Help jij ons administratief werk te verminderen? Volgend jaar rekenen we weer op jouw vriendenbijdrage aan Stichting Subglottische Stenose. Omdat je ons een warm hart toedraagt, vragen we je ons te helpen om het administratieve werk iets te verminderen. De tijd die we daarmee besparen, kunnen we dan besteden aan de belangenbehartiging van patiënten....
Lees verderNieuwsbrief oktober 2024
Het verslag van de patiëntendag 2024 staat online! We kijken terug op een geslaagde tweede patiëntendag in het LUMC. Er was een variatie aan onderwerpen en we zijn trots op de selectie sprekers; allemaal topspecialisten op het gebied van onze aandoening die ons zeer interessante presentaties hebben gegeven en zoveel mogelijk vragen hebben beantwoord....
Lees verderNieuwsbrief juli 2024
Wat een geweldige patiëntendag hebben we achter de rug! Terugblik op de patiëntendag in Leiden, 23 juni 2024 Er was een variatie aan onderwerpen en we zijn trots op de selectie sprekers; allemaal topspecialisten op het gebied van onze aandoening die ons, op hun vrije zondag, zeer interessante presentaties hebben gegeven en zoveel mogelijk...
Lees verder
Nieuwsbrief mei 2024
Het is tijd om je weer een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 in het LUMC in Leiden! Het programma is bekend en je kunt je vanaf nu aanmelden! Deze dag is speciaal voor...
Lees verder
Schrijf je in: Subglottische Stenose Patientendag
Op zondag 23 juni organiseren wij de Subglottische Stenose Patiëntendag 2024 bij het LUMC in Leiden. Het programma is inmiddels bijna rond en het belooft weer een bijzondere en leerzame dag te worden, net als in 2022. Goed nieuws: je kunt je vanaf nu inschrijven! Alle praktische informatie (inclusief programma en aanmelden) vind je op deze...
Lees verder
Rare Disease Day 2024
Wil jij ons helpen? Op donderdag 29 februari 2024 is het internationale Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day). Op deze dag vragen wij aandacht voor ISGS. Dit jaar doen we daarnaast ook een duidelijke oproep naar zo veel mogelijk mensen om ons te steunen. Ons doel is 100 vaste Nederlandse donateurs (Vrienden) werven; dat aantal hebben...
Lees verder
Uitnodiging: Webinar stem & stenose
We organiseren we een online webinar over stemproblemen. Dat is iets waar een aantal stenosepatiënten mee te maken krijgt, als gevolg van operaties bijvoorbeeld. De webinar vindt plaats op maandag 29 januari 2024 van 19:00 – 21:00 uur. De onderwerpen die we op de agenda hebben staan, vind je op de flyer onderaan deze pagina. Tijdens...
Lees verder
Nieuwsbrief december 2023
De Kerstdagen staat voor de deur! Daarom delen we graag met jou wat we namens de Stichting Subglottische Stenose in 2023 hebben gedaan. We kijken ook met je vooruit naar onze activiteiten voor komend jaar. Terugblik 2023 2023 was een mooi jaar! Zo vierden we in mei onze 1e verjaardag en zijn we verdubbeld...
Lees verder
KNO Kennisagenda: de input van Stichting Subglottische Stenose
Een idiopathische subglottische stenose (ISGS) is een vrij zeldzame aandoening, waarvan de oorzaak helaas (nog) onbekend is. Het woord ‘idiopathisch’ zegt dat eigenlijk al. Onze stichting is mede opgericht om (in de toekomst) een antwoord te vinden op die ene vraag: wat veroorzaakt ISGS? Wij waren dan ook aangenaam verrast toen we dit najaar...
Lees verder
Omgaan met angst, weerstand en onzekerheid
Idiopathische subglottische stenose is een chronische aandoening. Doordat de oorzaak onbekend is, weet je nooit zeker of (en hoe lang) de vernauwing in je luchtpijp wegblijft. Dat kan bij sommige patiënten angst oproepen. Hoe ga je daarmee om? Manouk (33) schreef er deze blog over! Eindelijk een diagnose! Iedere ISGS-patiënt heeft het meegemaakt. Je...
Lees verder