Nieuwsbrief december 2023
De Kerstdagen staat voor de deur! Daarom delen we graag met jou wat we namens de Stichting Subglottische Stenose in 2023 hebben gedaan. We kijken ook met je vooruit naar onze activiteiten voor komend jaar.
KNO Kennisagenda: de input van Stichting Subglottische Stenose
Een idiopathische subglottische stenose (ISGS) is een vrij zeldzame aandoening, waarvan de oorzaak helaas (nog) onbekend is. Het woord ‘idiopathisch’ zegt dat eigenlijk al. Onze stichting is mede opgericht om (in de toekomst) een antwoord te vinden op die ene vraag: wat veroorzaakt ISGS?
Blog: Omgaan met angst, weerstand en onzekerheid
Idiopathische subglottische stenose is een chronische aandoening. Doordat de oorzaak onbekend is, weet je nooit zeker of (en hoe lang) de vernauwing in je luchtpijp wegblijft. Dat kan bij sommige patiënten angst oproepen. Hoe ga je daarmee om? Manouk (33) schreef er deze blog over!
Column ‘Ademen door een rietje’
In Dagblad van het Noorden verscheen op 6 oktober 2023 de column ‘Ademen door een rietje’. In de column beschrijft Irma van Steijn (psycholoog en seksuoloog) een patiënt met subglottische stenose die jarenlang niet serieus werd genomen in haar benauwdheidsklachten. Pas 12 jaar later en met een luchtpijp die inmiddels tot 80% was vernauwd, stuurde een logopediste aan op verder onderzoek. Waarna een KNO-arts uiteindelijk juiste diagnose stelde: subglottische stenose (een groeiende vernauwing door littekenweefsel in de luchtpijp). Binnen twee weken werd de patiënt geopereerd. Met meer lucht heeft ze nu haar leven terug. Letterlijk een ‘verademing’.
Uitnodiging: online lotgenotenbijeenkomst
Op zaterdag 14 oktober van 10:00-11:30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst! Het wordt een informele online bijeenkomst waarin we met elkaar kunnen kennismaken en ervaringen uitwisselen. Er is vooraf geen specifiek thema bedacht, maar we horen het graag als er behoefte is aan informatie over een bepaald onderwerp.
Nieuwsbrief augustus 2023
We hebben eind augustus een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog.
Nieuwsbrief juni
We hebben half juni een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog.
Het is ‘Rare Disease Day’! Steun jij ons al?
Adem in, adem uit: was een soepele ademhaling voor iedereen maar zo vanzelfsprekend. Vandaag op ‘Rare Disease Day’ (elk jaar op 28 februari) vragen we aandacht voor patiënten met een idiopathische subglottische stenose (ISGS). Bij hen groeit er littekenweefsel in de luchtpijp, waardoor die steeds verder vernauwd raakt.
Fijne feestdagen!
Het jaar is alweer bijna ten einde en daarom staan we vanuit Stichting Subglottische Stenose even stil; om achterom te kijken én alvast vooruit te blikken.
Terugblik: 2022 was voor de stichting een speciaal jaar; ons geboortejaar, met zoals dat hoort, bijzondere gebeurtenissen:
Samenvatting Subglottische Stenose Patiëntendag Juni 2022
Zaterdag 11 juni 2022 was in vele opzichten een unieke dag. Wij (het bestuur van de nieuwe Stichting Subglottische Stenose) organiseerden namelijk de allereerste Subglottische Stenose Patiëntendag, in het onderwijsgebouw van het Leiden UMC. Nooit eerder kwamen er zó veel lotgenoten met een luchtpijpvernauwing bij elkaar: met 45 aanwezige patiënten was dit zelfs de grootste patiëntendag ter wereld tot nu toe.
Ook nooit eerder vertoond: er kwamen maar liefst vijf Nederlandse medisch specialisten uit vier verschillende ziekenhuizen bij elkaar om uitleg te geven over onze aandoening, de achtergronden en de behandelmogelijkheden. We kunnen deze dag na afloop samenvatten als een feest der herkenning en een informatief kijkje in de keuken van de verschillende ziekenhuizen. En dat blijkt inmiddels ook uit de enthousiaste evaluaties van de deelnemers!
In deze blog lees je de beknopte samenvatting van de dag. Benieuwd naar een uitgebreider verslag? Ga dan naar deze pagina of lees/download deze PDF.