Een idiopathische subglottische stenose (ISGS) is een vrij zeldzame aandoening, waarvan de oorzaak helaas (nog) onbekend is. Het woord ‘idiopathisch’ zegt dat eigenlijk al. Onze stichting is mede opgericht om (in de toekomst) een antwoord te vinden op die ene vraag: wat veroorzaakt ISGS?
Wij waren dan ook aangenaam verrast toen we dit najaar werden uitgenodigd door het ‘Kennisinstituut van Medisch Specialisten’ om mee te denken over de nieuwe ‘KNO Kennisagenda in de Kwaliteitscyclus’. De KNO Kennisagenda is een lijst van belangrijke onderzoeksvragen/kennishiaten binnen de KNO-geneeskunde. Dat wil zeggen: een lijst van onderwerpen waarvan op dit moment nog te weinig kennis beschikbaar is in de medische zorg.
Thema’s aanleveren
In oktober mochten wij onderzoeksvragen aanleveren namens onze stichting. We grepen deze kans natuurlijk heel graag aan! We hebben ons (op aanraden van onze Medisch Adviesraad) gefocust op 3 hoofdvragen:
- Wat is de oorzaak van ISGS?
- Is er sprake van een auto-immuunreactie?
- Wat is de rol van hormonen?
- Waarom krijgen (bijna) alleen vrouwen ISGS?
- Waarom komt de stenose bij sommige patienten zo snel terug en bij anderen niet?
- Komt ISGS steeds vaker voor?
- Wat is de beste behandeling van ISGS?
- Welke manier van dilateren is het effectiefst?
- Heeft SILSI (injecties) een effect op ISGS?
- Bij hoeveel resectie-patienten keert de stenose onverhoopt toch terug?
- Hoe kunnen we zorgen dat de diagnose ISGS sneller wordt gesteld?
Prioriteringsbijeenkomst december
Op 4 december waren wij vervolgens samen met tientallen artsen aanwezig bij de prioriteringsbijeenkomst van de Kennisagenda in Utrecht. Alle onderzoeksvragen werden daar op volgorde gezet van prioriteit. ISGS valt binnen het KNO-deelthema ‘Laryngologie’. De werkgroep Laryngologie moest uit 35 vragen (waaronder die van ons) een top 10 samenstellen.
Wat heeft dit opgeleverd? Het mindere nieuws: vraag 1 over de oorzaak van ISGS is helaas te groot/omvangrijk om eenvoudig te onderzoeken en heeft de top 10 daarom niet gehaald. Datzelfde geldt eigenlijk ook voor vraag 2. Gelukkig wordt het belang van antwoord op deze vragen wél door de KNO-artsen onderkend!
Het goede nieuws is:
- Vraag 3 heeft de top 10 van de KNO Kennisagenda gehaald*! De werkgroep vond het van belang om de diagnosetijd voor ISGS patiënten te verkorten, mede omdat patiënten vaak onnodig veel zorg krijgen gebaseerd op een verkeerde diagnose (bijvoorbeeld astma of een mogelijke psychische oorzaak). Dat brengt onnodig veel zorgkosten met zich mee en vooral een verminderde kwaliteit van leven voor patiënten die zich hierdoor soms jaren niet gehoord/gezien voelen.
- Naar onze vragen 1 en 2 wordt door verschillende onderzoeksgroepen internationaal gelukkig al wel onderzoek gedaan. En wij staan nu in contact met mensen die de uitkomsten met ons kunnen delen!
Focusgroep januari
Begin januari 2024 zijn we aanwezig bij een extra focusgroep over deze Kennisagenda top 10, waar we nog meer kunnen toelichten over onze ingediende vragen, en vragen kunnen stellen aan de aanwezige medisch specialisten.
En nu?
De KNO Kennisagenda (in de Kwaliteitscyclus, het KIKC) is een Nederlandse onderzoeksagenda voor de komende paar jaar. We zijn voor het eerst betrokken bij het opstellen van deze agenda, dus voor ons is het allemaal nieuw.
We zijn in elk geval al enorm vereerd dat het Kennisinstituut onze stichting heeft gevonden, dat we mochten bijdragen aan de Kennisagenda, en dat we op deze manier in contact staan met medisch professionals die onze aandoening behandelen en onderzoeken.
Dat biedt kansen voor de bekendheid van onze aandoening enerzijds, en daarnaast om op de hoogte gehouden te worden van nieuwe onderzoeksuitkomsten en wellicht voor eigen onderzoek in de toekomst!
*Dat deze vraag in de top 10 van de Kennisagenda staat, betekent helaas niet dat er direct onderzoek naar komt. Uit deze top 10 is het waarschijnlijk dat slechts 1 of 2 onderwerpen daadwerkelijk vanuit de Kennisagenda worden onderzocht. Dat neemt niet weg dat het thema dus wel ergens genoteerd staat en dus de aandacht heeft van medisch specialisten!