Woordenlijst met ISGS termen

Woordenlijst met termen die verband houden met subglottische stenose

Na een ISGS-diagnose krijg je te maken met veel nieuwe termen. Deze alfabetische lijst geeft toelichting over de betekenis ervan.

A

AirFlo: AirFlo is een app ontwikkeld door de North American Airways Collaborative (NoAAC). In de app kun je je piekstroom vastleggen. De piekstroom is een meting die aangeeft hoe snel je lucht uit je longen kunt blazen wanneer je krachtig uitademt na diep inademen. Deze meting wordt een “expiratoire piekstroom” of “PEF” genoemd. Het bijhouden van je PEF is een van de manieren waarmee je kunt bepalen of de stenose stabiel is of verergert is. De app registreert en genereert gegevens voor de Vanderbilt-studie.

AmnioFix: Dit product is samengesteld stamcellen en bedoeld voor de behandeling van acute en chronische wonden om de genezing te bevorderen. Het wordt door sommige Amerikaanse artsen gebruikt om te proberen het ontstaan ​​van littekenweefsel te vertragen. Het is nog een experimentele behandeling, dus de resultaten ervan zijn onbekend.

ANA (Antinuclear antibody): ANA is een bloedtest om te onderzoeken of het afweersysteem anti-nucleaire antistoffen (ANA) aanmaakt, die in verband kunnen worden gebracht met specifieke auto-immuunziekten zoals systemische lupus erythematosus (SLE).

ANCA (Anti-neutrophil cytoplasmic antibodies): ANCA (p-ANCA en c-ANCA) is een bloedtest voor granulomatose met polyangiitis (GPA, voorheen Wegener’s granulomatosis of de ziekte van Wegener).

B

Ballon dilatatie: zie Endoscopische tracheale dilatatie.

Bitje: Een bitje of gebitsbeschermer is een kunststof beschermhoes voor het gebit. Het bitje beschermt het gebit tegen onopzettelijke schade, zoals het afbreken van een voortand, tijdens een chirurgische ingreep. Je kunt je eigen bitje gebruiken bij een dilatatie, maar de ziekenhuizen plaatsen ook een gebitsbeschermer.

Bronchoscopie: Bij een bronchoscopie wordt de binnenzijde van uw luchtwegen met behulp van een bronchoscoop bekeken. Dit is een soepele slang met een doorsnee van ongeveer een halve centimeter. Aan het einde van de bronchoscoop zit een videocamera, waarmee we de luchtwegen inspecteren. Dit is pijnloos.

BSE: De bezinkingsnelheid (BSE) test meet de snelheid waarmee rode bloedcellen naar beneden zakken in een bloedbuis. BSE geeft informatie over de aanwezigheid en activiteit van een ontsteking of infectie in het lichaam. In het Engels is deze test bekend onder de naam Erythrocyte Sedimentation Rate (ESR)

C

Cartilage tracheoplasty: zie kraakbeentracheaplastiek.

Chin stitch: Een kin-borsthechting(of Grillo stitch, vernoemd naar de eerste chirurg die deze gebruikte), is een techniek om het hoofd op zijn plaats te houden na een tracheale resectie. In het Erasmus MC gebruiken ze in plaats hiervan ook een brace die ervoor zorgt dat je je hoofd niet achterover kan doen.

Cilia: Trilhaartjes. De luchtpijp is bekleed met slijmvlies en trilhaartjes die het stof uit de lucht filteren. Door het voortdurend trillen van deze haartjes wordt slijm, met daarin de gefilterde stofdeeltjes, naar de keelholte getransporteerd waar het wordt ingeslikt. ISGS-patiënten hebben op de plek waar de stenose zich bevind geen trilhaartjes, waardoor het slijm daar blijft ‘hangen’ en uitdroogt. Dit kan bacterievorming en vervolgens ontstekingen veroorzaken.

Clinical trial: Een klinisch onderzoek, klinische studie of klinische trial is het testen van behandelingen of andere medisch ingrijpen op menselijke proefpersonen. Zie Vanderbilt study

Corticosteroïden: Corticosteroïden remmen de vorming van stenose-cellen en verminderen ontstekingen. Ze kunnen oraal worden toegediend via een tablet (bijv. Prednison), door orale inhalatie (bijv. vernevelde budesonide) en door een injectie (zie Steroïde injecties).

Cotton-Myer Classificatie: Een classificatie die zijn indeling baseert op de ernst van de vernauwing. Deze onderscheidt 4 gradaties met percentages van de belemmering:

• Grade 1. Obstructie tussen 10 and 50%
• Grade 2. Obstructie tussen 51 and 70%
• Grade 3. Obstructie tussen 71 and 99%
• Grade 4. Obstructie 100%, geen lumen

Cricoid kraakbeen: Ook wel cricoid cartilage, cricoid of cricoid ring genoemd, is een kraakbeenring onder in het strottenhoofd.

Cricotracheale resectie: zie resectie

CRP (C-reactive protein): CRP is een stof, geproduceerd door de lever, die je lichaam aanmaakt als reactie op een ontsteking. Een CRP bloedwaarden test geeft inzicht in de hoeveelheid CRP in het bloed en of er een ontsteking in het lichaam aanwezig is die kan duiden op een auto-immuunziekte.

Cuff manometer: een apparaat dat wordt gebruikt tijdens de volledige narcose, om de druk in de luchtpijp te meten (20-30 mmHg). Zonder een manchetmanometer kan de manchetdruk toenemen, waardoor het slijmvlies in de luchtpijp niet langer wordt doorbloed, wat op zijn beurt leidt tot necrose met daaropvolgend littekenweefsel en vernauwing van het lumen (tracheale stenose). Alle patiënten wordt geadviseerd om bij volledige narcose het gebruik van een manchetmanometer aan te vragen.

D

Dilatatie – zie Endoscopische tracheale dilatatie

Dyspneu of dyspnoe: ook wel benauwdheid of kortademigheid, is de beleving van een bemoeilijkte ademhaling of het gevoel niet genoeg lucht binnen te krijgen. Dit kan gepaard gaan met hijgen, een beklemd gevoel op de borst en/of ademnood.

Endoscoop: Een endoscoop (letterlijk binnenin-kijker) is de benaming voor een instrument waarmee een arts via een flexibele buis in het lichaam kan kijken.

Endoscopische ballon dilatatie – zie Endoscopische tracheale dilatatie

Endoscopische resectie – zie Resectie

Endoscopische tracheale dilatatie: In gevallen van subglottische stenose en tracheale stenose is endoscopische tracheale dilatatie het via de mond mechanisch verwijden, uitrekken of vergroten van de opening van de luchtpijp.

Endoscopische tracheale reconstructie: Ook wel de “de Maddern” genoemd naar Jan Maddern (de eerste patiënt die deze procedure onderging). “De Maddern” is een endoscopische chirurgische ingreep via de mond, waarbij het stenoseweefsel wordt verwijderd en een huidtransplantaat tijdelijk in de luchtpijp wordt geplaatst gedurende twee weken om te stimuleren dat gezonde weefsel terug groeien.

Endoscopische tracheale resectie:  Een multidisciplinair team van de Mayo Clinic in Rochester, VS, ontwikkelde deze techniek waarbij een resectie van het littekenweefsel via de mond met behulp van een laser plaatsvindt. Longitudinaal onderzoek door Vanderbilt University en de NoAAC heeft uitgewezen dat deze resectietechniek langdurige resultaten oplevert voor patiënten, zonder de stem in gevaar te brengen. Het wordt langzaamaan overgenomen door andere centra wereldwijd. (Deze techniek wordt in detail beschreven in: Maldonado F, et al. Idiopathic subglottic stenosis: An evolving therapeutic algorithm. Laryngoscope. 2014;124:498.)

Endoscopie: Bij een endoscopie gaat de arts met een endoscoop (het kijkinstrument) via een van de lichaamsopeningen naar binnen. Zo kan hij bijvoorbeeld via je mond in je luchtwegen kijken.

Endotracheale intubatie: Dit is het aanbrengen van een buis (endotracheale tube) in de luchtpijp ten behoeve van beademingsapparatuur of om de luchtweg vrij te maken bijvoorbeeld bij een acute vernauwing van de luchtwegen.

Endotracheale tube (ETT): Een endotracheale tube (ook wel beademingsbuis genoemd) is een flexibel buisje dat gebruikt wordt bij de anesthesie tijdens o.a. operaties en op de intensive care. De tube wordt geplaatst in de luchtpijp (trachea) om ervoor te zorgen dat zuurstof de longen kan bereiken. ETT-maten (bijv. 5.5, 6.0, 6.5, etc.) verwijzen naar de binnendiameter van de buis gemeten in mm en variëren per patiënt. De standaardpraktijk is om voor vrouwen een 7,0 ETT te gebruiken, maar deze kan voor sommige luchtwegen te groot zijn en het is inmiddels algemeen bekend dat onjuiste ETT-maatvoering subglottische stenose veroorzaakt. iSGS-patiënten willen misschien hun aanbevolen ETT-maat toevoegen aan een Medical Alert ID.

ESR (Erythrocyte sedimentation):  zie BSE 

Expiratoire piekstroom: zie PEF

F

Fibroblast: een cel in het bindweefsel die collageen en andere vezels produceert.

Flow Volume Loop: Een stroomvolume-lus is een visuele weergave van de resultaten van een longfunctietest die laat zien of de luchtstroom past bij een bepaald longvolume. ISGS-patiënten hebben “afgeplatte” stroomvolumelussen.

(Afbeelding: Een typische stroomvolume-lus van een patiënt met subglottische stenose – bron: Mayo Clinic)

Flutter: Een flutter is een oefen-apparaatje dat de longinhoud vergroot. Door in de flutter uit te ademen, trilt het slijm in de longen los en wordt het dunner, waardoor je het slijm beter kan ophoesten of huffen.

Fonatie: Fonatie is het proces waarbij de stembanden bepaalde geluiden produceren door middel van trillingen.

G

Glottis: De glottis is de combinatie van de stembanden en de ruimte daartussen (de rima glottidis of stemspleet). Wanneer de stembanden aangespannen worden en er lucht door de glottis geperst wordt vibreren de stembanden en geven ze “stem” aan het geproduceerde geluid.

GPA (Granulomatosis with polyangiitis): GPA werd voorheen de ziekte van Wegener genoemd. Het is een Primaire Systemische Vasculitis, d.w.z. een auto-immuunziekte waarvan de oorzaak onbekend is (primair) en die wordt gekenmerkt door ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvaten (vasculitis). Deze ontstekingen kunnen zich in het hele lichaam voordoen (systemisch).

Grillo stitch: zie Chin stitch

H

Huffen: Huffen is diep inademen en daarna krachtiger uitademen. Dan hoor je het geluid ‘hù’. Door huffen gaat het slijm omhoog, dat voel je. Het werk als volgt: Zorg voor een ontspannen ademhaling. Adem diep in. Open de mond en stoot de ingeademde lucht in een keer afwisselend krachtig of rustig uit, alsof u een spiegel wilt bewasemen. Ondersteun zo nodig uw buik met een kussentje.

I

Idiopathische subglottische stenose (ISGS or ISS): Dat is kort gezegd een vernauwing in de luchtpijp, vlak onder de stembanden, met onbekende oorzaak (stenose betekent letterlijk ‘vernauwing’). De precieze oorzaak van deze afwijking is onbekend. Het gaat waarschijnlijk om een auto-immuunziekte. Naar schatting heeft 1 op de 500.000 mensen ISGS. ISGS komt vooral bij vrouwen voor; 98% van de patiënten is vrouw.

IL-23/IL-17A Axis: De relatie tussen Interleukine-23 (IL-23) en Interleukine 17A (IL-17A), kleine eiwitten die cytokines worden genoemd, wordt de IL-23/IL-17A-as genoemd. De afwijkende mucosale immuun-activatie die wordt waargenomen in de grote luchtwegen van ISGS-patiënten helpt om de moleculaire pathogenese van ISGS te begrijpen en kan leiden tot een meer gerichte aanpak met medicijnen (zie The Laryngoscope 2016, Gelbard et al, “Idiopathische subglottische stenose is geassocieerd met activering van de Inflammatoire IL-17A/IL-23 Axis”).

Intubatie – zie Endotracheale intubatie

J

Jet ventilatie: Een jet-ventilator is een machine een patiënt die fysiek niet in staat is om te ademen (vanwege bijv. een narcose) via de mond beademt. Moderne ventilatoren zijn geautomatiseerde machines, maar patiënten kunnen ook worden beademd met een simpel handmatig beademingstoestel.

K

Kenalog: zie Corticosteroides

Kin-borsthechting: zie Chin stitch

Kraakbeentracheaplastiek: Dit is een vorm van laryngotracheoplastie (LTP). Dit is een reconstructieve operatie van de bovenste luchtwegen die wordt gebruikt voor patiënten met ernstige luchtwegobstructie. Zie ook Cartilage tracheoplasty.

L

Larynx masker (LMA – Laryngeal Mask Airway): Het larynxmasker is een hulpmiddel dat wordt gebruikt als alternatief voor een endotracheale tube om de luchtwegen van een patiënt onder algehele anesthesie of bewusteloosheid open te houden. Via het larynxmasker kan een patiënt beademd worden.

Laryngoscoop: Een laryngoscoop is een stijve of flexibele endoscoop die is uitgerust met een licht- en vergrotingsbron en die door de mond wordt ingebracht. Doel is het inspecteren van het strottenhoofd, de larynx. Een laryngoscoop wordt ook gebruikt om een buisje (endotracheale tube) te plaatsen in de luchtpijp (trachea), dit heet intubatie. Het onderzoek met de laryngoscoop als zodanig heet laryngoscopie.

Laryngoscopie: Met laryngoscopie wordt het in beeld brengen van het strottenhoofd (de larynx) met o.a. de stembanden bedoeld. Er zijn verschillende manieren om dit te doen. Er wordt vaak een onderverdeling gemaakt tussen indirecte en directe laryngoscopie.

• Directe laryngoscopie: Deze wordt in principe uitgevoerd onder narcose. Met een laryngoscoop (een soort flexibele of starre buis) kan de arts via de achterkant van de keel diep in de keel kijken. Meestal gebruikt de arts hiervoor een stijve laryngoscoop. Met behulp van een rigide laryngoscoop worden de stembanden direct in beeld gebracht.
• Indirecte laryngoscopie: Dit is een manier waarop met behulp van een klein spiegeltje via de mond in de keel gekeken wordt. De arts schijnt een licht op de spiegel om het keelgebied te bekijken. Dit is een eenvoudig onderzoek. Er hoeft niet verdoofd te worden, maar bij sterke kokhals reflex kan een verdovingsspray worden gebruikt om de achterkant van de keel te verdoven.

Laryngotracheale reconstructie (LTR): LTR is een reconstructie van de bovenste luchtweg. Hierbij wordt lichaamseigen kraakbeen gebruikt om de luchtpijp ruimer te maken. Voor het kraakbeen wordt meestal een van de ribben gebruikt.

Laryngotracheale stenose (LTS): LTS is een andere benaming voor subglottische stenose. Het betekent dat er een vernauwing (stenose) hoog in de luchtpijp (trachea) zit, ter hoogte van het strottenhoofd (de larynx). ISGS-patiënten kunnen ook stenose van de glottis en/of supraglottische stenose hebben.

Laryngotracheoplastie (LTP): Dit is een reconstructieve operatie van de bovenste luchtwegen die wordt gebruikt voor patiënten met ernstige luchtwegobstructie.

Larynx: Oftewel het strottenhoofd is de verbinding tussen de mond-keelholte (orofarynx) en de luchtpijp (trachea). Het is een kraakbeenachtige structuur gelegen aan de voorkant van de hals, onder de keelholte, die de luchtpijp van de slokdarm scheidt en de ingang van de luchtpijp afsluit bij het slikken. Het is ook betrokken bij de vorming van stem en andere geluiden. In het strottenhoofd liggen de stembanden.

Living with Idiopathic Subglottic Stenosis: “Living with Idiopathic Subglottic Stenosis” (www.Facebook.com/groups/IdiopathicSubglotticStenosis) is een Facebook-groep voor patiënten en hun families, opgericht in 2009 door Catherine Anderson, de patient-partner van NoAAC.

Longfunctietest: Ook wel spirometrie genoemd, is een groep tests die het ademhalingssysteem evalueert. Voor ISGS patiënten bestaat deze meestal uit 2 delen:

• Flow-volume: bij deze meting wordt de vitale capaciteit van uw longen gemeten; hoeveel lucht kunt u maximaal in- en uitademen? Daarnaast worden de doorgankelijkheid van de luchtwegen (éénsecondewaarde) en hoe hard je kunt uitblazen (peakflow) gemeten.
• Voluminameting: meet hoeveel lucht zich in de longen bevindt als u normaal ademt of als u volledig heeft uitgeademd (restvolume). Maar ook: hoeveel lucht zich in de longen bevindt als u zo diep mogelijk heeft ingeademd (totale longcapaciteit).

Lumen: Lumen is latijn voor licht. Deze term wordt door artsen gebruikt om aan te geven hoeveel ruimte je open hebt om te ademen. Uitgebreidere uitleg vind je hier.

M

Maddern – zie Endoscopische tracheale reconstructie

Mayo protocol: Het Mayo-protocol is een ISGS-behandelingsbenadering die 3 zaken combineert:

• antibiotica om ontstekingen te onderdrukken;
• corticosteroïden om de groei van de stenose te remmen en ontstekingen te verminderen
• protonpompremmers (PPI’s) om maagzuurreflux te verminderen.

Medical id/Medisch id: Aan sommige patienten wordt aangeraden om een medische kaart of medical id bij zich te dragen. Deze zijn te bestellen via onder andere Icetags.nl of Etsy. De tekst die je er bijvoorbeeld op kunt laten zetten is:

Een goede aanvulling op een medisch id is de patiëntenkaart van de stichting en/of de gezondheidsapp op je telefoon. In die app kun je bij Medisch ID jouw persoonlijke tekst/informatie invullen. Deze app is altijd te openen vanaf het beginscherm.

Mitomycin-C: Dit is een chemotherapeutisch middel dat kan worden aangebracht op de plek van de stenose op het moment van een dilatatie. Er is nog geen wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit ervan.

Mucus plug: Zie Slijmprop

Mucolytische therapie: Helpt bij het oplossen van slijm. Het kan een combinatie zijn van mucolytische medicatie (slijmoplossende siropen of tabletten of vernevelde NACL) en het gebruik van een luchtwegklaringstechniek (huff-hoest-huff-oefening) of een flutter apparaat.

Mycobacterium tuberculosis (MtbC): Mycobacterium tuberculosis is de bacterie die tuberculose bij de mens veroorzaakt. Er is een variant van de mycobacterie gevonden in ISGS-tracheale biopsiemonsters (zie The Laryngoscope 2016 , Gelbard et al, “Moleculaire analyse van idiopathische subglottische stenose voor Mycobacterium-soorten”). 

N

NoAAC (North American Airway Collaborative): NoAAC (noaac.net) is een collectief van medische centra die samenwerken om de onderliggende oorzaak van ISGS te onderzoeken. Hun doel is patiënten van informatie te voorzien om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. Het team van multidisciplinaire artsen, patiëntpartners en onderzoekers stelt haar tijd en expertise beschikbaar. NoAAC is opgericht aan de Vanderbilt University en de directeur is Dr. Alexander Gelbard. De NoAAC-patiëntpartner Catherine Anderson richtte de Facebookgroep “Living with Idiopathic Subglottic Stenosis”  op en de NoAAC-patiëntvertegenwoordiger Kesi-Dorner Wright richtte de Tracheal Stenosis Foundation op.

NACL (Natriumchloride): zie zoutoplossing

O

Open anterior neck surgery: Dit betreft een operatie waarbij een opening aan de voorzijde van de nek wordt gemaakt. Deze benadering van voren omvat vier chirurgische procedures:

• CTR (cricotracheale resectie) (zie resectie);
• LTP (laryngotracheoplastiek of kraakbeentracheoplastiek);
• REACHER;
• tracheotomie.

Otolaryngologie: Otolaryngologie is een chirurgische subspecialisatie die zich bezighoudt met keel, neus en oor (KNO) en aanverwante structuren van het hoofd en de nek. Artsen die gespecialiseerd zijn op dit gebied worden KNO-artsen of hoofd-halschirurgen genoemd.

P

PCORI (Patient Centered Outcomes Research Institute): PCORI (pcori.org) financiert onderzoek naar subglottische stenose. PCORI financierde de Vanderbilt-studie.

PEF (Peak expiratory flow): PEF is de maximale uitademingssnelheid van een persoon, gemeten met een piekstroommeter. De piekstroom is een meting die aangeeft hoe snel je lucht uit je longen kunt blazen wanneer je krachtig uitademt na diep inademen. Deze meting wordt een “expiratoire piekstroom” of “PEF” genoemd. Het bijhouden van je PEF is een van de manieren waarmee je kunt bepalen of de stenose stabiel is of verergert is.

Je peakflows zijn niet goed te vergelijken met anderen. Elk apparaat geeft net weer een andere waarde en het verschilt per persoon wat nog te doen is voor jou. Het is aan te raden om peakflow-metingen bij te houden (dat kan in bijv. iPhone of excel). Op het moment dat je merk dat je echt kortademig wordt, kun je kijken naar de trend van je peak flow. Als de peakflow dan erg laag is, overleg dan rechtstreeks met de KNO-poli.

Peak flow meter: Een peak flow meter (of piekstroommeter) is een apparaatje dat de peakflow capaciteit van de longen kan meten. Het geeft een numerieke waarde op een schaal; piekstroomwaarden zijn hoger wanneer de luchtweg open is en lager wanneer de luchtweg vernauwd (vernauwd) is.

PFT (Pulmonary Function Test): zie longfunctietest

Pulseoxymeter: Een pulsoxymeter is een medisch meetinstrument waarmee de zuurstofsaturatie oftewel de hoeveelheid zuurstof in het bloed kan worden bepaald. Dit wordt via een clipje op een vinger gemeten.

R

REACHER (Retrograde, endoscopically-assisted cricoid hypertrophic epithelial resection): REACHER is een open chirurgische ingreep aan de voorkant van de hals, (ontwikkeld door Dr. Robert Lorenz van Cleveland Clinic, Ohio, VS) waarbij de zieke voering van de kraakbeenring onder in het strottenhoofd wordt verwijderd en het buitenste kraakbeen wordt behouden.

Resectie: Resectie van de bovenste luchtweg (ook wel cricotracheale resectie, ofwel: CTR). Hierbij wordt het vernauwde deel van de luchtpijp verwijderd en de twee overgebleven gezonde delen worden weer aan elkaar gehecht.

Rough Guide: Idiopathic Subglottic Stenosis – ‘A Rough Guide for Beginners by Catherine Anderson’, is een naslagwerk en handleiding voor ISGS-patiënten en hun artsen. Een Nederlandstalige versie is te verkrijgen bij de Nederlandse patiëntengroep.

S

Saline: zie zoutoplossing

Slide tracheaplastiek: zie tracheaplastiek

Slijmprop: Slijmophoping of verstopping treedt op wanneer slijm dik en plakkerig wordt, waardoor een moeilijk op te hoesten massa ontstaat die de luchtweg blokkeert. Slijmproppen kunnen vermeden worden door ademhalingstherapie en toedienen van mucolytica; medicatie waardoor het slijm dunner wordt, wat een gunstig effect heeft op de longfunctie en de kortademigheidsklachten.

Spirometrie: zie longfunctietest.

Stembanden: Stembanden (ook wel stemplooien genoemd) liggen in het strottenhoofd. Het strottenhoofd vormt een verbinding tussen de luchtpijp en de keelholte. De stembanden zorgen ervoor dat een persoon geluid kan voortbrengen en kan ‘stemgeven’. De stembanden kunnen openen en sluiten. Tijdens de ademhaling staan ze open. Bij het spreken zijn ze gesloten. Voor een goede stemgeving moeten de stembanden goed kunnen sluiten.

Stenose: Een abnormale vernauwing ergens in het lichaam.

Steroïde injecties: Dit zijn injecties met corticosteroïden in de stenose met als doel de stenose stabiel te houden of zelfs te verminderen. Het betreft meestal een serie van injecties die extern via de hals worden toegediend. In Nederland worden de steroïde-injecties momenteel alleen in het LUMC uitgevoerd door dr. Langeveld. Er zijn plannen voor een samenwerking/kennisoverdracht met het Radboud UMC.

Stoma: Een kunstmatige opening in het lichaam. Een patiënt met een tracheotomie heeft een stoma in de luchtpijp.

Stomen: Stomen is een methode om warme, vochtige lucht via de neus en keel in de longen te brengen. Doordat je bij het inademen allemaal kleine verdampte waterdruppeltjes in je neus krijgt, wordt het slijm losser. In principe is het enige wat je écht nodig hebt: warm water en een handdoek. Maar je kunt er ook voor kiezen om kruiden in je water te doen, zoals eucalyptus, pepermunt en jeneverbes.

Stridor: Dat is een hoog klinkend geluid dat wordt veroorzaakt door een vernauwing in de luchtpijp. Het wordt in geval van ISGS typisch gehoord tijdens de inademing, maar kan ook in- en uitademen voorkomen.

Subglottische stenose: Een vernauwing in de luchtpijp (ook wel de trachea genoemd), vlak onder de stembanden.

Subglottisch: het deel van het strottenhoofd direct onder (sub) de stembanden (glottis). Het verbindt de stembanden met de trachea (de luchtpijp). Als een arts in plaats van over een subglottische stenose spreekt over een tracheale stenose, dan beschrijft dit een stenose die lager in de luchtpijp ligt.

Supraglottische stenose: Een vernauwing in de luchtpijp (ook wel de trachea genoemd), vlak boven de stembanden.

T

Trachea: De luchtpijp (trachea) is de verbinding tussen de keelholte en de longen. Door de luchtpijp komt lucht de longen in.

Tracheaplastiek: Dit is een chirurgische ingreep om de luchtstroom in de vernauwde luchtweg te verbeteren. Het vernauwde deel van luchtpijp wordt losgemaakt over het midden van de stenose (de vernauwing). Het bovenste segment wordt aan de achterkant en het onderste segment aan de voorkant over de volledige lengte van de stenose (vernauwd deel van de luchtpijp) weggenomen. De geopende uiteinden worden in elkaar geschoven en aan elkaar bevestigd.

Trachea reconstructie: Een chirurgische ingreep om het ​​deel van de luchtpijp met de stenose te verwijderen. Een ​​stent of stuk rib wordt in de nek te geplaatst om het weggenomen kraakbeen te vervangen en te voorkomen dat de nek bezwijkt.

Trachea resectie: zie resectie.

Tracheale stenose: zie Laryngotracheale stenose

Tracheal tube of T-tube: Een T-vormige siliconen stent voor de luchtpijp waarvan 2 uiteinden (het streepje op de T) in de luchtpijp zitten en 1 naar buiten steekt.

TSF (Tracheal Stenosis Foundation): TSF is een non-profit organisatie opgericht door patiënt Kesi Dorner-Wright, Doel die het bewustzijn vergroot en een (bijna) jaarlijkse patiëntgerichte conferentie houdt in de VS, met als sprekers leden van het NoAAC-leiderschapsteam.extern lidmaatschap.

Tracheotomie: Een tracheotomie is een operatie waarbij een opening in de voorzijde van de luchtpijp (trachea) gemaakt wordt. Dit gebeurt via een snede in de huid in het midden van de hals, vlak boven het borstbeen. Door deze opening wordt een buisje (canule) in de luchtpijp geplaatst. De tracheacanule, deze geeft ruimte om te (be)ademen.

V

Vanderbilt Studie: De Vanderbilt-studie is een klinische studie (2015-2018) die formeel bekend staat als de ‘NoAAC PR-02 ISGS Clinical Trial – Treatment Alternatives in Adult Rare Disease; Assessment of Options in Idiopathic Subglottic Stenosis’. ‘(https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02481817). Dr. Alexander Gelbard van de Vanderbilt University is de hoofdonderzoeker van de studie waarin de behandelopties van idiopathische subglottische stenose onderzocht worden.

Vernevelaar: Vernevelaars zijn apparaten die je helpen gemakkelijker adem te halen. Ze worden gebruikt om aandoeningen van luchtwegen te behandelen. ISGS patiënten vernevelen meestal zoutoplossing (NACL) en/of medicijn dat wordt ingeademd in de vorm van een nevel die in de luchtwegen het slijm verdunt, waardoor het gemakkelijker op te hoesten is. Wanneer je een vernevelaar kiest, moet je rekening houden met de leeftijd van de gebruiker, de te vernevelen vloeistof en de intensiteit van het gebruik. Er zijn 3 soorten vernevelaars:

• Jet-vernevelaar met sproeikop (genereert samengeperste lucht met piepkleine deeltjes), deze is geschikt voor corticosteroïden zoals bijv. Budesonide;
• Ultrasoon micro mesh (genereert kleine deeltjes door trillingen met een hoge frequentie);
• Membraan (genereert een aerosol van kleine druppeltjes). De door ISGS patiënten veel gebruikte Omron MicroAIR U100 is er zo een.

Videoscoop: Ook wel transnasale (door de neus) endoscoop genoemd, is een medisch apparaat dat videobeelden opneemt. Aan het uiteinde van de endoscoop zitten een lampje en een camera.

W

Wegener’s ziekte – zie GPA (Granulomatosis with polyangiitis)

Z

Zoutoplossing: Dit wordt ook natriumchloride of NACL genoemd. Natriumchloride is hetzelfde als keukenzout. Het komt van nature voor in het lichaam in een sterkte van 0,9%. Deze sterkte heet ‘fysiologische zoutoplossing’. In de neus maakt het ingedikt slijm dunner, zodat dit makkelijker loslaat. Daardoor kan het helpen tegen benauwdheid om zoutoplossing te vernevelen. Je kunt de zoutoplossing kopen in de apotheek (relatief duur), maar ook prima zelf maken:

• Doe 1 afgestreken theelepel keukenzout in een mok (200 ml) lauwwarm kraanwater (ongeveer 37°C) of 9 gram zout in 1 liter water. Het water hoeft niet gekookt te worden, Nederlands kraanwater is voldoende schoon. (Bron: MUMC)