Verslag & samenvatting patiëntendag 2024
Op zondag 23 juni 2024 werd voor de tweede keer de Subglottische Stenose Patiëntendag georganiseerd in het Leids Universitair Medisch Centrum. Een bijzondere en leerzame dag, mede mogelijk gemaakt door een aantal zeer betrokken medisch specialisten vanuit het LUMC, Radboud UMC en UMC Utrecht. Er werden diverse inhoudelijke presentaties gegeven en er was veel ruimte voor lotgenotencontact. Door middel van dit verslag proberen we zo goed mogelijk een samenvatting en terugblik te geven.
Op deze pagina lees je een samenvatting van de dag. Ben je benieuwd naar het uitgebreide verslag? Hier kun je het teruglezen.
Tekst gaat verder onder foto.
Opening
Dagvoorzitter Juliet Schuering (KNO-arts i.o, LUMC) heet de ca. 80 aanwezigen van harte welkom op deze dag speciaal voor en door patiënten met een (idiopathische) subglottische stenose. Daarna geeft ze het woord aan het bestuur van de Stichting Subglottische Stenose.
Hier vind je agenda van deze patiëntendag.
De ‘dromen’ van de stichting worden toegelicht: een snellere diagnose van ISGS, een (nog) betere behandeling, het bevorderen van samenwerking tussen ziekenhuizen en specialisten en het (beter) informeren van patiënten over hun diagnose en ontwikkelingen op dit gebied. De stichting wordt bijgestaan door een medische adviesraad bestaand uit een aantal medisch specialisten. Het bestuur is er trots op dat deze specialisten zich aan de stichting hebben verbonden.
Zonder hun hulp en zonder de steun van donateurs kan de stichting haar doelen niet behalen. Daarom wordt dank uitgesproken aan iedereen die bijdraagt! Omdat er inmiddels meer dan 150 ‘vrienden’ (vaste donateurs) zijn, kan er komend jaar overheidssubsidie worden aangevraagd, waarmee mooie dingen gedaan kunnen worden in het belang van de (I)SGS-patiënt. Steun jij ons ook al?
Hier vind je de presentatie van Stichting Subglottische Stenose
Subglottische stenose: meer dan alleen een vernauwde luchtweg
KNO-arts Ton Langeveld (LUMC) trapt het inhoudelijke deel van het programma af met complimenten voor de stichting: hij noemt het bijzonder hoe professioneel de aanpak is van een stichting voor zo’n zeldzame aandoening. Een aandoening die echter wel bedreigend kan zijn, want het gaat toch over je luchtweg.
Subglottische stenoseperikelen op de polikliniek: wanneer doe je wat?
Christa Hofstra (verpleegkundig specialist LUMC) vertelt: als je de diagnose (I)SGS krijgt, is meestal een dilatatie de eerste stap. Maar wat als de stenose dan toch weer terugkeert? Wat doe je dan? En wanneer? Als de stenose weer toeneemt, moet je dat meteen dilateren of wacht je eerst nog af? In het LUMC kan er worden gedilateerd of gekozen worden voor SILSI (injecties die op de polikliniek worden gezet). Aan de hand van een aantal casussen, gebaseerd op gegevens van meerdere patiënten, neemt ze ons mee in de dilemma’s.
Leven met een subglottische stenose
Roos Geerders-Stoffers (medisch psycholoog)
Als het gaat om het begeleiden van mensen met een chronische aandoening, wat kan er dan vanuit het ziekenhuis qua behandeling nog worden toegevoegd, naast de operaties (het ‘loodgieterswerk’) die de specialisten uitvoeren?
Als je chronisch ziek bent, word je gedwongen om rekening te houden met een lichaam dat extra/alle aandacht vraagt. De karakteristieken van een chronische ziekte zijn dat het onomkeerbaar is, lang voortduurt en impact heeft op de dagelijkse kwaliteit van leven. En dat ook nog in deze tijd, in deze fix-it maatschappij waarin alles gemaakt kan worden. Het geeft vaak het gevoel van verlies van controle: je wilt het beheersen, oplossen, controleren, maar dat is er niet. Hoe verhoud je je daartoe en hoe geef je dat een plek in je leven? We kunnen veel, maar soms heb je extra steun nodig.
Een subglottische stenose heeft grote impact op de kwaliteit van leven. Vanuit de omgeving is er niet altijd begrip en worden er soms ook adviezen gegeven die niet helpend zijn.
Hier vind je de presentatie over de mentale aspecten van subglottische stenose.
Onderzoek: What’s new & KNO Kennisagenda
Elizabeth Sjögren & Juliet Schuring
Het vakgebied rond (I)SGS breidt zich uit: er ontstaan meer mogelijkheden voor behandeling en ook voor eerdere diagnose. Voor subglottische stenose is het LUMC-team uitgebreid met Elisabeth Sjogren en Emilie Dronkers.
Er wordt teruggeblikt op de patiëntendag 2 jaar geleden. Sindsdien zijn er zo’n 70 nieuwe publicaties geweest. Best veel! Elk artikel geeft een klein beetje meer informatie, een heel klein stukje van de puzzel.
De stichting heeft i.s.m. de MAR goede vragen ingediend bij de KNO Kennisagenda door Stichting Subglottische Stenose.
Auto-immuunziekten en subglottische stenose: huidige inzichten
Diane van der Woude, reumatoloog
Subglottische stenose kan veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte (=ontstekingsziekte). De bekendste zijn vasculitis en IGG4-gerelateerde ziekte, daarna worden ze steeds zeldzamer. Diane neemt ons in haar presentatie mee in de verschillende ontstekingsziekten en hun relatie met subglottische stenose.
Hier vind je de presentatie over ontstekingsziekten en hun relatie met subglottische stenose.
Panel | Behandeling van SGS in vogelvlucht:
Work-up: wat kan ik verwachten?
Emke van den Broek (KNO UMC Utrecht) vertelt over de anamnese; het vraaggesprek met de patiënt waarin duidelijk moet worden wat zijn klachten of gezondheidsproblemen zijn en ze geeft een overzicht van het aanvullende onderzoek dat daarop gedaan wordt.
Ook gaat ze in op de veelgestelde vraag: bij wie hoor ik onder behandeling te zijn: KNO-arts of longarts? Je zou dezelfde zorg moeten krijgen. Een subglottische stenose zit op het grensgebied: is het het onderste stuk van de subglottis? Of is het het bovenste deel van de luchtpijp? Bij voorkeur gebeurt behandeling in één team, dus interdisciplinair.
Hier vind je de presentatie over de anamnese en aanvullend onderzoek bij subglottische stenose.
Incisie en dilatatie: opties en keuzes
Elisabeth Sjogren (LUMC) legt uit dat een inwendige behandeling vaak een combinatie is van verschillende technieken. Meestal is er een snelle genezing. Zo’n 90% van de patiënten merkt na dilatatie een grote verbetering (bijna normale luchtstroom, soms nog een klein beetje rest benauwdheid) in de eerste 3 maanden.
Helaas is bij dilatatie is de kans op terugkeer van de stenose hoog, tussen 50% en 70%. Gemiddeld hebben patiënten met ISGS elke 1,5 jaar een dilatatie nodig, maar dat is een gemiddelde (bij sommige patiënten is het elke drie maanden en bij sommige maar eens in de vijf jaar). In theorie kun je eindeloos dilateren, al is er wel wat risico op schade. Er zijn ook patiënten van 80+ die worden behandeld, maar post-menopauzaal komt het minder regelmatig terug.
SILSI en overige nabehandelingopties
Juliet Schuering (LUMC) licht toe dat dr. Ramon Franco is begonnen met SILSI: ‘Serial IntraLesional Steroid Injection’. Dat is het injecteren van corticosteroïden in de luchtpijp op de plek van de vernauwing met als doel het verminderen van littekenvorming en het remmen van de ontstekingsreactie. Er zijn wat kleine studies die iets schrijven over het effect. Op basis daarvan zijn geen goede conclusies te trekken. In het LUMC wordt SILSI uitgevoerd sinds 2019. In andere Nederlandse ziekenhuizen op dit moment niet. Juliet verteld verder hoe de injecties kunnen worden gedaan.
Hier vind je de presentatie over SILSI.
Open resectie: CTR (Cricotracheal Resection) / LTR (Laryngotracheal Resection)
Jimmie Honings (Radboud UMC) laat zien dat de luchtpijp tien tot elf centimeter lang is en legt uit dat je drie tot vier centimeter kunt inleveren zonder dat daar problemen door ontstaan. Doel is een meer permanente oplossing van het probleem. Bij sommige patiënten komt de stenose helaas ook na resectie weer terug. Wanneer je precies voor een resectie kiest, hangt af van een aantal zaken. De voornaamste is de voorkeur van de patiënt zelf. Daarnaast de vraag hoe vaak er al is gedilateerd en wat het effect daarvan is.
Hier vind je de presentatie over resecties.
Stenose en stem na de ingreep
Emilie Dronkers (LUMC) stelt: ademen is heel primair en spreken is heel belangrijk voor je kwaliteit van leven, in de interacties met anderen. Alles wat je behandelt in een luchtweg heeft ook invloed op de stem en het slikken. Subglottische stenose kan direct invloed hebben op de stem, doordat je minder lucht hebt om je stembanden goed en lang te laten trillen. Littekenweefsel in de buurt van de stembanden kan de beweeglijkheid van de stembanden beperken. Slijm, hoesten en schrapen kunnen ook zorgen voor irritatie van de stembanden en leiden tot last van de stem.
Maddern procedure
Emilie Dronkers (LUMC) vertelt over de Maddern procedure. Emilie heeft een tweejarig fellowship gedaan in het nationale luchtwegcentrum in Londen. Guri Sandhu heeft de Maddern procedure bedacht, Emilie heeft de afgelopen twee jaar met hem gewerkt. Er wordt uitgelegd hoe deze ingreep in zijn werk gaat. Resultaat: 81% van de patiënten is nog steeds stenosevrij. Dat is iets lager vergeleken met een cricotracheale resectie.
Patiëntendag 2022
In 2022 was de eerste grote ISGS Patiëntendag voor ISGS-patiënten. Een verslag daarvan kun je hier teruglezen.
Vragen?
Heb je nog vragen? Stel ze gerust via het contactformulier op deze website.
Tot besluit: krachten bundelen voor meer ademruimte
Wat tijdens de patiëntendag niet genoeg kon worden benadrukt is dat hét antwoord op de vraag wat de beste behandeling voor een subglottische stenose, helaas nog niet bestaat. De aandoening is zeer zeldzaam, de patiëntengroep klein en het onderzoek schaars. Dat neemt niet weg dat de gespecialiseerde artsen die ISGS behandelen, zich allemaal stuk voor stuk tot het uiterste inzetten om onze patiëntengroep zo goed mogelijk te helpen.
Verschillende behandelopties, verschillende ziekenhuizen, verschillende specialisten én oh zo verschillende patiënten met hun eigen verhalen, wensen, voorkeuren, karakters, kenmerken en historie. Het is de missie van de Stichting Subglottische Stenose om dit alles te verbinden. Wij willen aanjager zijn van de synergie die ontstaat als artsen (in samenwerking met hun patiënten) de krachten bundelen. Samen kunnen we meer bereiken dan alleen! Wij hopen zo uiteindelijk voor iedere ISGS-patiënt een toekomst mogelijk te maken met zoveel mogelijk ademruimte.
Steun jij onze missie? Word dan vriend van de Stichting! Met behulp van jouw bijdrage kunnen wij gericht en beter aan de slag voor een snellere diagnose én een betere behandeling van (idiopathische) subglottische stenose.
Alvast heel hartelijk dank namens Cara (voorzitter), Hilda (penningmeester) en Gea (secretaris)!
Wist je dat Stichting Subglottische Stenose deze dag mogelijk heeft gemaakt?
Een stichting kan veel voordelen bieden voor patiënten, zoals belangenbehartiging, de mogelijkheid tot lotgenotencontact en het beschikbaar houden van onze website www.subglottischestenose.nl met o.a. actuele informatie over de aandoening, behandelmogelijkheden en wetenschappelijk onderzoek.
Om de stichting haar werk te laten doen, zijn donaties nodig. Steun je ons?
Word vriend van de stichting en draag bij aan een betere informatievoorziening en zorg voor patiënten met (idiopathische) subglottische stenose!
