Op Facebook zijn twee belangrijke groepen te vinden voor lotgenotencontact voor patiënten met subglottische stenose.
Nederlandstalige Facebookgroep ‘Subglottische Tracheale Stenose Nederland en België’
Er is een Nederlandstalige Facebookgroep opgericht, waarin patiënten met (idiopathische) subglottische stenose ervaringen en informatie kunnen delen in hun eigen taal. Het is kan erg prettig zijn om met lotgenoten uit eigen land in contact te staan en (indien wenselijk) af te spreken. De groep bestaat op dit moment (januari 2022) uit 171 leden, waarvan ruim 150 patiënten uit Nederland en Belgi.
Ben jij (i)SGS patiënt, supporter van een patiënt of heb je vanuit medische achtergrond interesse? Meld je dan aan voor de groep, want samen staan we echt sterker!
Lid worden? Ga dan nu naar de Nederlands-Belgische Facebookgroep om je lidmaatschap aan te vragen!
Engelstalige Facebookgroep ‘Living with idiopathic subglottic stenosis’
Deze internationale, Engelstalige Facebookgroep is in 2009 opgericht door de Australische Catherine Anderson, zelf ook ISGS patiënt. De groep is enorm gegroeid sindsdien en telt nu ruim 5.600 leden. Het is de grootste groep in de wereld rondom deze aandoening. De groep is bedoeld om tips en ervaringen te delen. En om ons te helpen omgaan met de ziekte. De groep is ook een mooie database waarin je kunt zoeken op bepaalde onderwerpen of vragen.
Het platform wordt ook gebruikt als ‘forum’ om ervaringen te delen. Sommige van deze verhalen die je leest in deze, kunnen je misschien afschrikken. Bedenk dan ook dat het zorgverzekeringsstelsel in Amerika heel anders geregeld is dan in Nederland. Hierdoor wachten Amerikaanse patiënten vaak veel langer met behandeling, waardoor ze er veel erger aan toe zijn en soms veel ernstigere klachten hebben.
Als je lid wordt van de internationale groep, kun je daar de ‘Rough Guide for Beginners‘ downloaden. De informatie op deze site is grotendeels daaruit deels afkomstig, maar toegespitst op de behandeling in Nederland en België. De ‘Rough Guide’ van de internationale groep is uitgebreider, maar wel volledig gefocust op de Amerikaanse situatie.
Lid worden? Ga dan nu naar de internationale Facebookgroep en vraag lidmaatschap aan.