Nieuwsbrief december 2023

De Kerstdagen staat voor de deur! Daarom delen we graag met jou wat we namens de Stichting Subglottische Stenose in 2023 hebben gedaan. We kijken ook met je vooruit naar onze activiteiten voor komend jaar.

Terugblik 2023

2023 was een mooi jaar! Zo vierden we in mei onze 1e verjaardag en zijn we verdubbeld qua aantal leden:

• We hebben nu 87 Vrienden: allemaal lotgenoten en naasten die jaarlijks 25 euro doneren. Daarnaast zijn er 36 eenmalige donaties gedaan. Allebei heel belangrijk, want alleen samen kunnen we het leven van mensen met een subglottische stenose iets beter maken!
• We zijn nu lid van de VSOP, de koepel voor patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten.
• Op zaterdag 14 oktober organiseerden we een online lotgenotenbijeenkomst, waar ruim 20 mensen ervaringen uitwisselden.
• We vergaderden op 30 november met onze Medisch Adviesraad en spraken o.a. over lotgenotencontact, behandelverschillen tussen ziekenhuizen en mogelijk onderzoek.
• We waren op 4 december samen met 50 artsen en diverse vrijwilligersorganisaties aanwezig bij de prioriteringsbijeenkomst van de KNO Kennisagenda van het Kennisinstituut voor Medisch Specialisten.
• We beantwoordden dit jaar weer meerdere vragen van patiënten, zowel via de Facebookgroep als per mail.
• We vertalen de nieuwste versie Engelse ‘Rough Guide for Beginners’ naar het Nederlands. Een flinke klus, die hopelijk eind dit jaar/begin volgend jaar afgerond wordt.

Vooruitzicht 2024

2024 staat in het teken van het verder uitbouwen van onze activiteiten in het belang van alle stenosepatiënten. We hebben elk geval de volgende plannen:

• We organiseren in januari/februari een webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgen, als gevolg van operaties bijvoorbeeld. Houd je mail en de Facebookgroep in de gaten voor de specifieke datum!
• Voor de zomer organiseren we voor de tweede keer de Subglottische Stenose Patientendag! We zoeken nog een locatie, mogelijk in Utrecht.
• We willen minimaal 100 Vrienden verzamelen, zodat we volgend jaar subsidie kunnen aanvragen bij de overheid!
• En ongetwijfeld komen er nog veel meer dingen op ons pad waar we ons voor zullen inzetten!

Help onze stichting verder groeien!

Onze ultieme droom? Een permanente oplossing voor ISGS-patiënten! Daar is onderzoek voor nodig. En dus geld. Wij willen volgend jaar subsidie aanvragen, zodat we financieel meer mogelijkheden hebben. We hebben dan minimaal 100 Vrienden (vaste donateurs) nodig, waarvan adresgegevens bekend zijn. 

Hoe kun jij helpen?  

• Ben je nog geen Vriend? Steun ons dan ook door jaarlijks 25 euro over te maken! En/of vraag je familie/vrienden dat ook te doen 🙂 
   
• Ben je wel al Vriend? Vul je adresgegevens aan via dit formulier
  (weet je niet zeker of we die van jou al hebben – vul hem dan tóch in)! 

Korte updates

• Lees hier een kort verslag van de prioriteringsbijeenkomst van de KNO Kennisagenda in Utrecht, waar wij aanwezig mochten zijn!
• We deelden een blog over angst, weerstand en onzekerheid bij ISGS. 
• Dr. Ramon Franco (een arts uit de VS) gaat onderzoek doen naar de rol van slijm bij ISGS en heeft hiervoor een crowdfunding opgezet.
• In juni 2024 organiseren wij weer een Subglottische Stenose Patientendag op locatie! Heb jij een onderwerp waar je meer over wil weten? Stuur ons een bericht! 

Dank aan al onze Vrienden en donateurs!

Onze doelen behalen, is alleen mogelijk door de bijdragen van onze donateurs en ‘Vrienden’. Ben jij daar 1 van? Dan zijn we je daar ontzettend dankbaar voor! Zonder jou kan de stichting namelijk niet bestaan!

Jaarlijkse Vriendenbijdrage
Graag herinneren we je nu alvast aan de jaarlijkse bijdrage voor 2024. De steun voor de stichting bedraagt dit jaar opnieuw € 25,- (meer mag natuurlijk ook). Je ontvangt begin januari een mail met een betaalverzoek zodat je je bijdrage via iDeal kunt betalen. Ook goed om te weten: omdat wij als stichting een ANBI-status hebben, is je gift fiscaal aftrekbaar.  

Fijne Feestdagen!