Idiopathische subglottische stenose is een chronische aandoening. Doordat de oorzaak onbekend is, weet je nooit zeker of (en hoe lang) de vernauwing in je luchtpijp wegblijft. Dat kan bij sommige patiënten angst oproepen. Hoe ga je daarmee om? Manouk (33) schreef er deze blog over!
Eindelijk een diagnose!
Iedere ISGS-patiënt heeft het meegemaakt. Je hebt onverklaarbare benauwdheidsklachten en na verloop van tijd krijg je dan (eindelijk) de juiste diagnaose: je hebt een idiopathische subglottische stenose! ‘Een wat..?’ denk je misschien eerst. Weinig tijd om over na te denken, want de arts vertelt je over mogelijke (chirurgische) ingrepen om de luchtpijpvernauwing te behandelen. Die behandeling (meestal een dilatatie) wordt dan ook vrij snel voor je ingepland. Spannend! Zeker als je nog nooit eerder bent geopereerd.
Gelukkig blijkt de ingreep mee te vallen en na de behandeling voel je je letterlijk opgelucht: wat heerlijk om weer vrij te kunnen ademen!
Opeens heb je een chronisch ziekte
Toch kan het na een tijdje beginnen te knagen: word ik nu alweer benauwd? Of ben ik ‘gewoon’ verkouden en gaat het weer over? Wat als de stenose terugkomt? Hoe snel gaat dat dan? Moet ik dan weer een dilatatie? En daarna een resectie? Dat durf ik misschien niet? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Wat betekent dit allemaal?
Bij je diagnose had je waarschijnlijk vooral gevoelens van opluchting. Maar nu begint het te dagen dat het om een chronische aandoening gaat. De arts heeft je waarschijnlijk verteld dat de stenose bij veel patiënten weer terugkomt, soms al binnen zes maanden. Je komt hier misschien wel nooit meer vanaf. Dat, in combinatie met het onzekere verloop van ISGS, veroorzaakt mogelijk gevoelens van angst, verdriet of boosheid. Want niets menselijks is ons vreemd.
Achteruitgang blijft niet altijd
Misschien houd je er rekening mee dat de stenose terugkomt en let je goed op jezelf en je ademhaling. Ik merkte bijvoorbeeld zelf, na het herstel van mijn eerste operatie in 2018, dat ik toch weer achteruit leek te gaan. De benauwdheid kwam terug en dat baarde me zorgen. Dus ging ik in het Radboud UMC in Nijmegen op controle. Mijn arts vertelde me toen eerst twee dingen.
- Na de dilatatie ontstaat door de wondvorming (er wordt immers gesneden) ook een litteken, want de wond moet natuurlijk genezen. Daardoor kan het zijn dat binnen een half jaar je peakflow iets achteruit gaat vergeleken met direct na je operatie. Dat is niks om je zorgen over te maken, maar wel iets om rekening mee te houden. Eigenlijk kun je pas na een paar maanden echt goed oordelen over je ‘nieuwe normaal’.
- Het tweede dat de arts me vertelde is dat je luchtpijp door verkoudheden, virussen en zelfs luchtvervuiling geïrriteerd kan raken, hierdoor wat opzwelt en extra slijm aanmaakt. Dat kan tijdelijk voor meer benauwd zorgen. Ook iets om in de gaten te houden, maar je moet er niet van in paniek raken. Ik maakte me eerst veel zorgen, maar heb hierdoor geleerd dat ik het beter eventjes kan aankijken, voordat ik aan de bel trek bij mijn arts (mits ik in rust genoeg zuurstof binnenkrijg natuurlijk). Als het tijdelijk wat slechter met me gaat qua lucht, kan dat namelijk zomaar na een paar weken weer zijn hersteld, omdat ik (ongemerkt) een kleine verkoudheid of ontsteking had, bijvoorbeeld.
Maak jezelf dus niet al te gek als het eventjes wat minder gaat. Dat kan zomaar weer bijtrekken. Aan de andere kant geldt ook: als je het echt niet vertrouwt, of ook in rust erg benauwd bent, bel dan altijd met je ziekenhuis voor een controle.
Angst, weerstand, boosheid, verdriet of paniek
Wanneer je vermoedt dat je stenose terugkomt, weet je natuurlijk nooit hoe snel dit gaat. Je kunt je peakflow bijhouden, maar je kunt niet even zelf aan de binnenkant van je luchtpijp kijken.
Mijn eerste en laatste dilatatie was in 2018 (ik ben eigenlijk best een geluksvogel, want dat is inmiddels bijna 6 jaar terug en het blijft lang rustig). Begin 2023 ging ik toch op controle in het Radboud. Mijn arts bevestigde waar ik al bang voor was: mijn stenose komt terug. Het gaat heel langzaam, maar het is al erg genoeg voor een nieuwe dilatatie, als ik dat zou willen. Als ik me te beperkt zou voelen door mijn klachten.
Ik merkte vooral dat dit bericht veel verschillende emoties in mij losmaakte. Ik voelde me opeens heel onzeker. Ook voelde ik veel weerstand tegen het idee om ‘chronisch ziek’ te zijn. Ik had het duidelijk nog niet geaccepteerd en voelde vooral ‘ik wil dit niet’ en ‘ik wil niet worden beperkt’. Bang voor de toekomst was ik ook: ik haalde ongemerkt allerlei mogelijke scenario’s in mijn hoofd. De een nog erger dan de ander.
Ik wist ook: hier moet ik iets mee gaan doen.
Leren vertrouwen
Ik wilde leren accepteren dat ik een subglottische stenose heb. Ik wilde minder bang zijn voor de toekomst en meer vertrouwen hebben. Geloven dat het vast wel goedkomt. Daarom heb ik contact gezocht met de praktijkondersteuner van de huisarts (de POH GGZ). Dit was in mijn geval een psycholoog, waar ik een paar gesprekken mee voerde.
Om met mijn angst te leren omgaan heb ik ACT gedaan: Acceptance and Commitment Therapy. Ik bracht eerst mijn gedachten in kaart (ik bleek ongemerkt best veel te malen over de toekomst) en heb in de therapie geleerd om die een betere plek te geven.
Ik realiseerde me dat de toekomst zich niet laat voorspellen. Dat gedachten over de toekomst geen waarheid zijn of hoeven te worden. Dat ik me beter alleen kan bezighouden met hoe het NU met mij gaat en de vraag of het al tijd is voor een volgende ingreep/dilatatie, of niet. Verder kijk ik niet, want dat is toekomstmuziek.
Misschien dat ik nog wel een keer een resectie onderga, of dat er andere dingen met me gaan gebeuren. Dat kan. Maar hierover zorgen maken kost me vooral nodeloos veel energie en maakt me doodongelukkig. Dit beter kunnen loslaten, geeft me wel veel meer rust!
Heb jij ook last van angst, onzekerheid of voel je dat het moeilijk vindt om de (nieuwe) realiteit te accepteren? Dat is heel normaal! Praat erover. Maak bijvoorbeeld een afspraak met je huisarts waarin je bespreekt hoe je kunt leren omgaan met deze gevoelens. Misschien kun je ook gesprekken voeren met een POH (GGZ) of word je doorverwezen naar een psycholoog. Zo ontdek je waar je angst of boosheid vandaan komt en hoe je er het beste mee kunt omgaan!
Heb je nog vragen? Neem dan gerust contact met ons op.