Onderzoek naar subglottische stenose
Heb je zelf subglottische stenose, dan kun je je aanmelden voor ons onderzoekspanel. Dat betekent dat je uitgenodigd kunt worden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek over luchtwegstenose. Aan welke onderzoeken je daadwerkelijk meedoet, bepaal je helemaal zelf. De meest gestelde vragen over het onderzoekspanel vind je onder het aanmeldformulier.
Aanmeldformulier onderzoekspanel
FAQ
Hier vind je de meest gestelde vragen over het onderzoekspanel.
Vraag: Jullie hebben mijn e-mailadres al omdat ik de nieuwbrief van stichting ontvang, moet ik me voor het onderzoekspanel dan toch apart aanmelden?
Antwoord: Ja, de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) vereist expliciete toestemming voor gebruik van data voor specifieke doeleinden. Daarom moet je via het formulier aan ons doorgeven dat je voor het onderzoekspanel ingeschreven wilt zijn.
Vraag: Hebben jullie mijn e-mailadres niet al via mijn Facebook-account?
Antwoord: Nee, dat is niet zichtbaar voor de beheerders. Je kunt je aanmelden via dit formulier.
Vraag: Wie beheert de e-mailadressen van het onderzoekspanel?
Antwoord: De stichting beheert de lijst, die alleen naam en e-mailadres bevat. De informatie wordt veilig bewaard in een met een wachtwoord beveiligde applicatie. Deze is alleen toegankelijk voor het bestuur van de stichting. Artsen over de hele wereld kunnen de stichting vragen om een uitnodiging voor onderzoek te versturen aan het onderzoekspanel. De gegevens van het onderzoekspanel worden nooit gedeeld, verkocht of gebruikt voor andere doeleinden dan onderzoek naar luchtwegstenose.
Een groot voordeel van het onderzoekspanel is dat onderzoek sneller wordt goedgekeurd. Mensen op de lijst hebben al toestemming gegeven om benaderd te worden, en de resultaten zijn internationaal en representatief voor alle patiëntervaringen, ongeacht waar ze wonen.
Vraag: Wat is het verschil tussen dit onderzoekspanel en het Airway Stenosis Research Panel van Catherine Anderson?
Antwoord: Dit onderzoekspanel, dat door de stichting gecoördineerd wordt, is vooral bestemd voor Nederlandse onderzoeken.
Vraag: Moet ik voor zo’n onderzoek naar een dokter of een medische ingreep ondergaan?
Antwoord: Nee, de meeste onderzoeken bestaan uit online vragenlijsten. Je hebt alleen toegang tot internet nodig. Soms zijn onderzoeken in het Engels, als dat een belemmering is, kun je voor dat onderzoek besluiten niet mee te doen of ons vragen je te helpen met een vertaling.
Vraag: Ik heb deze ziekte pas net, heb ik dan wel iets te delen?
Antwoord: Ja, jij hebt unieke inzichten die mensen met een langere diagnose misschien niet meer hebben. Het is belangrijk dat onderzoek zowel onder nieuwe als langer gediagnosticeerde patiënten gedaan wordt.
Vraag: Hoeveel tijd kost het onderzoek? Ik heb weinig tijd.
Antwoord: De meeste onderzoeken kosten niet meer dan 10 minuten. Je kunt ze thuis doen, op elk moment van de dag. Bij sommige vragenlijsten kun je tussendoor pauzeren en later verdergaan. Meestal is er een deadline van drie weken, dus voldoende tijd om die 10 minuten in te plannen. Deelname is altijd optioneel, en je kunt overslaan als je te druk bent.
Vraag: Zijn onderzoeken van universiteiten in een bepaald land alleen bedoeld voor mensen uit die landen?
Antwoord: Nee. Omdat luchtwegstenose zo zeldzaam is, willen artsen vaak graag ervaringen verzamelen van patiënten over de hele wereld. Als er toch bepaalde voorwaarden zijn voor deelname aan een onderzoek, wordt dat meestal duidelijk in de eerste vraag gecheckt en ben je daarna direct klaar met de vragenlijst.
Vraag: Mijn stenose is niet idiopathisch of subglottisch. Kan ik toch meedoen?
Antwoord: Ja. De meeste vragenlijsten houden rekening met de diagnose, locatie en oorzaak van je stenose. Veel onderzoeken zijn geïnteresseerd in alle soorten luchtwegstenose, ongeacht oorzaak of locatie.
Vraag: Moet ik medicijnen nemen of medische procedures ondergaan voor het onderzoek?
Antwoord: Nee. Het onderzoek vraagt meestal naar je gedachten, ervaringen en meningen. Soms wordt gevraagd naar informatie over je behandeling of medicijnen.
Vraag: Heeft deelname invloed op mijn verzekering of medische dossiers?
Antwoord: Nee. Alle onderzoeken zijn volledig anoniem. Je naam of persoonlijke gegevens worden nooit gevraagd. Bij sommige onderzoeken wordt gevraagd om je e-mailadres delen, maar deze gegevens worden nooit gekoppeld aan je medische dossier.
Vraag: Ik heb maar één dilatatie gehad of ben behandeld en heb geen verdere behandelingen nodig. Is deelname nuttig?
Antwoord: Ja. Hoewel niet alle onderzoeken voor jou relevant zullen zijn, zijn jouw inzichten waardevol. Onderzoek moet alle patiënten vertegenwoordigen, zowel met goede als minder goede ervaringen. Iedereen heeft een verhaal te vertellen.
Heb je toch nog vragen over het onderzoekspanel? Laat het ons weten via onze contactpagina. We beantwoorden ze graag!