Op donderdag 29 februari 2024 is het internationale Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day). Op deze dag vragen wij aandacht voor ISGS. Dit jaar doen we daarnaast ook een duidelijke oproep naar zo veel mogelijk mensen om ons te steunen.
Ons doel is 100 vaste Nederlandse donateurs (Vrienden) werven; dat aantal hebben we namelijk nodig om komend jaar overheidssubsidie te kunnen aanvragen. Met die subsidie kunnen we bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek steunen, dat hopelijk meer duidelijk maakt over de beste behandeling (én de oorzaak) van onze bijzondere ziekte.
Help ons aan minimaal 100 Vrienden
Iedere ISGS-patiënt kan iets doen om ons te helpen dit doel te bereiken: deel ons bericht met zoveel mogelijk mensen; familie, vrienden, collega’s, kennissen, sportmaatjes, noem maar op. Dus spread the word 🙂
Deel een bericht met bekenden
Hieronder hebben we een voorbeeldbericht klaargezet dat je op 29 februari kunt delen via bijvoorbeeld Facebook, Instagram, WhatsApp, maar ook per e-mail. Hoe meer mensen deze boodschap verspreiden, hoe meer we samen bereiken! 😊
Voorbeeldberichten
Hieronder een voorbeeldtekst die je zo kan doorsturen via verschillende kanalen, bijvoorbeeld mail, WhatsApp, Facebook of Instagram. Maar pas de tekst ook gerust aan naar je eigen woorden als je dat wil.
Vandaag vraag ik aandacht voor mijn zeldzame aandoening: ik heb namelijk een idiopathische subglottische stenose (ISGS). In normale-mensen-taal betekent dat: ik heb een groeiende vernauwing van littekenweefsel in mijn luchtpijp. Hierdoor kan ik steeds minder goed ademhalen. Het is een zeldzame ziekte die vooral vrouwen treft.
De oorzaak is helaas onduidelijk. Daardoor is er momenteel geen permanente medische oplossing voor mij. Veel patiënten met deze ziekte moeten regelmatig onder het mes om de vernauwing (tijdelijk) te verhelpen. Sommigen wel 3 of 4 keer per jaar! Niet fijn en niet zonder risico’s…
Stichting Subglottische Stenose vindt dat dat anders moet en wil subsidie aanvragen om te investeren in onderzoek. Voor de subsidieaanvraag zijn minimaal 100 vaste donateurs nodig!
Wil jij mij en andere ISGS-patiënten helpen? Kijk dan op https://subglottischestenose.nl/stichting-subglottische-stenose/donaties/ hoe jij kunt steunen door Vriend (vaste donateur) te worden of een eenmalige donatie te doen.
Onze dank is groot! Want lucht is leven ❤
#rarediseaseday #zeldzameziektedag #ISGS #subglottischestenose #zeldzaam # #donatie #vriend #samensterker
Beeldmateriaal: afbeelding delen
Hieronder vind je een afbeelding die je kunt toevoegen bij het bericht. Hoe doet je dat:
- Klik op je rechtermuisknop en kies ‘afbeelding opslaan als’ om hem op te slaan op je computer. Zit je op je telefoon? Houd dan je vinger wat langer op de afbeelding en kies voor ‘afbeelding downloaden’.
- Deel daarna deze afbeelding, samen met de gekopieerde tekst van hierboven, met je familie en vrienden via WhatsApp, Facebook, Instagram, E-mail.
Beeldmateriaal: video delen
Vind jij het leuker om een video te delen? Dat kan ook.
- Download hem hieronder (klik op de rechtermuisknop en klik op ‘download video’ of houd de video wat langer vast met je vinger op je mobiel om te downloaden).
- Deel de gedownloade video daarna, samen met de eerder gekopieerde tekst, via WhatsApp, Facebook, Instagram of e-mail met je vrienden, collega’s en familie.
Ben je zelf nog geen Vriend?
Ben je zelf nog geen Vriend? Wij zijn heel blij als je dat zou willen worden. Ga naar deze pagina om Vriend te worden (voor 25 euro per jaar) en voor meer informatie.
Bedankt voor je hulp!
Enorm bedankt voor je hulp! ISGS mag dan een zeldzame ziekte zijn, samen staan we echt best wel sterk en kunnen we dingen voor elkaar krijgen. Heb je nog vragen? Neem dan contact met ons op via de contactpagina.
