We hebben eind augustus een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog.
Webinars over subglottische stenose
We vertelden eerder dat we druk bezig zijn met de voorbereiding van twee boeiende webinars met de onderwerpen:
- Stemproblemen veroorzaakt door subglottische stenose of operaties aan de stenose (planning was medio september);
- Zwangerschap en subglottische stenose (planning november).
Jammer genoeg is een inhoudelijke sessie over stemproblemen door deskundigen, niet haalbaar in september. Balen, vinden wij! Maar: van uitstel komt zeker geen afstel! We organiseren dit webinar gewoon op een later moment!
Als alternatief nodigen we jullie graag uit voor een informele online sessie. Een algemene sessie, dus zonder specifiek thema, met als doel lotgenotencontact en kennismaken met nieuwe patiënten / leden van de stichting. Zodra we wat verder zijn met de voorbereiding, delen we een uitnodiging via de nieuwsbrief, Facebookgroep en website. Wordt vervolgd!
Meer geld voor patiëntenorganisaties
Subsidiebudget
Goed nieuws voor patiëntenorganisaties: het subsidiebudget voor patiëntenverenigingen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wordt in 2024 meer dan dubbel zo groot: er wordt meer dan 46 miljoen euro per jaar voor uitgetrokken. Wij willen in 2024 uit deze stroom subsidie aanvragen. We kunnen dat extra geld goed gebruiken voor het organiseren van lotgenotencontact, onderhoud van de website, etc.
Minimaal 100 personen
Om subsidie aan te kunnen vragen moeten we aan een aantal voorwaarden voldoen. Een daarvan is het hebben van een vriendenadministratie die minimaal 100 personen bevat die per kalenderjaar elk minimaal € 25,- bijdragen. Daarbij moet per lid of donateur het adres, de jaarlijkse bijdrage of contributie, en de inschrijfdatum vastgelegd zijn.
De eerste uitdaging die we daarbij hebben is het vereiste aantal van 100 vrienden, de stichting heeft momenteel (per eind augustus) 75 vrienden. In het najaar gaan we daarom weer een wervingsactie doen.
Ben je al vriend? Vul je gegevens aan!
Vanwege de administratieve voorwaarden vragen we sinds enkele weken aan nieuwe vrienden van de stichting bij inschrijving ook hun adres en IBAN. Ben je al langer vriend van onze stichting? Dan vragen we vriendelijk om ons te helpen en je gegevens door te geven aan onze administratie via dit formulier.
We gebruiken de opgegeven IBAN voorlopig niet. In de toekomst willen we gaan werken met automatische incasso’s. Als we zover zijn, zullen we iedereen uitgebreid informeren en expliciet om toestemming voor de incasso vragen.
Meer weten? Of kun je ons helpen?
Wil je meer weten over de subsidieregeling en de voorwaarden? Kijk dan op de site van vws.
Ben jij misschien ervaren met het aanvragen van overheidssubsidies en wil je ons erbij helpen? Laat het ons dan weten via subglottischestenose@gmail.com
Gezocht: webmaster!
We hebben veel werk te verzetten bij de stichting en we merken dat we niet voor alle werkzaamheden de benodigde kennis/capaciteiten hebben binnen het bestuur. Daarom zijn we op zoek naar een vrijwilliger die onze webmaster wil zijn, en die onze website goed werkend en up-to-date wil houden.
We zoeken iemand met gedegen kennis van websitebouw èn oog voor onderhoudbaarheid, die onze ideeën kan omzetten in een prachtige website. Hoewel deze positie onbetaald is, geloven we dat de voldoening die je haalt uit het nut van de website voor de patiëntengroep van grote waarde is.
We vinden het belangrijk dat je gedegen kennis hebt van of ervaring hebt met het bouwen van websites, inregelen van back-ups, Google Analytics en gebruik van plugins zoals Mollie. Geef daarom in de aanmelding even aan wat jouw expertise/ervaring is.
Mail ons op: subglottischestenose@gmail.com
Crowdfunding: nieuw ISGS onderzoek
Dr. Ramon Franco van het Massachusetts Eye and Ear Hospital lanceert een onderzoek om de rol van slijm bij ISGS te onderzoeken. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen grote impact hebben op het toekomstige begrip en de behandeling van onze aandoening. Dr. Franco gelooft dat het slijm waarmee we te maken hebben niet alleen een symptoom is van iSGS, maar ook een belangrijk onderdeel van het ziekteproces zelf.
Dr. Franco heeft zijn carrière gewijd aan het bestuderen van ISGS en is de initiator van de behandeling met steroïde-injecties (in Nederland worden deze in het het LUMC aangeboden als SILSI = Serial IntraLesional Steroid Injections). In samenwerking met het Ribbeck Biogels Lab zullen enkele topmensen van Harvard en MIT de rol van slijm bij iSGS-patiënten onderzoeken. Dr. Franco is de enige arts die wij kennen die deze onderzoekslijn volgt. Hij heeft een crowdfunding opgezet om dit onderzoek mogelijk te maken en heeft een anonieme donateur die alle donaties zal verdubbelen om dit veelbelovende project van de grond te krijgen.
Wil je bijdragen aan een onderzoek dat mogelijk het begrip van iSGS zal verbeteren en hopelijk tot betere en effectievere behandelingen zal leiden?
Doe dan een financiële donatie via: https://masseyeandear.donordrive.com/campaign/ISS
Dit was ‘m weer! Heb je nog vragen? Mail ons dan (subglottischestenose@gmail.com) of check de contactpagina op de site!
Hartelijke groet,
Cara, Gea, Hilda en Manouk
Stichting Subglottische Stenose