Verslag & samenvatting Patiëntendag 2022
Zaterdag 11 juni 2022 was in vele opzichten een unieke dag. Wij (het bestuur van de nieuwe Stichting Subglottische Stenose) organiseerden namelijk de allereerste Subglottische Stenose Patiëntendag, in het onderwijsgebouw van het Leiden UMC. Nooit eerder kwamen er zó veel lotgenoten met een luchtpijpvernauwing bij elkaar: met 45 aanwezige patiënten was dit zelfs de grootste patiëntendag ter wereld tot nu toe.
Ook nooit eerder vertoond: er kwamen maar liefst vijf Nederlandse medisch specialisten uit vier verschillende ziekenhuizen bij elkaar om uitleg te geven over onze aandoening, de achtergronden en de behandelmogelijkheden. We kunnen deze dag na afloop samenvatten als een feest der herkenning en een informatief kijkje in de keuken van de verschillende ziekenhuizen. En dat blijkt inmiddels ook uit de enthousiaste evaluaties van de deelnemers!
Op deze pagina lees je de beknopte samenvatting van de dag. Ben je benieuwd naar het uitgebreide verslag? Download de PDF!
Tekst gaat verder onder foto.
De nieuw opgerichte Stichting Subglottische Stenose
De patiëntendag werd georganiseerd door de op 21 mei 2022 opgerichte Stichting Subglottische Stenose, geleid door het bestuur bestaande uit Cara Howe (voorzitter), Hilda Sloot (penningmeester) en Manouk Peters (secretaris). Naast de in 2016 opgerichte Facebookgroep en de website www.subglottischestenose.nl heeft de nieuwe stichting als meerwaarde dat deze een structurele samenwerking kan aanjagen tussen patiënten en behandelaren en tussen de behandelaren onderling.
Het belangrijkste doel dat we met de stichting nastreven is het enerzijds bijdragen aan een snellere diagnose van subglottische stenose en anderzijds aan een betere behandeling door middel van voorlichting, belangenbehartiging en het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek. De Stichting wordt daarin bijgestaan door een Medisch Adviesraad (MAR) bestaande uit diverse medisch specialisten die zich bezighouden met het behandelen van subglottische stenose. Ze worden aan je voorgesteld in de presentatie. Tot onze blijdschap heeft Dr. Wachters van het UMCG inmiddels ook zitting genomen in de MAR.
Ook lotgenotencontact is een belangrijke activiteit van onze stichting. Tijdens de Subglottische Stenose Patiëntendag was daar in elk geval ruim voldoende tijd voor. Het was voor ons heel bijzonder om te zien dat patiënten en behandelaren zo laagdrempelig contact konden maken!
Door tijdgebrek is er door ons geen uitgebreide presentatie van de stichting gedaan, maar hier vind je de presentatie van de stichting.
Subglottische stenose: oorzaak, diagnostiek en behandeling
KNO-arts Juliet Schuering (Leiden UMC) gaf ons een korte overview over de subglottische stenose, een zeldzame luchtwegaandoening waarbij het bovenste stuk luchtpijp (het cricoid) vernauwd is. Gemiddeld duurt het maar liefst 1,5 tot jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld bij een patiënt met subglottische stenose.
Een luchtwegstenose kan een duidelijke oorzaak hebben (bijvoorbeeld een ongeluk of een auto-immuunziekte), maar wanneer de oorzaak onbekend is wordt dit ‘idiopathisch’ genoemd. Er bestaan wel verschillende theorieën over de oorzaken van de idiopathische subglottische stenose (ISGS), maar er is nog veel onduidelijk. Het zou goed kunnen gaan om een ziekte die we simpelweg ‘nog niet kennen’.
Er bestaan nog een hoop vragen en weinig antwoorden over de idiopathische subglottische stenose. Daarom is er ook geen eenduidig antwoord op de vraag wat de beste behandeling is, maar er zijn wel verschillende mogelijkheden. Of er bijvoorbeeld wordt gekozen voor medicatie, een dilatatie, een resectie of poliklinische injecties is volledig afhankelijk van de patiënt zelf. Er is altijd de mogelijkheid om te overleggen met jouw arts wat in jouw geval op dat moment de beste behandeling is, volledig gebaseerd op jouw persoonlijke wensen en behoeften.
Hier vind je de presentatie over de oorzaak, diagnose en behandeling van subglottische stenose.
De dilatatie: endoscopische behandeling van de subglottische stenose
KNO-arts Jasper Wachters (UMC Groningen) nam ons mee in de procedure van de ‘dilatatie’, een veelvoorkomende en relatief laagdrempelige behandeling van de subglottische stenose. Onder narcose wordt de stenose ingesneden (met een mesje of met een laser) en naar de zijkant gedrukt om zo meer ruimte te creëren.
De dilatatie is helaas geen permanente oplossing, maar het is wel een ingreep die betrekkelijk laagdrempelig herhaalbaar is. Dat laatste is wel afhankelijk van hoe de stenose zich ontwikkelt. Wanneer de stenose te ver richting de stembanden groeit, wordt een grotere operatie (de cricotracheale resectie of CTR) onmogelijk. Dit is iets om samen met de arts in de gaten te houden.
In de praktijk blijkt het heel persoonlijk te zijn welke klachten een patiënt accepteert en wat haar verwachtingen zijn. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld prima leven met wat minder lucht vergelijken bij andere mensen, die juist graag willen sporten en een heel actief leven willen leiden.
Een mooi voorbeeld hiervan dat werd gedeeld, is de voetballende 90-jarige patiënt die dit nog redelijk goed volhoudt, ook al begrijpt zijn arts niet zo goed hoe dat kan, gezien de ernst van de vernauwing.
Hier vind je de presentatie over de dilatatie.
Poliklinische injecties: praten, verdoven, kijken, prikken
KNO-arts Ton Langeveld (Leiden UMC) besprak een alternatieve, lichte ingreep om een subglottische stenose terug te dringen: poliklinische injecties. Dit zijn injecties met corticosteroïden die direct in het littekenweefsel worden ingespoten, wat gewoon op de poli plaatsvindt en met alleen lokale verdoving wordt uitgevoerd. Narcose is dus niet nodig.
Deze behandeling wordt momenteel in Nederland alleen in Leiden toegepast door KNO-arts Ton Langeveld, die ons een toelichting gaf op de behandeling, ondersteund door een verhelderende fotoreportage.
De injecties hebben regelmatig verschillende bijwerkingen bij patiënten: onregelmatige menstruatie, een gejaagd gevoel, slaap- en doorslaapproblemen en vermoeidheid, of juist (te) veel energie.
Door de oogharen bekeken zijn de poliklinische injecties een veelbelovende toevoeging aan de behandelmogelijkheden van de subglottische stenose ,zonder complicaties en met acceptabele bijwerkingen. De injecties vormen een manier om een volgende dilatatie te kunnen uitstellen, al is nog niet helemaal duidelijk bij wie de injecties goed werken en bij wie niet.
Verder onderzoek is hard nodig, want van de injecties kan eigenlijk momenteel niet worden gezegd dát ze werken, maar ook niet dat ze niet werken. Dat is ook de reden dat ze vooralsnog niet (of niet poliklinisch) worden uitgevoerd in andere ziekenhuizen dan het LUMC. Gezien de kleine hoeveelheid patiënten, is een gerandomiseerde studie met controlegroep (waarna je de behandelresultaten kunt vergelijken), echter niet goed mogelijk. Ook Ton Langeveld beaamt: de uiteindelijke keuze voor een behandeling met een dilatatie, injecties of een resectie blijft altijd maatwerk. En tevens afhankelijk van de keuze van de patiënt en het beloop en/of kunnen accepteren van de klachten.
Hier vind je de presentatie over de steroide injecties.
De cricotracheale resectie: het operatief verwijderen van de stenose
KNO-arts Jimmie Honings uit het Radboud UMC in Nijmegen, vertelde ons over de cricotracheale resectie (CTR), een operatieve behandeling waarbij het vernauwde stuk luchtpijp, waaronder een deel van het cricoid, in zijn geheel door de chirurg wordt verwijderd. Deze animatie op Youtube laat heel duidelijk zien hoe de cricotrachearesectie precies in zijn werk gaat.
Waar een dilatatie (meestal) een tijdelijke oplossing is, is een resectie in principe permanent. Een resectie is een grotere ingreep waarbij de patiënt ruim een week in het ziekenhuis ligt. Omdat bij deze ingreep een stuk van het zegelringkraakbeen wordt verwijderd, heeft dit vrijwel altijd een stemverandering tot gevolg.
De keuze voor een resectie is afhankelijk van verschillende factoren, waaronder hoeveel dilataties je al hebt gehad. Dit kan in principe eindeloos, maar veel mensen willen dat niet. Ook het uiteindelijke effect van de dilataties is een factor. Was je blij met het resultaat of bleef je nog steeds erg beperkt? En hoeveel tijd zat er tussen de dilataties? Jouw persoonlijke voorkeur geeft altijd de doorslag. Wat wil je zelf? Vind je de dilataties acceptabel? Of ga je liever voor een ingrijpendere, maar permanente(re) oplossing?
Na een resectie blijft er altijd een litteken over in het halsgebied en vrijwel altijd is er sprake van een stemverandering/-verlaging. De belangrijkste risico’s zijn nabloedingen, wondinfecties, schade aan de stembandzenuw en een zwelling met als gevolg een luchtwegobstructie. Het ergst dat kan gebeuren is dat de stenose terugkeert na een resectie. Dit komt helaas voor. In dat geval kan er nog een tweede resectie (revisie) worden gedaan of er kan weer worden gedilateerd. Binnenkort wordt in samenwerking met artsen uit Leuven voor het eerst een tracheatransplantatie gedaan, bij een patiënt die na een resectie en revisie geen andere optie meer heeft. Een spannende ontwikkeling, die we voor jullie zullen blijven volgen!
Hier vind je de presentatie over resectie.
De ‘Maddern procedure’: een nieuwe behandeling of te mooi om waar te zijn?
Juliet Schuering gaf op verzoek nog een korte toelichting op de ‘Maddern procedure’, een operatie waarover in de Internationale Facebookgroep ‘Living with idiopathic subglottic stenosis’ regelmatig wordt gesproken. Het is een ingreep die nu alleen in Londen wordt uitgevoerd door dokter Sandhu, waarbij het littekenweefsel wordt verwijderd en daarna een stent wordt geplaatst met een plakje weefsel uit het dijbeen.
Sandhu heeft inmiddels de resultaten gepubliceerd van 9 patiënten. Het is dus een procedure die misschien veel wordt besproken op Facebook, maar waar nog heel weinig over is gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur. Ook dokter Gelbard (een Amerikaanse arts die werkt bij Vanderbilt) heeft deze procedure uitgevoerd, maar dan met wangslijmvlies. Hij heeft er echter helemaal niet over gepubliceerd. De vraag is ook waarom dat dan zo is; als de resultaten verbluffend waren geweest, had hij er wel over geschreven. Er blijkt helaas ook veel ellende te zijn met infecties na deze ingreep. Het is dus momenteel geen heilige graal helaas.
Blik naar de toekomst: hoe gaan we nu verder?
Hoe zien de artsen de (nabije) toekomst als het gaat om ISGS? Elke aanwezige arts kreeg tot besluit nog even kort het woord om te spreken over het toekomstbeeld. Een samenvatting van wat de artsen graag zouden willen:
- De aandoening beter begrijpen, beter diagnosticeren en beter behandelen.
- De mogelijke oorzaken duidelijk(er) in kaart brengen.
- De plaats van de poliklinische injecties bepalen: verdienen ze een plek in de behandeling van ISGS? Zijn ze voldoende werkzaam? En voor wie dan precies?
- De gevolgen voor de stem van een CTR onder de loep nemen en kunnen behandelen.
- Inzicht in het pathologisch mechanisme en de onderliggende verschillen tussen een traumatische en een idiopathische stenose.
- De (eventuele) rol van hormonen beter begrijpen.
- Een betere samenwerking in Nederland, tussen de artsen, om te komen tot ‘genoeg lucht voor stenosepatiënten voor de rest van hun leven’.
Tot besluit: krachten bundelen voor meer ademruimte
Wat tijdens de patiëntendag niet genoeg kon worden benadrukt is dat hét antwoord op de vraag wat de beste behandeling voor een subglottische stenose, helaas nog niet bestaat. De aandoening is zeer zeldzaam, de patiëntengroep klein en het onderzoek schaars. Dat neemt niet weg dat de gespecialiseerde artsen die ISGS behandelen, zich allemaal stuk voor stuk tot het uiterste inzetten om onze patiëntengroep zo goed mogelijk te helpen.
Verschillende behandelopties, verschillende ziekenhuizen, verschillende specialisten én oh zo verschillende patiënten met hun eigen verhalen, wensen, voorkeuren, karakters, kenmerken en historie. Het is de missie van de Stichting Subglottische Stenose om dit alles te verbinden. Wij willen aanjager zijn van de synergie die ontstaat als artsen (in samenwerking met hun patiënten) de krachten bundelen. Samen kunnen we meer bereiken dan alleen! Wij hopen zo uiteindelijk voor iedere ISGS-patiënt een toekomst mogelijk te maken met zoveel mogelijk ademruimte.
Steun jij onze missie? Word dan vriend van de Stichting! Of doe een eenmalige donatie. Met behulp van jouw bijdrage kunnen wij gericht en beter aan de slag voor een snellere diagnose én een betere behandeling van (idiopathische) subglottische stenose.
Alvast heel hartelijk dank namens Cara (voorzitter), Hilda (penningmeester) en Manouk (secretaris)!
Wist je dat de Stichting Subglottische Stenose deze dag mogelijk heeft gemaakt?
Een stichting kan veel voordelen bieden voor patiënten, zoals belangenbehartiging, de mogelijkheid tot lotgenotencontact en het beschikbaar houden van onze website www.subglottischestenose.nl met o.a. actuele informatie over de aandoening, behandelmogelijkheden en wetenschappelijk onderzoek.
Om de stichting haar werk te laten doen, zijn donaties nodig. Steun je ons?
Word vriend van de stichting en draag bij aan een betere informatievoorziening en zorg voor patiënten met (idiopathische) subglottische stenose!
