Stichting Subglottische Stenose
Website voor patiënten met tracheale en (idiopathische) subglottische stenose
In Dagblad van het Noorden verscheen op 6 oktober 2023 de column ‘Ademen door een rietje’. In de column beschrijft Irma van Steijn (psycholoog en seksuoloog) een patiënt met subglottische stenose die jarenlang niet serieus werd genomen in haar benauwdheidsklachten. Pas 12 jaar later en met een luchtpijp die inmiddels tot 80% was vernauwd,...
Lees verder
Beste allemaal, Op zaterdag 14 oktober van 10:00-11:30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst! Het wordt een informele online bijeenkomst waarin we met elkaar kunnen kennismaken en ervaringen uitwisselen. Er is vooraf geen specifiek thema bedacht, maar we horen het graag als er behoefte is aan informatie over een bepaald onderwerp. Klik hier om naar...
Lees verder
We hebben eind augustus een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog. Webinars over subglottische stenose We vertelden eerder dat we druk bezig zijn...
Lees verder
We hebben half juni een nieuwsbrief verstuurd naar de Vrienden van Stichting Subglottische Stenose! We vinden het fijn om je een update te geven over waar we als stichting mee bezig zijn. Alle informatie uit de nieuwsbrief delen we ook in deze blog. Update ‘Rough Guide for beginners’ Er wordt gewerkt aan een update van...
Lees verder
Adem in, adem uit: was een soepele ademhaling voor iedereen maar zo vanzelfsprekend. Vandaag op ‘Rare Disease Day’ (elk jaar op 28 februari) vragen we aandacht voor patiënten met een idiopathische subglottische stenose (ISGS). Bij hen groeit er littekenweefsel in de luchtpijp, waardoor die steeds verder vernauwd raakt. Dat kan alleen verholpen worden met...
Lees verder
Het jaar is alweer bijna ten einde en daarom staan we vanuit Stichting Subglottische Stenose even stil; om achterom te kijken én alvast vooruit te blikken. Terugblik: 2022 2022 was voor de stichting een speciaal jaar; ons geboortejaar, met zoals dat hoort, bijzondere gebeurtenissen: Vooruitblik: 2023 2023 zal vooral in het teken staan van...
Lees verder
Zaterdag 11 juni 2022 was in vele opzichten een unieke dag: de allereerste Subglottische Stenose Patiëntendag, in het onderwijsgebouw van het Leiden UMC. Nooit eerder kwamen er zó veel lotgenoten met een luchtpijpvernauwing bij elkaar! In deze blog lees een beknopte samenvatting van de dag. ...
Lees verder