Er is weer veel nieuws en er staan leuke activiteiten op het programma. In deze nieuwsbrief brengen we je graag op de hoogte. Je leest over nieuwe acties, mooie initiatieven en hoe je zelf mee kunt doen. Lees snel verder!
Regiodag in Drachten, zaterdag 12 juli van 14-17 uur
Een dag om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen!
Omdat we een zeldzame ziekte hebben, is het fijn om met lotgenoten ervaringen te kunnen delen. Mensen die snappen waar je elke dag mee te maken hebt en die misschien ook kunnen helpen met keuzes waar je voor komt te staan. Wat zijn jouw ervaringen met herstellen na een operatie, dilataties, resecties, injecties, stemverlies, uitval op het werk, sporten, beperkingen in je dagelijks leven, angsten, onbegrip uit je omgeving?
Misschien heb je tips of ben je juist op zoek naar tips? Wil jij meepraten? Meld je dan uiterlijk 4 juli a.s. aan. De precieze locatie in Drachten is afhankelijk van het aantal aanmeldingen, maar die geven we tijdig aan de deelnemers door. Aanmelden kan bij Esther de Haan, haar mailadres staat in de nieuwsbrief van juni 2025.
Organiseer zelf een regiodag!
Zou jij ook graag lotgenoten ontmoeten in je eigen regio? Organiseer dan zelf een regiodag!
Na de succesvolle bijeenkomst in Leiden afgelopen februari en de geplande dag in Drachten op 12 juli as. willen we anderen graag aanmoedigen om ook zo’n regiomoment te organiseren. Zo’n bijeenkomst hoeft niet groots te zijn: het kan gewoon bij iemand thuis, op het werk of in een buurthuis. Doel is met een kleine groep deelnemers in een ontspannen sfeer ervaringen uitwisselen.
Er is een handig stappenplan beschikbaar én je kunt budget voor de uitvoering aanvragen.
Ontmoetingsdag voor patiënten in Breukelen op 2 november 2025
Op zondagmiddag 2 november hebben we een ontmoetingsdag gepland in het van der Valk hotel in Breukelen. Deze keer staat het elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen centraal. Geen lezingen, geen druk programma, maar gewoon de tijd om met elkaar in gesprek te gaan.
We zijn om 12 uur welkom in het Van der Valk hotel in Breukelen, goed bereikbaar per trein en auto.
We starten met een gezamenlijke lunch. Rond 13 uur gaan we naar een eigen ruimte waar we in alle beslotenheid met elkaar kunnen praten. De dag eindigt rond 16 uur.
Deze dag is bedoeld voor patiënten, maar partners zijn welkom.
Kom je ook naar de ontmoetingsdag? Deelname is gratis en aanmelden kan tot uiterlijk donderdag 23 oktober via onderstaand knop.
Doe mee aan ons nieuwe onderzoekspanel
We zijn gestart met een onderzoekspanel: een lijst van patiënten met subglottische stenose die af en toe een uitnodiging willen ontvangen om mee te doen aan een vragenlijst of aan onderzoeken. Het gaat om zowel Nederlandse als internationale studies, bijvoorbeeld vanuit universitaire ziekenhuizen, maar ook om vragenlijsten van de stichting zelf.
Door je aan te melden, draag je bij aan meer inzicht in subglottische stenose en betere zorg op de lange termijn. De uitnodigingen voor onderzoeken worden via de stichting verstuurd. We geven jouw e-mailadres dus niet door aan anderen. Bovendien bepaal je iedere keer zelf of je wel of niet wilt deelnemen.
Alle patiënten met subglottische stenose kunnen zich aanmelden, of je nu net de diagnose hebt gekregen of al langer patiënt bent.
Wil jij meewerken aan onderzoek naar subglottische stenose?
Lees er dan meer over op onze website en meld je aan voor het onderzoekspanel.
Uitbreiding van het bestuur
We zijn ontzettend blij om jullie te kunnen vertellen dat we er twee enthousiaste bestuursleden bij hebben: Anke Snaak en Marjorie Kafoe.
Anke gaat zich richten op communicatie en denkt mee over hoe we informatie nog duidelijker en beter beschikbaar kunnen maken voor patiënten en zorgverleners. Marjorie neemt als secretaris onder andere de verslaglegging en ondersteuning van het bestuur op zich.
Met hun inzet, kennis en frisse ideeën staan we als stichting sterker en kunnen we professioneler verder groeien.
Sponsoracties voor de stichting
Naast het werk dat de stichting zelf doet, zijn er ook mensen die zich op een bijzondere manier inzetten om subglottische stenose onder de aandacht te brengen. Zo lopen een patiënt en een arts binnenkort de Nijmeegse Vierdaagse om geld op te halen voor onderzoek en komt onze voorzitter in actie met een sponsorloop in Schotland. We vertellen je hieronder meer over de initiatieven.
Samen tegen subglottische stenose: Gerda & Loes lopen de Nijmeegse Vierdaagse
In juli lopen Gerda en Loes mee met de Nijmeegse Vierdaagse. Gerda is zelf patiënt met subglottische stenose en Loes is arts en lid van onze Medische Adviesraad. Samen zetten zij zich in om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, in samenwerking met het Radboudumc.
Helaas is er nog maar weinig onderzoek naar subglottische stenose, terwijl het voor patiënten juist ontzettend belangrijk is om meer inzicht te krijgen in de oorzaak, betere behandelmogelijkheden te ontwikkelen en de toekomstige zorg te verbeteren. Gerda en Loes zetten zich samen in om onderzoek mogelijk te maken dat echt verschil kan maken voor mensen met subglottische stenose, nu en in de toekomst.
100 mijl in Schotland – Cara’s sponsorloop
Eind juli loopt Cara Howe, voorzitter van onze stichting, samen met haar vader en zus de West Highland Way in Schotland, een meerdaagse tocht van ruim 160 kilometer door bergachtig gebied. Met deze sponsoractie zamelt ze geld in voor de stichting én voor onderzoek naar subglottische stenose.
Stichting nu ook op Geef.nl
Sinds kort is de stichting officieel zichtbaar op Geef.nl. Iedereen die wil, kan via dit platform een eigen actie starten of een donatie doen aan lopende acties.
Artsen op Europees congres
In mei namen verschillende artsen uit onze Medische Adviesraad deel aan het congres van de European Laryngological Society (ELS), een belangrijk internationaal congres over aandoeningen van de larynx en bovenste luchtweg. Zij gaven presentaties, wisselden ervaringen uit met collega’s en volgden sessies over de nieuwste inzichten en behandelmethoden.
Ook Catherine Anderson, patiëntenvertegenwoordiger en beheerder van de internationale Facebookgroep voor subglottische stenose, was hierbij aanwezig.
Het is fijn om te zien hoeveel tijd en inzet onze artsen en betrokken patiënten hierin steken. We waarderen het enorm dat zij aanwezig zijn op dit soort congressen. Zo blijven we als stichting ook goed op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het vakgebied.