De activiteiten van de Stichting Subglottische Stenose op een viertal terreinen:
Lotgenotencontact
Door contact met lotgenoten krijgen patiënten en partners te horen hoe andere patiënten problemen met de ziekte of met hulpverleners opgelost hebben. Het is ook een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, omdat hij of zij hetzelfde mee heeft gemaakt of misschien net in dezelfde situatie zit. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.
Maar ook voor de Stichting Subglottische Stenose zelf zijn de contacten met contribuanten erg belangrijk. Daardoor komen wij te weten wat er speelt bij onze contribuanten en welke onderwerpen belangrijk zijn om aan de orde te stellen. Wij kunnen die kennis dan weer gebruiken voor onze eigen activiteiten, doordat we bijvoorbeeld informatie inwinnen bij specialisten, extra voorlichting over een probleem geven of de ervaringen van onze contribuanten verder verspreiden.
Vanzelfsprekend wordt daarbij de privacy van de contribuanten beschermd. Persoonlijke gegevens zullen nooit door de Stichting Subglottische Stenose verspreid worden, zonder dat daarvoor expliciet toestemming is verleend door de persoon die het betreft.
De Stichting Subglottische Stenose brengt lotgenotencontact tot stand via:
- Onze Facebook groep
- Online meetings
- De patiëntendagen
De contactmomenten zijn bedoeld om met elkaar te praten en onderling ervaringen uit te wisselen. Op patiëntendagen is altijd een arts aanwezig die vertelt over subglottische stenose en vragen beantwoordt. De kans is groot dat je daar mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt als jij, die misschien bij je in de buurt wonen en waarmee je vaker contact kunt hebben. Misschien zijn er mensen aanwezig die in het hetzelfde ziekenhuis en door dezelfde specialist worden behandeld. En natuurlijk praat het wat makkelijker in levende lijve dan online.
Voorlichting
Voorlichting is de tweede belangrijke peiler van de Stichting Subglottische Stenose. De voorlichting richt zich allereerst op de patiënten en hun naaste omgeving. Een tweede belangrijke groep zijn de huisartsen, specialisten, verpleegkundigen etc. Verder geven we op aanvraag ook informatie over de ziekte aan bijvoorbeeld ARBO-diensten, bedrijfs- en keuringsartsen en verzekeraars.
Wij zijn dé bron voor betrouwbare en actuele informatie over (idiopathische) subglottische stenose. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor zorgprofessionals en overige geïnteresseerden. Verder richten we ons op het beschikbaar houden van onze website www.subglottischestenose.nl met o.a. actuele informatie over de aandoening, behandelmogelijkheden en wetenschappelijk onderzoek.
We zullen in de toekomst een patiëntenbrochure over subglottische stenose realiseren waarin we in heldere taal informeren over de aard, achtergronden en het leven met subglottische stenose. Deze brochure is mede bedoeld voor huisartsen, verpleegkundigen etc, om hen bewust te maken van de aandoening en hen te helpen met het (eerder) stellen van de juiste diagnose. Behalve een brochure zullen we ook een factsheet ontwikkelen, waarin gegevens staan omtrent achtergrond, symptomen, diagnose, behandeling en prognose.
Belangenbehartiging
De Stichting Subglottische Stenose wil in de toekomst de belangen van stenosepatiënten behartigen bij instanties die een rol spelen in het leven met subglottische stenose. We gaan onderzoeken welke koepelorganisatie ons daarbij kunnen ondersteunen en denken dan aan bijvoorbeel: de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) etc.
Bevorderen (wetenschappelijk) onderzoek
Als Stichting Subglottische Stenose onderhouden we contact met de medische experts en onderzoekers op het gebied van subglottische stenose. We doen dit zowel rechtstreeks als via de leden van onze medische adviesraad.