We hebben half juni een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog.
Update ‘Rough Guide for beginners’
Er wordt gewerkt aan een update van de Rough Guide for Beginners: het document met alle relevante informatie voor patiënten met subglottische stenose. We hadden deze graag al afgerond en gepubliceerd, maar door beperkt beschikbare tijd (de stichting wordt gerund door vrijwilligers) en omdat we heel zorgvuldig willen zijn met het omzetten van de Amerikaanse situaties, behandelingen en termen naar onze Nederlandse, duurt het wat langer dan we eigenlijk willen. Wordt vervolgd!
Fondsenwerving Zeldzame Ziektendag
Dankzij de inzet en betrokkenheid van onze community hebben we door onze fondsenwerving op Zeldzame Ziektendag 28 februari maar liefst tien nieuwe vrienden kunnen verwelkomen bij onze stichting! Daarnaast hebben we ook vijftien donaties mogen ontvangen. Een mooi resultaat voor deze eerste fondsenwerving.
We willen iedereen bedanken die hieraan heeft bijgedragen, of het nu door het delen van ons initiatief, het worden van een nieuwe vriend of het doen van een donatie was. Jullie steun en vertrouwen in ons werk betekenen enorm veel voor ons.
Webinars
We zijn bezig met de voorbereiding van twee boeiende webinars die, als het allemaal lukt, later dit jaar zullen plaatsvinden.
- In september willen we een webinar organiseren dat specifiek gericht is op stemproblemen veroorzaakt door subglottische stenose of operaties aan de stenose. Hier heeft een aantal van jullie mee te maken. Ons doel is lotgenotencontact te bieden en daarnaast hopen we jullie van waardevolle inzichten en praktische tips te voorzien om met de stemproblemen om te gaan.
- In november willen we een webinar organiseren over zwangerschap en subglottische stenose. Zwangerschap kan gecompliceerder zijn voor vrouwen met subglottische stenose en we willen graag een platform bieden om ervaringen uit te wisselen.
Zodra we wat verder zijn met de voorbereiding, zullen we details delen over de datum, het programma en hoe je kunt deelnemen. Houd daarom onze nieuwsbrieven, Facebookgroep en website in de gaten voor meer informatie.
Als je specifieke onderwerpen of vragen hebt die je graag behandeld zou willen zien tijdens deze webinars, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen. We willen er graag voor zorgen dat de inhoud aansluit bij de behoeften en verwachtingen.
Patiëntenondersteuning
We zijn er trots op dat patiënten (of hun ouders) ons goed weten te vinden met vragen. De afgelopen maanden is het aantal vragen toegenomen. We nemen graag de tijd om iedereen zo goed mogelijk te helpen. Of het nu gaat om het beantwoorden van vragen, bieden van geruststelling, delen van ervaringen of verstrekken van informatie over behandelingsopties: we zijn er om te ondersteunen en te luisteren.
We willen graag benadrukken dat je er niet alleen voor staat. Onze stichting is opgericht om patiënten te steunen en kennis te delen. Aarzel dus niet om contact met ons op te nemen.
Crowdfunding Catherine Anderson
Met een bescheiden financiële bijdrage hebben we Catherine Anderson ondersteund voor haar deelname aan het European Laryngology Society-congres in Milaan, van 21 tot 23 juni 2023.
Catherine, een bekend en gewaardeerd ambassadeur voor patiënten met subglottische stenose en oprichter en drijvende kracht achter de internationale Facebookgroep, zal deelnemen aan deze belangrijke conferentie over laryngologie. Het is een prachtige gelegenheid voor haar om onze aandoening en onderzoeken daarnaar te presenteren, nieuwe inzichten op te doen en te netwerken met professionals uit het vakgebied.
In een e-mail liet Catherine weten dat ze al met veel artsen over de hele wereld heeft gesproken en dat er verschillende interessante onderzoeken op komst zijn, waaronder:
- Een onderzoek naar het gebruik van immunotherapie bij luchtwegstenose – wie heeft het, wie niet, wat lijkt te werken en op welke manier;
- Verschillende klinische onderzoeken die zich momenteel in de subsidieaanvraagfase bevinden, waaronder onderzoeken naar:
- De werkzaamheid van steroïde-injecties;
- Het potentieel gebruik van een medicijn voor de behandeling van littekenweefsel;
- Het DNA van iSGS-patiënten, met name degenen met bloedverwanten die ook aan de ziekte lijden.
In de loop van dit jaar zullen er meer onderzoeksartikelen worden gepubliceerd door Catherine op basis van onderzoek dat de afgelopen jaren is uitgevoerd. Hierbij wordt onder andere gekeken naar de bijwerkingen van steroïde-injecties, waaronder hormonale veranderingen.
Catherine belooft hard te blijven werken namens alle patiënten wereldwijd, die te maken hebben met luchtwegstenose.
Uitbreiding website
Op een aantal nieuwe webpagina’s vind je informatie over lopend onderzoek naar idiopathische subglottische stenose. Je komt er meer te weten over studies en klinische trials die gericht zijn op het begrijpen van de oorzaken, behandelingen en langetermijnresultaten van deze aandoening. Er staat ook informatie over onderzoek naar mogelijke risicofactoren en genetische aspecten van idiopathische subglottische stenose.
Je vindt dit op https://subglottischestenose.nl/onderzoek-naar-idiopathische-subglottische-stenose
We nodigen je uit om een kijkje te nemen en zijn benieuwd naar je feedback en suggesties voor verdere informatie die je graag op de website zou willen zien!
Periodieke gift aan de stichting
Eén van onze vrienden heeft een periodieke gift aan de stichting gedaan. We zijn dankbaar voor de substantiële bijdrage die zij op deze manier doet.
Periodieke giften zijn giften die je voor een periode van minimaal 5 jaar schenkt aan een ANBI stichting. Dit biedt je de mogelijkheid om gebruik te maken van belastingaftrek. Dat betekent dat je een deel van het geschonken bedrag terugkrijgt van de Belastingdienst. Je steunt dus niet alleen een goed doel, maar bespaart ook op je inkomstenbelasting!De Belastingdienst stelt wel voorwaarden aan de periodieke giften om fiscaal aftrekbaar te zijn.
Misschien is deze manier van doneren aan onze stichting ook wat voor jou? Binnenkort zullen we hier een uitleg over plaatsen op onze website en in de Facebookgroep.
Gezocht: webmaster
We hebben veel werk te verzetten bij de stichting en we merken dat we niet voor alle werkzaamheden de benodigde kennis hebben binnen het bestuur. Daarom zijn we op zoek naar een webmaster die onze website goed werkend wil maken en up-to-date wil houden.
We zoeken iemand met gedegen kennis van websitebouw èn oog voor onderhoudbaarheid, die onze ideeën kan omzetten in een prachtige website. Hoewel deze positie onbetaald is, geloven we dat de voldoening die je haalt uit het nut van de website voor de patiëntengroep van grote waarde is.
We vinden het belangrijk dat je ervaring hebt met het bouwen van websites, inregelen van back-ups en gebruik van plugins zoals Mollie. Geef daarom in de aanmelding even aan wat jouw expertise/ervaring is.
Mail ons op: subglottischestenose@gmail.com
Hartelijke groet,
Cara, Gea, Hilda en Manouk
Stichting Subglottische Stenose