Stichting Subglottische Stenose
Website voor patiënten met tracheale en (idiopathische) subglottische stenose
Stichting Subglottische Stenose wordt geadviseerd door een Medisch Adviesraad. Hoewel de vrijwilligers van de stichting heel wat ervaringsdeskundigheid inbrengen, bestaat er voor het realiseren van de doelstellingen van de stichting behoefte aan specifieke medische deskundigheid. De Medisch Adviesraad vervult deze behoefte. Leden Medisch Adviesraad Dhr. dr. A.P.M. Langeveld – KNO-arts / Hoofd-Halschirurg bij LUMC LeidenMevr.…
Het is tijd om je weer een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 in het LUMC in Leiden! Het programma is bekend en je kunt je vanaf nu aanmelden! Deze dag is speciaal voor Nederlandse…
Verslag & samenvatting patiëntendag 2024 Op zondag 23 juni 2024 werd voor de tweede keer de Subglottische Stenose Patiëntendag georganiseerd in het Leids Universitair Medisch Centrum. Een bijzondere en leerzame dag, mede mogelijk gemaakt door een aantal zeer betrokken medisch specialisten vanuit het LUMC, Radboud UMC en UMC Utrecht. Er werden diverse inhoudelijke presentaties gegeven…
Verslag & samenvatting Patiëntendag 2022 Zaterdag 11 juni 2022 was in vele opzichten een unieke dag. Wij (het bestuur van de nieuwe Stichting Subglottische Stenose) organiseerden namelijk de allereerste Subglottische Stenose Patiëntendag, in het onderwijsgebouw van het Leiden UMC. Nooit eerder kwamen er zó veel lotgenoten met een luchtpijpvernauwing bij elkaar: met 45 aanwezige patiënten…
Het jaar is alweer bijna ten einde en daarom staan we vanuit Stichting Subglottische Stenose even stil; om achterom te kijken én alvast vooruit te blikken. Terugblik: 2022 2022 was voor de stichting een speciaal jaar; ons geboortejaar, met zoals dat hoort, bijzondere gebeurtenissen: Vooruitblik: 2023 2023 zal vooral in het teken staan van het…
De activiteiten van de Stichting Subglottische Stenose op een viertal terreinen: Lotgenotencontact Door contact met lotgenoten krijgen patiënten en partners te horen hoe andere patiënten problemen met de ziekte of met hulpverleners opgelost hebben. Het is ook een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het…
Stichting Subglottische Stenose wil bijdragen aan een snellere diagnose en een betere behandeling van patiënten met deze aandoening. De stichting zet zich in voor adolescente en volwassen patiënten met subglottische stenose en hun naasten. We worden daarin bijgestaan door een multidisciplinaire Medisch Adviesraad van gespecialiseerde artsen. De stichting staat bij de Belastingdienst geregistreerd als een Algemeen…
Gespecialiseerde medische behandelcentra van subglottische stenose in Nederland en België vind je op deze pagina. Per ziekenhuis worden de bij ons bekende specialisten op het gebied van (idiopathische) subglottische stenose vermeld. Wij hebben goed inzicht in waar de meeste patiënten onder behandeling zijn, maar het kán voorkomen dat er een specialist ontbreekt. Als je wilt…
Internationaal onderzoek naar idiopathische subglottische stenose De oorzaak van idiopathische subglottische stenose is op dit moment onbekend. Waarom het lichaam littekenweefsel aanmaakt in de luchtpijp is voor artsen nog onduidelijk. Het is een zeldzame aandoening, maar toch zijn er wereldwijd een flink aantal mensen met deze aandoening. In dit deel van de website vind je…