In Dagblad van het Noorden verscheen op 6 oktober 2023 de column ‘Ademen door een rietje’. In de column beschrijft Irma van Steijn (psycholoog en seksuoloog) een patiënt met subglottische stenose die jarenlang niet serieus werd genomen in haar benauwdheidsklachten. Pas 12 jaar later en met een luchtpijp die inmiddels tot 80% was vernauwd, stuurde een logopediste aan op verder onderzoek. Waarna een KNO-arts uiteindelijk juiste diagnose stelde: subglottische stenose (een groeiende vernauwing door littekenweefsel in de luchtpijp). Binnen twee weken werd de patiënt geopereerd. Met meer lucht heeft ze nu haar leven terug. Letterlijk een ‘verademing’.
Deze column van Van Steijn is een pleidooi richting artsen om klachten van dit soort patiënten serieus te nemen, en niet af te schuiven op psychische klachten of een ongezonde leefstijl. Vooral bij vrouwen worden klachten vaak onterecht als ‘psychisch’ geduid, wanneer een subglottische stenose (vanwege de zeldzame aard ervan) simpelweg niet op tijd wordt herkend. Iets wat veel patiënten met ISGS zullen herkennen en hebben ervaren. Want gemiddeld duurt het een aantal jaar voordat ISGS-patiënten de juiste diagnose en de juiste behandeling krijgen.
Vanuit Stichting Subglottische Stenose hopen we bij te dragen aan meer bekendheid voor onze diagnose, meer duidelijkheid over de oorzaak ervan en een betere/snellere behandeling van patiënten die dit hebben. Want van de verhalen zoals die hieronder zijn er helaas nu nog veel te veel.
Kun je het niet goed lezen? Klik dan hier om de column te lezen als PDF!
Bron: Ademen door een rietje’, Dagblad van het Noorden
Meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten van vrouwen: teken de petitie!
Veel vrouwen hebben langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld. Soms onterecht gepsychiatriseerd en afgedaan als burn-out, stress of: ‘het zit tussen je oren’. Onvoldoende kennis over vrouwspecifieke ziektes (zoals ISGS), of sekse- en genderverschillen bij algemene ziektes is de oorzaak.
Voices for Women is een petitie gestart voor meer onderzoek: https://gezondheidvrouwen.petities.nl. Onderteken hem voor 22 november! Want op die dag wordt de petitie aangeboden aan de Tweede Kamer.