Help jij ons administratief werk te verminderen?
Volgend jaar rekenen we weer op jouw vriendenbijdrage aan Stichting Subglottische Stenose. Omdat je ons een warm hart toedraagt, vragen we je ons te helpen om het administratieve werk iets te verminderen. De tijd die we daarmee besparen, kunnen we dan besteden aan de belangenbehartiging van patiënten.
De makkelijkste manier om voortaan je vriendenbijdrage te betalen is via automatische incasso. Je machtigt ons eenmalig zodat wij vanaf volgend jaar, rond 26 januari 2025, jouw jaarlijkse vriendenbijdrage van je rekening kunnen afschrijven. Zo heb je er zelf geen omkijken naar, scheelt jou ook weer.
Vul jij het het machtigingsformulier in?
Organiseer een regionale bijeenkomst
Naast de landelijke patiëntendag (één per twee jaar) zien we dat er behoefte is aan kleinschalige, regionale bijeenkomsten. Daarom nodigen we je uit om zelf zo’n regiodag te organiseren. Deze bijeenkomsten kunnen eenvoudig in je eigen huis, werkruimte of bij vrienden/familie plaatsvinden.
Een regiodag hoeft niet groots te zijn; het gaat vooral om elkaar ontmoeten en ervaringen delen. Iedereen kan een regiodag organiseren, waar dan ook in Nederland. Het initiatief ligt bij jullie, maar je staat er niet alleen voor. Het bestuur biedt ondersteuning en er is een klein budget beschikbaar. Je kunt er meer over lezen in het stappenplan dat klaarligt om je op weg te helpen.
Dus, lijkt het je leuk om een regiodag te organiseren? Lees het stappenplan en laat het ons weten!
VWS-subsidie aan patiëntenorganisaties
Herinner je je onze oproep nog om op minimaal 100 personen te komen die per kalenderjaar elk minimaal €25 aan onze stichting bijdragen? Met behulp van al onze vrienden hebben we het gehaald. Hartelijk dank hiervoor! Na het nodige voorbereidende werk, hebben we op 9 september jl. de subsidie aangevraagd en hopelijk wordt deze aan ons toegekend.
Met die subsidie willen we onder andere patiëntencontact organiseren, de website professioneel laten hosten en onderhouden, volwaardig lid worden van die VSOP (de Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen). Ook willen we een korte animatiefilm laten maken die eenvoudig uitlegt wat subglottische stenose is en welke behandeling het meest gedaan wordt.
Meer weten? Kijk op de site van VWS voor informatie over de regeling en de voorwaarden.
Onze Facebookgroep bestaat 8 jaar!
Daar willen we even bij stilstaan. Het is geweldig om te zien hoe ver we zijn gekomen in deze acht jaar, met als kers op de taart het oprichten van de officiële stichting Stichting Subglottische Stenose. Patiënten weten ons steeds beter en makkelijker te vinden.
Onze voorzitter, Cara, zegt er het volgende over:
“Ik ben zo dankbaar voor alle leden in de Facebookgroep. In acht jaar tijd zijn we uitgegroeid tot een warme, ondersteunende groep met inmiddels meer dan 300 leden. Het is jullie steun en betrokkenheid die deze groep zo waardevol maken.
Mijn waardering gaat speciaal uit naar Manouk, Hilda en Gea. De Facebookgroep en de stichting kunnen niet bestaan zonder hun toewijding en inzet. Zij hebben een enorme positieve impact op onze groep en ze zijn een inspiratie voor mij, en ons allemaal!
Aan alle patiënten en familieleden die hun ervaringen delen, en aan de artsen die ons bijstaan: Dankzij jullie voelen we ons sterker en minder alleen. Jullie maken écht het verschil. Neem even de tijd om trots te zijn op jezelf – op de kracht en het vermogen om met deze aandoening te leven, en op de steun die je aan anderen geeft.”
Mocht je ons nog niet hebben gevonden, hier de link naar onze Facebookgroep.
Nederlands onderzoek naar subglottische stenose
Loes Oskam, reumatoloog in het Radboudumc en vriend van onze stichting behandelt samen met o.a. Dr. Jimmie Honings (van onze medisch adviesraad) in een multidisciplinair team patiënten met subglottische stenose.
Er is een onderzoeksproject gestart om het ziektebeeld en beloop beter te begrijpen, met als doel de diagnose en behandeling te verbeteren. Loes heeft zelfs de Nijmeegse 4-daagse gelopen om geld in te zamelen voor dit project. Dankzij jullie steun is er €3500 opgehaald. Dit bedrag gaat volledig naar onderzoek naar subglottische stenose in Nederland.
