op de flyer onderaan deze pagina.