Lotgenotencontact klinkt misschien zwaar, maar het is eigenlijk gewoon contact met mensen die in eenzelfde situatie zitten als jij. Het is bijvoorbeeld een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is om subglottische stenose te hebben, omdat hij/zij hetzelfde meemaakt/heeft meegemaakt. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.
Facebookgroep
Een laagdrempelige manier voor lotgenotencontact is via de Facebook-groepen voor subglottische stenose. Er is een internationale groep én een Nederlandstalige/Vlaamse groep. Bezoek deze pagina om hier meer over te lezen.
Heb je geen Facebook, maar vind je het wel fijn om in de lotgenotengroep in WhatsApp deel te nemen? Neem gerust contact met ons op!
Bijeenkomsten en webinars
Stichting Subglottische Stenose faciliteert regelmatig ontmoetingen. Hieronder zie je de agenda voor de komende periode.
AGENDA
12 juli 2025 – Regiodag in Drachten van 14-17 uur
Een middag om elkaar in de regio te ontmoeten! Omdat we een zeldzame ziekte hebben, is het fijn om met lotgenoten ervaringen te kunnen delen. Wil jij meepraten? Meld je dan uiterlijk 4 juli 2025 aan via ons contactformulier.
Zou jij graag lotgenoten ontmoeten in je eigen regio? Organiseer dan zelf een regiodag! Zo’n bijeenkomst hoeft niet groots te zijn. Doel is met een kleine groep deelnemers in een ontspannen sfeer ervaringen uitwisselen. Er is een handig stappenplan beschikbaar én je kunt budget voor de uitvoering aanvragen.
2 november 2025 – Ontmoetingsdag in Breukelen van 12-16 uur
Op deze dag staat het elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen centraal.
We starten met een gezamenlijke lunch. Rond 13 uur gaan we naar een eigen ruimte waar we in alle beslotenheid met elkaar kunnen praten. De dag eindigt rond 16 uur.
Deze dag is bedoeld voor patiënten, maar partners zijn welkom.
Deelname is gratis en aanmelden kan tot uiterlijk donderdag 23 oktober 2025.
In juni 2026 staat er weer een inhoudelijke landelijke patiëntendag op de planning, boordevol informatie en presentaties. Zodra we hier meer details over hebben, volgt er meer informatie.
Eerdere activiteiten
In juni 2024 was de 2e landelijke patiëntendag 2024 in het LUMC te Leiden. De stichting organiseerde in 2022 voor het eerst een landelijke patiëntendag 2022 in het LUMC te Leiden.
Op 29 januari 2024 organiseerden we een online webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgt, als gevolg van operaties bijvoorbeeld.
Telefonisch contact
Heb jij behoefte aan een (tussentijdse) meeting met lotgenoten? Wil je bijvoorbeeld (video)bellen met 1 of meerdere lotgenoten? Of lijkt het je leuk om op locatie met een groepje bij elkaar te komen? Neem dan contact met ons op, dan kijken we wat we kunnen organiseren!